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Lundi 11 mai 2009

Vols de dossiers médicaux aux Etats-Unis et mise en place du dossier médical personnel (DMP) en France

Le CCNE (Comité Consultatif National d'Ethique) a estimé, dans son avis N° 104, "que le DMP, tel qu’il est proposé, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à une amélioration de leur efficience, de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses pour un coût identique ou diminué".
Parmi les raisons majeures invoquées, on trouve en premier lieu la contradiction entre l'exigence éthique de respecter le droit des patients à masquer certaines données de santé et les objectifs du DMP. Une seconde interrogation concerne l'absence de garanties pour nous protéger, notamment, des risques de levée de confidentialité envisageables lors d'un croisement toujours possible – et donc vraisemblable - entre divers dossiers informatiques. Ces risques peuvent entraîner une atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels, en cas de refus de communiquer le contenu d'un dossier dont la mise en place aurait été généralisée.
Dans la ligne des interrogations du CCNE, la Ministre de la Santé s´est prononcée pour un dossier médical personnel (DMP) informatisé, "basé sur le volontariat", et donc non obligatoire pour obtenir un remboursement : "Le dossier devra être à la fois personnel et partagé : le patient contrôlera les données le concernant et le dossier constituera un outil au service des professionnels de santé". Il reste que Madame Bachelot a fixé une feuille de route pour un déploiement du DMP à l´horizon 2012, avec un coût estimé à 100 millions d´euros par an en rythme de croisière.

Une phrase, peut-être un peu oubliée de l'avis du CCNE, "L’informatisation croissante des données médicales de santé s’inscrit dans un contexte culturel de méfiance. Le fait que l’avantage d’une plus grande facilité de communication interpersonnelle est contrebalancé par une plus grande insécurité est un sentiment très répandu", trouve une actualité nouvelle dans ce que la presse a publié récemment sous le titre " Vol de dossiers médicaux : un pirate exige 10 millions de dollars de rançon".
C'est la deuxième fois qu'une organisation américaine du secteur de la santé est victime d'un piratage. Cette fois, le réseau informatique des professionnels de santé de l'Etat de Virginie a été pénétré, et les données médicales de 8 millions de patients ont été dérobées. Le but n'était pas le jeu ou la prouesse technique, mais l'appât du gain. En effet, c'est une rançon de10 millions de dollars qui est exigée pour ne pas divulguer ces données personnelles.
C'était à prévoir, car "à chaque fois que l’on partage de l’information, on prend le risque de la partager avec quelqu’un d’indésirable", commentait le général Robert Elder, du commandement stratégique américain, après une tentative de piratage d'un programme d'armement du Pentagone. N'est-ce pas, d'ailleurs, en recherchant des informations sur les OVNI que le hacker britanique -particulièrement brillant- Gary McKinnon avait pénétré les ordinateurs du même Pentagone, risquant ainsi 70 ans de prison après son extradition aux USA en 2008.

Vous avez dit "sécurité" ?

Il est certain qu'un véritable intérêt de l'informatisation des données de santé est qu'elle les rend consultables à distance, et donc partageables entre le patient et les différents acteurs de santé. Un corollaire de ceci est qu'il n'est plus obligatoire de reproduire des examens médicaux et que l'accès à l'information permet ainsi d'économiser des sommes qui sont loin d'être négligeables. Pour autant, et contrairement à ce que laisse entendre un vocable trop souvent employé, il ne s'agit pas d'une dématérialisation de ces données personnelles. Et c'est là une partie du problème, ou plutôt des questions. En effet, ces données ont un support matériel qui, comme tout support matériel, peut être endommagé, perdu, volé, déformé, vendu, … ou piraté !
On nous affirme que la sécurité est au centre du dispositif prévu par les promoteurs du DMP. Mais plus le bouclier est solide, plus l'épée est tranchante.
Plus il est sophistiqué, et plus petit est le nombre des spécialistes capables de le manipuler, et donc d'utiliser les données qu'il protège, renforçant encore son caractère anxiogène.

