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3 juin 2016 5 03 /06 /juin /2016 18:30
Sheila, Henry, Eliza et CRISPR

La sociologue américaine Sheila JASANOFF et ses collègues Benjamin HURLBUT et Krishanu SAHA ont publié dans la revue Issues in Science and Technology un article[1] qui me semble important dans les débats sur les nouvelles techniques d’ingénierie des génomes, ce qui commence à être connu sous l’acronyme imprononçable de CRISPR-Cas9.

Et c’est bien de prononciation qu’il s’agit lorsqu’elle illustre son propos par comparaison avec la comédie musicale My Fair Lady, basée sur la pièce Pygmalion de George Bernard SHAW. Voici ce qu’elle en dit : « Eliza Doolittle, une jeune Cockney vendeuse de fleurs prend des leçons de diction auprès du professeur Henry Higgins, un phonéticien, afin qu'elle puisse passer pour une dame (aristocrate). Après avoir transformé Eliza, le professeur souhaite contrôler non seulement la façon dont elle parle, mais comment elle pense.

Les auteurs de la proposition NAS-NAM (académies des sciences  et de médecine des Etats-Unis) courent le risque d'agir comme des Henry Higgins de l’approche démocratique de CRISPR. Après avoir appris aux Eliza Doolittle du monde comment articuler leurs préoccupations correctement, ils pourraient être enclins à penser que leur jugement devrait emboîter le pas, parce que le langage vrai doit conduire à la raison vraie en matière de besoin de recherche. Pourtant, la sympathie du public va vers Eliza, pas vers Henry, quand il chante, "Pourquoi une femme ne peut-elle être comme moi?" Les raisons élitistes de la science sont essentielles dans le cadre d'une délibération sur l’ingénierie génomique, mais il est à espérer que les processus délibératifs que nous concevons seront assez sophistiqués pour permettre aux Cockneys "nature" du reste de l'humanité de chanter et de parler eux aussi ».

Cette comparaison qui peut paraître décalée, nous oblige à poser les questionnements induit par ces techniques nouvelles en termes éthique et politique plus qu’au niveau de l’évaluation du fameux rapport bénéfice/risque par une communauté scientifique qui, il est vrai, a tendance à chanter, elle aussi : "mais pourquoi le grand public et surtout les décideurs ne pensent-ils donc pas comme nous ? "

 

Dans cet article, les têtes de chapitre sont assez parlantes : "le futur de qui ? ", "les risques pour qui ? ", la "confiance", le "caractère provisoire" (dû à l’évolution rapide des techniques et de la science).

Mais je pense que ces auteurs ont raison dans leur critique affutée de la mainmise des scientifiques sur la réflexion sur les implications sociétales de cette technologie, ainsi que dans leur remise en cause de l’invocation devenue rituelle du processus de moratoire avec référence à la conférence d’Asilomar sur les débuts de ce qu’on qualifiait alors de "manipulations génétiques" en 1975.

J’évoquais moi-même cette conférence dans un post d’avril 2015 sur ce blog, constatant que le moratoire de 1975 et la conférence d’Asilomar n’avaient rien freiné ni évité en matière de développement du génie génétique, et que, escamotant le débat public sur les organismes génétiquement modifiés (OGM) pour ne le situer qu’au niveau d’une prétendue gestion des risques sanitaires et environnementaux.

On laisse ainsi bien des personnes septiques, craintives, voire violemment opposées.

 

Sheila JASANOFF le dit bien mieux que moi lorsqu’elle met en cause l'utilisation Asilomar comme modèle et surtout souligne le danger de laisser le droit des généticiens de « pousser la recherche à ses limites », et ne considérer de devoir de réserve que devant la possibilité de « risques techniquement définis comme mettant en danger la santé publique ».

Retenons surtout son appel à la démocratie. Ce devrait être une préoccupation commune, mais qui, hélas, reste assez éloignée des priorités de nombreux scientifique et soi-disant « bioprogressistes » autant que de celles des activistes parfois violents qui semblent appeler à un certain obscurantisme de mauvais aloi.

 


[1] Jasanoff, Sheila, J. Benjamin Hurlbut, and Krishanu Saha. "CRISPR Democracy: Gene Editing and the Need for Inclusive Deliberation." Issues in Science and Technology 32, no. 1 (Fall 2015).

31 janvier 2016 7 31 /01 /janvier /2016 15:04
En revenant du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg

Sur le thème du normal et du pathologique, ce fut une grande promenade de la philosophie de Georges Canguilhem à l’intersexuation, de la norme à la gestation pour autrui, des gènes, rêves ou cauchemars, à la fabrique des maladies. Ce furent autant d’appels à la réflexion, à la poursuite de la réflexion. De grands moments de pensée, d’émotion, parfois d’agacement, voire de colère. De l’humain, en un mot. Et des rencontres ; rencontres avec de grands penseurs, des amis, mais surtout ces inconnus qui viennent si nombreux pour s’informer, partager leurs avis, réflexions, coups de cœur et coups de gueule.

Impossible de résumer six journées aussi riches, mais une possibilité de les retrouver au travers des vidéos de toutes les tables rondes et rencontres :

https://www.youtube.com/user/FEBioethique/videos

 

31 décembre 2015 4 31 /12 /décembre /2015 19:01
A l'an que ven...
Patrick Gaudray - dans Divers
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18 décembre 2015 5 18 /12 /décembre /2015 14:30

Le 17 décembre 2015, le Grand Orient de France m'avait invité à participer à une soirée de réflexion sur la laïcité, et m'avait demandé de présenter une conférence sur le thème "éthique et laïcité". Un honneur et une chance...

Une frustration aussi de ne pas avoir pu, faute de temps, dire tout (?) ce que je voulais dire. Alors, je profite de ce blog pour poster le texte de ce j'ai dit + ce que je voulais dire !

Ethique et laïcité

Le philosophe Paul Ricœur, laïc et protestant, disait : « On entre en éthique, quand, à l'affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l'affirmation de la volonté que la liberté de l'autre soit ».

Vous pouvez le percevoir d’emblée : je suis convaincu que l’éthique, la bioéthique et le questionnement qu’elles supposent, sont totalement, parfaitement et même intrinsèquement laïques.

Nous sommes les héritiers d’un monde dans lequel la morale religieuse révélée tenait une place centrale. Il y était relativement simple de voir, de comprendre, si ce n’était d’admettre, qui était en responsabilité de dire cette morale et d’en préciser les termes. Quid de l’éthique dont on dit souvent qu’elle est « une morale en marche ». ?

L’éthique ne possède pas le caractère révélé, parfois un peu « figé » de certaines morales. Elle est démarche ; elle est donc en élaboration permanente. Pourtant, nombreux et divers sont ceux qui, au nom de l’éthique, font pression sur la société pour qu’elle s’oriente dans tel sens ou tel autre, pour qu’elle accepte ceci ou bannisse cela. Certains parlent même de « lobbies » éthiques.

On cherche donc parfois à remplacer un code moral par des impératifs éthiques, à ériger en principes certaines valeurs qui, pourtant, ne sont pas toujours partagées dans une société plurielle. Ne cherche-t-on pas simplement par là à substituer le mot « éthique » à celui prétendument plus désuet, voire ringard de « morale » ?

Morale religieuse ? Ou morale laïque des hussards noirs de la République ? Rappelons-nous que le sociologue Emile Durkheim avait renoncé, en 1910, à rédiger un manuel de morale républicaine qui lui avait été demandé à la suite de la loi du 9 décembre 1905. Il attribuait pourtant un grand crédit et une valeur de progrès à l’universalité d’une morale sociale.

Dans la conférence qu’il a donnée à Lorient le 9 juin 1939, Paul Ricœur, lui, posait la question de l’existence même d’une morale laïque. S’il refusait des « systèmes de morale non religieuse ou antireligieuse », il valorisait tout à la fois un « fond moral […], essentiellement pratique », commun aux croyants et aux incroyants. Il valorisait aussi l’idée laïque, dont il faisait le fondement de la vie en commun et du fonctionnement de la République. Il donnait à l’éthique qu’il qualifiait d’éthique fondamentale la fonction de réévaluer en permanence les normes, et cela à partir d’une réflexion critique, pour permettre que des options morales différentes puissent coexister dans une société plurielle.

Même à l’intérieur de notre « village gaulois », nous ne sommes pas toujours, voire même rarement d’accord sur ce qu’il est juste de faire. Dans un état de droit, ce sont la Loi et la Justice qui disent ce qui est permis ou défendu, qui gèrent le « vivre ensemble ». Pour cela, il ne leur est pourtant pas plus nécessaire de définir la valeur des actes que les notions de bien et de mal.

Didier Sicard, ancien président du CCNE, disait que « Droit, éthique, politique revendiquent chacun, dans la mission qui leur est confiée, la responsabilité de dire le juste et le bien commun » [1]. Et il ajoutait que c’est du dialogue entre les trois que peut naître une vraie richesse. Richesse, mais aussi dynamisme, une dynamisme nécessaire dans les domaines en très forte évolution que sont les sciences du vivant et de la santé. Il s’agit bien sûr d’une évolution technologique toujours plus rapide, mais aussi et surtout d’une évolution sociétale dont nous souhaiterions tous qu’elle soit associée à un vrai progrès social. Et, dans ce cadre, rappelons-nous que le temps de la politique, le temps du droit et le temps de l’éthique ne sont pas les mêmes.

Aujourd’hui, la santé est devenue une préoccupation sociale majeure ; les scientifiques et les soignants, avec leurs savoirs techniques sont souvent ceux que la société interroge sur ce qui est bon pour elle. Elle leur demande des pistes pour élaborer son futur. Cette évolution conduit la science et la médecine contemporaines à se soumettre, et à nous soumettre bien plus au développement de normes rigides, qu'à celui d'une réflexion éthique libre, ouverte et indépendante.

N’existe-t-il pas une certaine dictature des « sachants », qui en ferait une référence de ce qui peut, et doit être fait ? Est-ce à eux qu’il revient de décider en dernier lieu de ce qui est juste pour une vie bonne ? Peuvent-ils être garants de ce qui est éthique ? « La vérité est que ce n’est pas à la science de régler notre vie, mais à la sagesse » leur répond Jacques Maritain, philosophe catholique français[2].