Vous avez dit "principe de précaution" ? ...
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Recommander - Par Patrick Gaudray - Publié dans : Génétique et éthique sans gène
Mardi 5 mai 2009

La Bioéthique entre progrès scientifique et progrès technologique

En 1997, le sociologue Jean Baudrillard signait dans Libération un billet au titre évocateur : "Enquête sur les manipulations génétiques. Le clone, un crime parfait". Il y écrivait : "Tous les comités d'éthique n'y changeront rien. Avec toutes leurs bonnes intentions, ils ne sont que l'expression de notre mauvaise conscience devant le développement irrésistible et fondamentalement immoral de nos Sciences, qui nous a menés là, et auquel nous consentons secrètement, tout en y ajoutant la jouissance morale du repentir". Ce développement irrésistible a conduit la Science contemporaine à se soumettre à des pressions considérables et de toute nature qui entravent la liberté intellectuelle et contribuent à un climat d'intolérance peu favorable à la création scientifique, et plus propice au développement de normes qu'à celui d'une réflexion éthique libre et indépendante. Cette réflexion éthique ne devrait accepter de frontières que morales, celles qui sont fondées sur les valeurs de respect, de dignité et d'intégrité de la personne. Celles-ci sont souvent présentées comme immuables, mais il ne faut pas oublier qu'elles ont évolué au cours des siècles.

La Science elle-même a eu un rôle déterminant dans l’évolution des convictions et des valeurs de la majorité des sociétés qui existent aujourd'hui. En effet, la connaissance, son acquisition et son transfert dans notre quotidien ont, à des degrés divers, représenté, et représentent toujours une valeur fondamentale. Si l'on s'en réfère à un sondage réalisé par l'institut CSA et diffusé par le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, si seulement 47 % des français disent s'intéresser à la Science, 94 % pensent qu'elle est utile à la société, et 85 % lui font confiance. Il est donc probablement juste d'affirmer que la Science a, au cours de l'histoire, contribué à l’amélioration du bien-être de l’homme – avec des inégalités majeures qu’il convient de dénoncer, et des obligations qu'il faut rappeler sans cesse, notamment en termes de responsabilité. Hans Jonas soulignait, dans Le Principe responsabilité, que « La reconnaissance de l’ignorance constitue le revers de l’obligation de savoir et par là une partie intégrante de l’éthique, qui doit enseigner à notre puissance devenue démesurée une auto-surveillance de plus en plus nécessaire. »

C'est dans le domaine des sciences de la vie, et singulièrement du biomédical, que cette auto-surveillance semble particulièrement nécessaire, ainsi qu'en atteste l'existence de lois relatives à la bioéthique soumises à des ré-examens périodiques. Bien que la physique, la chimie et les sciences sociales (philosophie, économie, …) aient, au cours de l'histoire humaine, tué plus de personnes et plus attenté à la dignité de la personne humaine que la biologie, il n'existe pas de lois relatives à l'éthique en sciences physiques ou en sciences chimiques, pas plus, je crois, qu'en sciences humaines et sociales.

Il y a, dans la volonté de légiférer sur la "bioéthique", une certaine volonté de contrôler l'évolution de la Science biologique qui relève d'une grande naïveté. Peut-on croire qu'on contrôle l'évolution des sciences, de la Science, dans le long terme ? Il faudrait plutôt se concentrer sur la technologie, se limiter aux applications de la Science. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, ne vise qu'à exploiter au plus vite, et avec le minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.

Ainsi en est-il du conflit éthique qui existe entre indisponibilité et non patrimonialité du corps humain d'une part, et le fait que l'industrie, notamment pharmaceutique, réalise des profits gigantesques grâce aux "produits" du corps humain et aux recherches cliniques engageant des êtres humains. Surtout lorsque ces profits se font au détriment des plus pauvres et des plus fragiles de ces êtres humains. Ici apparaît le concept "tarte à la crème" du bénéfice réel pour la personne. Mais comment mesure-t-on ce bénéfice réel? N'est-il qu'un alibi pour sacrifier la recherche cognitive ou fondamentale sur l'autel de l'utilitarisme immédiat (qu'il soit médical ou industriel) ?