Monique Canto-Sperber, philosophe elle aussi, a écrit : « Être éthique ou ne pas être, c'est l'injonction contemporaine. Achetez éthique, parlez éthique, placez éthique, gouvernez éthique. Quant à ce que veut dire au juste éthique dans tous ces emplois, nul ne juge utile de le préciser. On se retranche derrière un silence prudent et lourd de sous-entendus. Tout le monde est censé savoir ce qu'est l'éthique. » [3] Insensiblement, le qualificatif « éthique » devient un critère de qualité, un label… Ainsi, presque par conséquence, il est galvaudé et donc se dénature.

Il n’y a pas une éthique unique, une seule théorie de l’éthique qui serait si ce n’est indiscutable, au moins consensuelle. On parle de théorie de la justice, d’éthique de conviction, d’éthique de responsabilité, d’éthique de la discussion, ou d’utilitarisme, parmi beaucoup d’autres. L’Éthique de la vertu, elle, met particulièrement l'accent sur les caractéristiques morales de l’action. Elle tente de répondre aux questions que nous nous posons sur la façon dont nous devrions vivre et nous conduire. Elle est héritière tout autant de l'éthique d’Aristote que de l'éthique chrétienne.

Dans le monde occidental contemporain, l'éthique de la vertu s’est progressivement effacée devant la déontologie selon laquelle une action est bonne si elle est conforme à une règle morale. Elle s’efface également devant le choix de l'action juste qui serait celle qui conduit au meilleur résultat. C’est ce qu’on appelle le conséquentialisme. Ces changements et cette évolution doivent sans doute beaucoup à l’influence croissante de la pensée anglo-saxonne, étatsunienne en particulier.

Parallèlement, avec la naissance de la bioéthique dans les années 1970, cette même pensée dominante a institué une approche dite principielle. Quatre grands principes ont ainsi été posés comme cribles dans l’évaluation de nos actions ou de nos projets : la prise en compte et le respect de l’autonomie de la personne, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice[4]. Le cadre imposé par ces « impératifs » éthique est souvent trop étroit, contraignant à imaginer d’autres « principes » tels que celui de pertinence, en matière de recherche par exemple. Ou celui de solidarité, un principe bien peu présent dans le langage éthique américain. La solidarité résulte d'un lien social a priori, alors que l’autonomie, tant prisée outre-Atlantique, justifie plutôt une démarche individuelle plus proche, elle, de la générosité que de la solidarité.

En fait, je suis toujours surpris que dans ce village gaulois que j’évoquais il y a un instant, on ne préfère pas évaluer nos actions au crible des trois principes républicains : Liberté, Egalité, Fraternité.

Le poids que l’on attribue à chacun de ces principes dits éthiques, ainsi que la cohérence qu’ils peuvent entretenir les uns avec les autres reposent sur des convictions personnelles autant que sur des pressions sociales. On pourrait même parler d’un « air du temps » né dans les représentations de ce qui est moralement bon ou, au contraire, moralement inacceptable à un instant donné. La question demeure de savoir si ce sont les principes de l’éthique biomédicale qui créent de novo un cadre normatif éthique, ou si, au contraire, ils ne seraient pas les simples témoins de normes a priori, les normes d’une soi-disant morale commune qui se cache derrière une prétention d’universalité.

En aval, l’éthique appliquée, comprise comme l’application des principes éthiques à des situations particulières, suscite un intérêt croissant. Elle justifie une demande forte de « gouvernance éthique » dans nos sociétés. Cette demande est particulièrement importante dans les domaines liés aux sciences du vivant et de la santé. C’est d’ailleurs dans ces domaines que l’on rencontre pléthore d’experts autoproclamés en éthique, en bioéthique. La sociologie et l’anthropologie nous ont appris que l’expertise est une construction sociale. Elles nous ont montré le rôle politique de cette expertise, et souvent hélas sa fonction d’alibi pour la protection d’intérêts particuliers. On peut ainsi légitimement s’interroger sur ce qu’est un « expert éthicien.

Ces « éthiciens » ont, en théorie, pour fonction d’éclairer et d’accompagner les questionnements et les débats éthiques. Pourtant, on attend souvent d’eux des réponses toutes faites, quitte à les voir devenir des « donneurs de leçons.[5] Peut-on s’en étonner alors qu’une des fonctions de l’analyse des enjeux éthiques est la production de recommandations destinées aux décideurs. Or, l’expérience montre que ces décideurs sont particulièrement avides de codes de bonnes pratiques, de bonne conduite, voire d’un « prêt à penser » éthique.

Au contraire, les questionnements éthiques nécessitent une analyse interdisciplinaire et ne se cantonnent pas à des débats d'experts. Raymond Massé, anthropologue québécois, s’interrogeait : « Quelle peut alors être la place des savoirs populaires, et plus précisément des « moralités séculières », dans les délibérations éthiques ? Comment intégrer une véritable préoccupation pour des « considérations sociales » en éthique publique ? Comment faire place à la participation du public sans se placer à la remorque d'une éthique empiriste tributaire d'une gestion par « sondage d'opinion morale » et marquée au sceau de la « tyrannie de la majorité », d'une « dictature des mal informés » ? ». Il déplorait que l'éthique reste pour certains une affaire d’experts, la maintenant au sein de théories éthiques complexes. [6]

Et complexes, les enjeux de santé le sont, à commencer par la définition même de la santé. Au lendemain d’une guerre dont le cortège d’atrocité avait contribué à montrer que la santé était plus qu’une simple absence de maladie, les experts de l’Organisation mondiale de la santé en avaient donné, en 1946, une définition dont beaucoup aujourd’hui s’accordent à dire qu’elle n’est pas satisfaisante, mais que nous conservons, faute de mieux. En effet, cette définition, qui appelle à un épanouissement total d’un point de vue physique, mental, psychique et social, ne serait-elle pas plutôt celle du bonheur ? Il est légitime qu’une telle définition de la santé soit aujourd’hui remise en cause, notamment parce que la durée de vie augmente et qu’il convient d’y intégrer les maladies chroniques de plus en plus fréquentes, ou les prédispositions génétiques qui nous disent « malades » avant même que la maladie se déclare. Une définition de la santé réaliste et opérationnelle est certainement nécessaire. Mais elle n’est peut-être que la partie la plus visible, la partie émergée du questionnement éthique.

Il faut insister que le fait que les expertises profanes et le vécu tant des patients que de leur entourage apportent une nécessaire dimension humaine dans les questions de santé. Il s’agit d’une dimension qui est très présente dans la loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Et, puisque nous sommes tous concernés, l'éthique, la bioéthique devrait être débat, confrontation de convictions et d’idées. Guy Bourgeault, professeur à l'Université de Montréal, spécialiste de l’éducation, particulièrement en éthique, disait que « le lieu de l'éthique est celui de la discussion et du débat, avec la diversité des convictions et des options qui s'y croisent et qui se confrontent, entrant en conflit, et non, d'emblée, dans le consensus même provisoire, qui peut en résulter »[7], suggérant que dans l’éthique, l’important c’est le questionnement, l’interrogation. L’éthique est cheminement, remise en cause, réflexion ouverte sur le monde dans lequel nous voulons vivre et que nous souhaitons laisser à nos enfants. Il est donc plus « utile » d’ouvrir le champ des possibles par le questionnement que de le fermer par des réponses, malgré le confort intellectuel que celles-ci peuvent prétendre procurer. Le philosophe Maurice Blanchot ne disait-il pas que la réponse est le malheur de la question ? Les questionnements sur le vivant, l’être humain en particulier, sont par essence multiples et multiformes, mais souvent aussi très spécialisés, scientifiques et techniques. En tout état de cause, ils nous concernent toutes et tous. La société ne saurait donc faire l’économie de ces questionnements. Elle doit accepter d’y croiser le scientifique, le social, le technique, l'éthique et le culturel, et ainsi d’animer un débat vrai par rapport à ces questions.

Nos sociétés démocratiques sont férues de débats publics. Elles ont créé des lieux pour cela, depuis les assemblées, nationale en particulier, jusqu’à la commission nationale du débat public. Lieux de confrontation d’opinions, ils apparaissent peu propices à des débats éthiques de qualité, qui nécessitent, eux, la confrontation des idées « pour que [ainsi que le disait Haïm Korsia, ancien membre du CCNE] de la révision de nos certitudes naisse une forme de pensée toujours en mouvement, qui vise à affirmer la dignité de l’homme dans tous les instants de son existence. »[8]

Des comités, comme le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), sont des lieux où la réflexion en commun permet de dépasser les nécessaires et légitimes confrontations. Ainsi, la réflexion s’élabore sans s’imposer, et peut toucher toutes celles et ceux à qui elle est destinée. C’est le rôle social des comités d’éthique et leur utilité dans l’alimentation du débat public que nécessitent les questionnements qu’ils portent.

La réflexion éthique n’a-t-elle pas pour fonction d’interpeler les modes de pensée et d’agir, de remettre en question les certitudes, les pouvoirs, les pensées dominantes et les modes ? Mais, plus important encore, cette réflexion dont la plus grande qualité est d’être indépendante et plurielle, laïque en quelque sorte, doit surtout lever les tabous et empêcher que certaines questions, y compris les plus difficiles, ne soient pas posées.


[1] Les grands avis du Comité Consultatif National d'Ethique. Sous la direction de Eric Martinez et François Vialla (2013). Editeur : L.G.D.J, Collection : Les grandes décisions.

[2] Jacques Maritain et Raïssa. Œuvres complètes, volume VI, 1935-1938. (1984) ; éditions Saint-Paul.

[3] Monique Canto-Sperber. Les ambitions de la réflexion éthique. (2000). Esprit ; 263 (5) : 114-136

[4] Tom Beauchamp, James Childress, Les Principes de l’éthique biomédicale, trad. fr., Les Belles Lettres, Paris, 2008.

[5] Daniel M. Weinstock. Profession éthicien. 2006. Presses de l’Université de Montréal, collection Profession.

[6] Raymond Massé. Les fondements éthiques et anthropologiques d'une participation du public en santé publique. (2005) Éthique publique ; 7 : 107-124. Montréal : Les Éditions Liber.

[7] Guy Bourgeault. Éthique et santé publique ; à propos des conflits de valeurs. (1998). Ruptures, revue transdisciplinaire en santé ; 5 :225-240.