La prééminence de l'économique sur le social, le culturel et le savoir scientifique conduit à ne permettre à la Science d'exister et/ou de progresser qu’adossée à la technologie sur la base d'une "demande sociétale", quoi que celle-ci recouvre. Ainsi, on fait des liens entre (laboratoires de) recherche académique et entreprises un élément déterminant de maîtrise de l’économie. On trouve un exemple de la déclinaison de ce "credo" de la pensée dominante jusques et y compris dans un rapport sur l'enseignement scientifique au cycle terminal du lycée (rapport - N° 2007-090 - Novembre 2007 - de l'Inspection générale de l’Éducation nationale et de l'Inspection générale de l’administration de l’Éducation nationale et de la Recherche) : "… un programme renouvelé, associant de manière inséparable science et applications de la science, en réponse aux évolutions technologiques modernes qui montrent combien les sciences fondamentales et les applications évoluent simultanément et de manière corrélée".

Entretenir une confusion entre Science et innovation, refuser une distinction claire entre Science et application de la Science n'a, à mon sens, pour but que d'ancrer la Science dans le présent immédiat. Corollairement, il s'agit de contenir les scientifiques et chercheurs dans une situation d'experts chargés de répondre aux questions que se pose la société, c'est-à-dire que se posent certains dans la société (la question du "qui ?" pourrait faire l'objet de longs débats), plutôt qu'être des acteurs reconnus dans l'élaboration de ces questions. "L’étrange est que vivant dans un présent envahissant, de plus en plus coupé de l’avenir, où la prophétie se brise, c’est à une génétique divinatoire que l’on demande un message bien obscur. Bien souvent, la promesse d’un futur effrayant, une maîtrise qui produit la non maîtrise déstabilise l’opinion. Car peut être « l’anxiété seule nous fournit des précisions sur l’avenir » (Cioran). Un présent hypertrophié, envahissant s’accompagne d’un futur de plus en plus inquiétant (…), où la recherche est alors sommée de prouver sans inquiéter…" (Didier Sicard, ancien président du CCNE, 20 mars 2004).
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Recommander - Par Patrick Gaudray - Publié dans : Génétique et éthique sans gène
Mercredi 29 avril 2009

Les Echos à la défense de l'ANR (agence nationale de la recherche)

Dans son édition en ligne du 28 avril 2009, le journal "les Echos" nous informe sur les manœuvres actuelles qui traduisent, selon le quotidien, la volonté des établissements publics scientifiques et technologiques (EPST) "de prendre le contrôle de la programmation de l'agence et des financements qui vont avec".