[8] Haïm Korsia, in La bioéthique pour quoi faire ? Un ouvrage du CCNE. Presses Universitaires de France. 2013.

Patrick Gaudray - dans éthique
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28 avril 2015 2 28 /04 /avril /2015 18:00
Légitimité

Oui, j’ai osé dire, dans une interview accordée à Pauline Fréour le 24 avril dernier au Figaro « sciences et santé», que l’article de l’équipe de Junjiu Huang[1] sur l’utilisation de CRISPR/Cas9 (communément qualifiée de ciseaux moléculaires) pour modifier le génome de zygotes humains triploïdes (abusivement qualifiés de façon simpliste d’embryons humains[2]) avait une certaine légitimité scientifique.

J’assume… Pourquoi ?

 

1°) Parce qu’il s’agit d’une expérimentation à vocation cognitive sans application, ni possible ni souhaitée, semble-t-il, sur le plan médical.

 

2°) Parce que je ne me donne pas suffisamment d’importance pour jeter des anathèmes sur des travaux de science fondamentale.

 

3°) Parce que les résultats apportés par ce travail montrent que le bel enthousiasme général pour cette technique est pour le moins un peu prématuré (ça ne marche pas aussi bien que l’assurent tous les prospectivistes et autres « bioprogressistes ».

 

4°) Parce que je ne crois pas que les chinois en général, et les auteurs de cette publication en particulier, soient des barbares, du moins pas plus que nous (et il y aurait beaucoup à dire là-dessus).

 

5°) Parce que je ne crois pas à la pureté des annonces de réflexion et de moratoire publiées dans les deux grands journaux scientifiques (Nature et Science) qui ont rejeté l’article de Huang. Le commentaire de Edward Lanphier et coll. publié par Nature[3] est très clairement un appel de spécialistes (ARM) d’une technologie concurrente (les protéines à doigts de zinc) développée au sein d’une compagnie, Sangamo, dont les préoccupations éthiques ne sont pas apparentes dans sa politique de protection de sa propriété intellectuelle. La perspective publiée par David Baltimore et coll.[4] qui appelle à un débat éthique ouvert, est l’œuvre de 18 états-uniens et un helvète, témoignant de l’orientation du débat. Les messages de cet article sont pour le moins peu clairs : il faut faire, mais pas trop, quand le temps sera venu,… Quant à la motivation éthique, doit-on la rechercher dans les propos d’un des auteurs (G. Church) : Cette nouvelle technologie permet aux parents de faire des choix pour leurs enfants, juste comme ils le peuvent avec la Ritaline ou la chirurgie des fentes palatines [bec de lièvre] afin d’améliorer le comportement ou l’apparence ?

 

6°) Parce que j’ai connu les débuts du « génie génétique », le moratoire de 1975 et la conférence d’Asilomar, et observé que rien n’a été évité, que le débat public sur les OGM n’a jamais eu lieu, et que, avec un peu de mauvais esprit, on peut y voir le temps de respiration qui était nécessaire aux technologues (américains, en particulier) pour se mettre en ordre de marche et devenir hégémoniques.

 

7°) Parce qu'on veut bannir ces « manipulations » (même l’expression ingénierie du génome humain correspond à un tabou) alors qu’on laisse complaisamment la paroles aux faux prophètes du transhumanisme, à l’apologie du cyborg et la prétention à l’immortalité. L’impact de tout cela me semble être du même ordre : dénaturation, standardisation de l’humain, menace sur notre descendance, …

 

Ainsi que je le dis et répète, puisque les dynamiques internes de la science, de la technologie et de l’économie sont fortes, pouvons-nous prétendre garder le contrôle sur les systèmes scientifique, technologique et économique malgré leur « irrésistible » tendance à devenir autonomes ? Devons-nous admettre le « fait accompli » légitimé par une référence exclusive à l’efficacité[5] et au besoin[6] ?

Réduire la réflexion éthique à l’évaluation de rapports bénéfice/risque et coût/bénéfice épuise-t-il le questionnement éthique ?

 

 

[1] Liang P. et coll. CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human tripronuclear zygotes. Protein Cell; 2015, Apr 18. [Epub ahead of print] PMID: 25894090

[2] Ces embryons sont le résultat d’une fécondation dispermique et n’ont pas vocation à se développer. Ils sont éliminés avant réimplantation lors d’une fécondation in vitro.

[3] Lanphier E. et coll. (2015). Don't edit the human germ line. Nature; 519: 410–411.

[4] Baltimore BD. et coll. (2015). A prudent path forward for genomic engineering and germline gene modification. Science; 348: 36–38.

[5] Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire écrivait Albert Jacquard, dans « Moi, Albert Jacquard, ministre de l’éducation, je décrète », 2006

[6] La création du besoin est une des entreprises favorites du marketing…

1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 10:20
Dieu, Venter, et le 1er avril

Comment résister, en un jour comme aujourd'hui, au plaisir de partager une article trouvé sur la toile, et qui sous une apparence légère et humoristique, nous interroge sur le rôle et la place que les chercheurs et scientifiques ont auprès de nous, pauvres mortels...

J'espère que ma traduction sera suffisamment fidèle

 

Venter deviendra Dieu en 2016; Jésus démissionne
Publié le 5 Mars 2014
par jovialscientist


AU CIEL : J. Craig Venter, scientifique, entrepreneur, et superstar internationale, doit assumer le rôle de Dieu en 2016, a appris Science Web.
Le titulaire actuel, Jésus, a tenu le rôle depuis l’an 0, et se retirera dans 2 ans, pour faire place à Venter. Jésus va rester dans ses rôles de «fils de Dieu», «d'esprit saint» et «sauveur de la race humaine" (un rôle précédemment occupé par Venter).
Venter, qui à lui seul inventé puis séquencé le génome humain, s’est intéressé au rôle de Dieu depuis quelques années, et 2016 lui donnera enfin la possibilité de réaliser son ambition de longue date.
Venter a annoncé hier ses plans pour devenir immortel en utilisant le séquençage de l'ADN. Malgré un échec presque certain, ce projet verra Venter devenir omniprésent, une compétence à ajouter à celles, déjà existantes, d'omniscience et d'omnipotence. Ces trois compétences, en combinaison avec l'immortalité, sont considérées comme clés pour permettre à un candidat de s’acquitter efficacement du rôle de Dieu.
Cependant, de nombreuses objections se sont élevées de la part des communautés tant scientifiques que religieuses, mettant une pression croissante sur Venter pour prouver sa capacité de revenir d'entre les morts. Des milliers de personnes sont déjà portées volontaires pour mener à bien la première moitié de l'expérience.

27 janvier 2015 2 27 /01 /janvier /2015 17:18

Lors de son récent discours sur l'état de l'Union, le président Barack Obama a, une fois de plus, manifesté l’intérêt et le soutien qu’il apporte à la science et à la recherche américaine, notamment en médecine. Il a, en particulier, fait une brève annonce sur ce qu'il appelle « la médecine de précision » : “Tonight, I’m launching a new precision medicine initiative to bring us closer to curing diseases like cancer and diabetes—and to give all of us access to the personalized information we need to keep ourselves and our families healthier.”[i] Selon le New York Times (NYT), cette annonce d'Obama devrait être concrétisée lorsqu’il présentera son budget au Congrès dans les prochaines semaines. Et cette mesure, qui devrait solliciter des centaines de millions de dollars, sera certainement consensuelle, au-delà même des clivages politiques traditionnels aux USA (le président n’a la majorité ni à la Chambre des Représentants, ni au Sénat). Un sénateur républicain s’est enthousiasmé pour cet « espace incroyable de promesses », et a déjà annoncé au NYT qu’il y aurait un soutien "bipartisan."

Les progrès de la génomique contribuent à façonner la médecine pour lui permettre d’affiner certaines orientations thérapeutiques et d’introduire, dans certaines limites, une meilleure adaptation de la clinique aux caractéristiques génétiques d’une personne. Il s’agit dès à présent d’une réalité, encore limitée et parcellaire, mais pleine d’espoirs.

Pour autant, est-il légitime de parler, comme beaucoup le font, de « médecine personnalisée » ? Cette expression de « médecine personnalisée » ne contient-elle pas une incohérence, la médecine étant, par essence, en charge de traiter « une personne » ? Légitime ou pas, c’est de cette manière que la presse a retranscrit les propos du président Obama, alors que, dans une certaine sagesse, il avait utilisé la dénomination de « médecine de précision ».

Médecine de précision

Dans le danger des mots, « médecine personnalisée », il faut voir aussi le lien direct entre le génome et la personne que certains veulent établir, comme si nous étions « déterminés » par notre ADN et sa séquence. Nous pourrions parodier une série télévisée culte de la fin des années soixante, « le prisonnier », et crier : « Je ne suis pas une séquence d’ADN, je suis un homme LIBRE ».

 

[i] Traduction personnelle : « Ce soir, je lance une nouvelle initiative en faveur d’une médecine de précision pour nous amener au plus près de la guérison de maladies telles que le cancer ou le diabète, et pour nous donner à tous un accès aux informations personnalisées dont nous avons besoin pour nous garder, nous et nos familles, en meilleure santé. »

15 octobre 2014 3 15 /10 /octobre /2014 14:56

D’après le Parisien du 14 octobre (2014), Facebook et Apple encouragent leurs salariées à congeler leurs ovocytes [i], et, notamment,  rembourseront les frais médicaux y afférent.

Bonne idée, me direz vous, pleine d’humanité alors que près de la moitié des françaises considèreraient a posteriori que la maternité a été un frein dans leur vie professionnelle.

 

Mais considérons APPLE et FACEBOOK. Mettons-les dans un shaker, et observons ce qui en sort : à part FA qui peut évoquer quelques merveilles musicales comme le concerto pour piano du même nom écrit par George Gerschwin en 1926, il nous reste POKE et PLACEBO.

Poke : au-delà de la connotation sexuelle que tout le monde veut ignorer, c'est la marque d’une volonté d’attirer l’attention. Serait-ce à dire que les deux géants de l’informatique ne veulent, dans leur annonce, que se faire un coup de pub, de « marketing ». Il est vrai, et je le déplore, que les femmes sont souvent utilisées à cette fin…

Placebo : il s’agit là d’un traitement d'efficacité objective nulle, un « cautère sur une jambe de bois » disait-on autrefois dans ma campagne, mais pouvant faire illusion, voire même atténuer des symptômes sans s’attaquer à la maladie. C’est l’effet placebo.

 

Certes, certaines promotrices de l’autoconservation ovocytaire, telles Brigitte Adams (drôle de nom pour une féministe), considèrent qu’il s’agit là d’un bienfait destiné à permettre aux femmes de se réaliser, et  donc de concilier leur carrière (de haute responsabilité, bien évidemment) avec leur désir de maternité, si tardif soit-il. C’est un argument que l’on entend de plus en plus souvent, aussi bien du côté des hommes qui pensent ainsi maintenir leur suprématie sur le monde du travail que des féministes dont l’objectif est plus de contester ce « pouvoir » aux hommes que de lutter pour donner aux femmes une société où elles auraient leur place (leur place à elles).

 

Il y a quelques jours, ce sujet était abordé à Tours lors d’un café juridique, et j’ai lancé, en forme de provocation certes, mais surtout par conviction profonde : mais pourquoi les femmes veulent-elles ressembler à des hommes ? Pourquoi ne poussent-elles pas leur réflexion au-delà des limites qu’on leur impose, au-delà du carcan d’une société conçue par les hommes et pour les hommes ? Réaction de grande surprise dans une assistance pourtant très féminine !

 

Glenn Cohen, professeur de droit à Harvard, ne pose-t-il pas la bonne question, dans un blog [ii], lorsqu’il s’interroge : « Would potential female associates welcome this option knowing that they can work hard early on and still reproduce, if they so desire, later on? Or would they take this as a signal that the firm thinks that working there as an associate and pregnancy are incompatible? » [iii]

 

Revenons sur une citation de François Jacob (dans Le jeu des possibles, 1981), que j’adore : « Par une singulière équivoque, on cherche à confondre deux notions pourtant bien distinctes : l'identité et l'égalité (…). L'égalité n'est pas un concept biologique. (…) Comme si l'égalité n'avait pas été inventée précisément parce que les êtres humains ne sont pas identiques ». Tiens donc, la femme et l’homme sont physiologiquement différents… Quelle surprise ! Est-ce donc que nos deux géants de l’informatique œuvrent contre une  inégalité homme - femme, ou bien entretiennent-ils cette singulière équivoque ?

Et l’éthique dans tout cela ?...

 


[i] Il existe, chez la femme, une « horloge biologique », qui fait que la capacité procréatrice de ses ovules (sa fertilité) diminue avec l’âge : la probabilité d’une grossesse chez la femme de 25 ans est de 25 % à chaque cycle ; elle est de 12 % à 35 ans et 6 % à 42 ans. D’où l’idée de  congeler les ovocytes à un jeune âge pour les utiliser plus tard, … Lorsque la vie professionnelle le permettra.

[ii] Bill of Health par le Petrie-Flom Center de la Harvard Law School.

[iii] «Est ce que les dirigeantes potentielles accueilleront favorablement cette possibilité, sachant qu’elle pourront travailler dur à un jeune âge et conserver la possibilité de se reproduire plus tard, si elles le désirent ? Ou bien la prendront-elles comme le témoignage que leur entreprise pense que travailler là comme dirigeante et mener à bien une grossesse sont incompatibles ?»

17 juillet 2014 4 17 /07 /juillet /2014 17:00
Scandale dans la famille

Cette fois, c’est à une chanson de Sacha Distel que j’emprunte le titre de mon billet. Pourquoi ? Ecoutons-le :

(…) Et dit à son père, « devine ce que j'ai vu ! Dans la plantation, on vient d'embaucher plus de cinquante filles du village d'à côté ». « Hélas mon pauvre enfant les Dieux sont contre toi : toutes ces filles sont tes sœurs et ta mère ne le sait pas ».

(…) Il s'en fut écœuré raconter à sa mère toute la vérité. Sa mère se mit à rire et lui dit : « ne t'en fais pas, ton père n'est pas ton père et ton père ne le sait pas ».

En Novembre 2013, dans mon billet intitulé « PGP, le projet dit "Génome Personnel" », j’annonçais que la US Food and Drug Administration (FDA) avait mis fin aux activités de médecine dite prédictive de la société 23andMe. Cela n’a bien sûr pas arrêté la commercialisation de ses services de tests génétiques directs aux consommateurs (DTC), mais cela les a réorientés vers la généalogie, et la recherche des personnes apparentées génétiquement.

Deux plus grands concurrents de 23andMe dans ce domaine, Ancestry.com et Family Tree DNA, ont également intensifié leurs efforts de publicité, et selon les trois entreprises, l’activité de généalogie génétique n'a cessé de croître à un rythme soutenu. C’est donc qu’il y a une certaine appétence pour des tests dont le prix de base est de $ 99 et qui vous donneront la « joie » de vous trouver de nouveaux cousins. Pour ces sociétés, c’est tout bénéfice : les clients semblent être moins pointilleux en matière de vie privée et de qualité d’information  que ceux intéressés par leur santé.

Ces compagnies vont même, à l’instar de Bennett Greenspan, Pdg de Family Tree DNA, jusqu’à prétendre qu’elles ont une vocation éducative (« éduquer les clients est le plus important défi de son entreprise », dit Greenspan). Or la tâche est d’envergure car, même si les de traits comme la taille, la couleur des yeux ou des cheveux semblent très simples, leurs déterminants génétiques ne le sont pas forcément. Et ce ne sont pas des forums, comme celui que Yahoo entretient depuis 2005, et qui permettent aux clients de 23andMe et consœurs de discuter les résultats de leurs tests ADN d’ascendance qui donneront les clefs de ce qui est toujours et encore un sujet d’étude pour les généticiens sérieux.

Et comment, dans une relation DTC, préparer les clients aux surprises éventuelles qu’ils peuvent rencontrer (« ton père n’est pas ton père et ton père ne le sait pas… », par exemple) ? Chocs émotionnels, détresse psychologique, … Remise en cause de certitudes fondées sur la légende des non-dits familiaux. Ceci dit, comme l’assénait le même Greenspan, « Si vous ne voulez pas connaître la réponse à une question, vous ne devriez pas la poser ».

Plus de 600 000 clients se sont lancés dans cette aventure, et comme pour tous les réseaux, les liens possibles croissent avec leur nombre. Mais croît avec eux la dimension et la puissance des bases de données. Comment seront-elles utilisées ? Et sous quelle autorité ?

5 mai 2014 1 05 /05 /mai /2014 16:43

37 000 000 : C’est le nombre qui s’étale dans bon nombre de journaux comme étant celui des morts prématurées évitables avec une vie plus saine (BFMTV, par exemple). Le site Pourquoi docteur ? enfonce le clou en précisant : « En réduisant raisonnablement les consommations de tabac, de sel, d'alcool, et en luttant contre la tension, le diabète et l'obésité, il serait possible d'éviter des millions de décès prématurés dans le monde ». Quelle surprise !

En fait, le pavé a été jeté dans la mare médiatique par la revue médicale The Lancet[1] qui rapporte une étude d’épidémiologistes britanniques sur les six facteurs de risque de maladies non transmissibles dont le contrôle permettrait d’atteindre l’objectif 25x25 de l’assemblée générale des Nations unies de diminuer de 25 % entre 2010 et 2025 le fardeau des quatre plus importantes de ces maladies : cardiovasculaires, respiratoires chroniques, cancéreuses et diabétiques. Belle perspective,… Et article scientifiquement intéressant. Ce qui m’interpelle, c’est la présentation qui en est faite auprès du « grand public ».

Trente-sept millions, c’est énorme !!! Bon, précisons que ce nombre représente  celui de l’ensemble des morts qui pourraient être ainsi évitées sur les quinze années concernées, et non un nombre annuel. Précisons également que plus de 60 millions de personnes décèdent annuellement dans le monde de causes variées (les « 37 millions » n’en sont qu’un petit 4 %), dont un bon tiers de maladies infectieuses, qui ne sont pas concernées par l’étude britannique. Il s’agit donc d’une étude ciblée, ponctuelle pourrait-on dire.

Trente-sept millions, cela dépasse l’entendement !!! Alors, afin de mieux comprendre, il peut être utile de consulter le rapport du Haut Conseil en Santé Publique (HCSP) daté d’avril 2013 sur les « indicateurs de mortalité « prématurée » et « évitable ». Il analyse les résultats de nombreux travaux internationaux pour proposer « des recommandations concernant la définition, l'utilisation et l'interprétation des indicateurs de mortalité prématurée et évitable. Ces indicateurs sont destinés à être utilisés dans un contexte global de pilotage et de suivi des politiques et des actions de santé publique ». Il distingue clairement deux indicateurs complémentaires : « la "mortalité évitable liée à la prévention" et la "mortalité évitable liée au système de soins". », et propose, afin d’évaluer « l'impact des actions de prévention ou la qualité et l'efficacité du système de soins », qu’ils soient « nécessairement complétés par d'autres types d'indicateurs (morbidité, incapacités, santé ressentie…) ».

Ainsi, il faut sans doute être un peu prudent avant de lancer en pâture aux lecteurs non avertis des statistiques, ou plutôt des modèles prospectifs racoleurs. La science, même médicale, est toujours un peu plus complexe que cela…

Quant à l’image qui est donnée par ces articles aux titres lapidaires, elle me semble déplorable. 0 l’heure où les enfants d’Afrique meurent du paludisme ou de la rougeole, à l’heure où un milliard d’êtres humains n’ont pas accès au minimum vital de nourriture, où approximativement le même nombre n’ont pas accès à l’eau potable, où l’hygiène de base n’est pas disponible à des millions d’entre nous, mettre en avant ce qui peut apparaître comme des « maladies de riches », même si elles affectent également – et parfois plus encore – les plus pauvres, me semble friser l’indécence...

... Au moins cela doit-il être mis en perspective et expliqué.

 


[1] Kontis V, Mathers CD, Rehm J, Stevens GA, Shield KD, Bonita R, Riley LM, Poznyak V, Beaglehole R, Ezzati M. Contribution of six risk factors to achieving the 25×25 non-communicable disease mortality reduction target: a modelling study. The Lancet; published Online May 3, 2014.

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Trente-sept millions

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