Au passage, le journal, s'inquiétant de l'avenir de cette agence de création  récente, craint pour son autonomie dont il fait un rempart contre un retour "au système antérieur basé sur la reconduction quasi automatique des dotations annuelles, après examen dans des comités de sélection endogamiques". Et d'ériger ladite ANR en "empêcheur de saupoudrer en rond".
Ainsi que j'ai eu l'occasion de l'écrire en commentaire de l'article en question, voici encore un article totalement partisan et caricatural en ce qui concerne les organismes de recherche (EPST). Les Echos cherchent à nous faire oublier que l'ANR a été créée aux dépends des EPST, que même ceux qui, pardon, les vrais scientifiques qui souhaitaient la mise en place d'une agence de moyens indépendante des organismes, n'envisageaient pas que sa dotation serait autant disproportionnée par rapport aux budgets hors salaires de ces EPST, et que son mode de fonctionnement conduirait ces mêmes partisans initiaux à réviser leur opinion sur le fait que l'ANR puisse être vue comme un progrès pour la Science française. A titre d'exemple, on pourra lire avec intérêt le débat interne à "Sauvons la Recherche" sur l'ANR, ainsi que l'appel à un moratoire des expertises pour l'ANR et l'AERES signé par plus de 4000 scientifiques.
L'automatisme qui fait assimiler i) le financement par un EPST à une dotation récurrente et aveugle, ii) son utilisation exclusive à des fions de saupoudrage, devient insupportable, tant il est criant de contre-vérité. Les laboratoires et équipes des EPST ne sont créés qu'après une sélection très dure et qui, avant même la création d'une agence nationale d'évaluation (AERES), n'avait pas grand chose de "comités de sélection endogamiques". Alors, est-ce si inconvenant de leur donner les moyens d'exister ? Qui plus est, qui sont ces censeurs qui se permettent de juger sans connaître lesdits comités de sélection et les scientifiques parfaitement respectables qui les composent ?
Alors, on reste sur l'interrogation du pourquoi tant de fiel déversé sur les EPST et les scientifiques qui les composent. Pourquoi le quotidien "les Echos" est-il toujours en première ligne de ces attaques récurrentes contre les organismes français de recherche, alors qu'il publiait lui-même, dans un passé très récent, une "évaluation" ("le casse-tete de l'évaluation") qui plaçait le plus grand de ces organismes (le CNRS) parmi les premières institutions de recherche mondiales en termes de qualité de production scientifique.
Une partie de la réponse tenait peut-être dans mon commentaire à l'article incriminé :
Parce qu'il ne faut pas donner les moyens de vivre aux laboratoires à qui une sélection très dure donne le droit d'exister.
Parce que les thématiques et les contours des projets type ANR favorisent la recherche à rentabilité économique à court terme, certains champs disciplinaires plutôt que d’autres, …
Parce que, ce faisant, on entretient une confusion souhaitée entre progrès de la connaissance et avancées technologiques, Science et innovation, Science et applications de la Science.
Parce que la liberté des scientifiques, pourtant sévèrement évaluée et contrôlée, dérange.
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Mardi 28 avril 2009

Place du CCNE dans les débats éthiques

Alors que se profile la révision des lois relatives à la bioéthique, et que les "états généraux" de la bioéthique se mettent en place sous l'impusion d'un comité de pilotage dont le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) est curieusement absent (son seul membre qui y participe le fait au titre de sa fonction élective de sénateur), il me semble utile de rappeler ce qu'est ce "conseil de sages", ainsi que certains le qualifient.


La loi du 6 août 2004 confie au Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) « mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. ». La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. En vingt-cinq ans d'existence, le CCNE a publié 106 avis*. La diversité des opinions et sensibilités représentées au sein du CCNE, sa liberté et son indépendance donnent à ses avis et recommandations une réelle légitimité. Son utilité vient en fait du débat public qu'il suscite et alimente.
En pratique avant même se s'ouvrir sur l'extérieur, le débat est interne au CCNE, et c'est l'une de ses richesses. C'est l'évolution de la réflexion à partir de positions de départ parfois très divergentes qui permet d'arriver à un avis commun, unique dans la plupart des cas. Haïm Korsia, membre du CCNE, l'exprimait ainsi : "le CCNE est peut-être le seul lieu de la société où l'ambition de départ est de ne pas être d’accord, pour que de la confrontation des idées et de la révision de nos certitudes naisse une forme de pensée toujours en mouvement qui vise à affirmer la dignité de l’Homme dans tous les instants de son existence".
Ainsi, lorsqu'un avis est émis, les opinions de chacun deviennent moins importantes en regard du cheminement qui a produit une réflexion - en général de qualité - et un résultat final qui n'avait pas été anticipé. Plus que donner des réponses toutes faites à la question qui était posée dans la saisine, le rôle du CCNE est de se réapproprier le questionnement et d'ouvrir la réflexion. Claude Kordon rappelait en 2007, que "l'éthique ne peut se réduire à l'énoncé de grands principes : elle doit en rechercher les conditions d'application, parfois contradictoires, dans le dédale de situations pratiques toujours complexes." Il n'est pas question pour le comité de réduire la complexité, mais de s'ouvrir à elle, et, parfois, d'en révéler la nature.
Les avancées technologiques, de la biologie en particulier, nous confrontent en permanence à la question de savoir si ces avancées correspondent à un progrès pour l'humanité. En effet, elles engendrent souvent un sentiment de menace et, donc, des réactions de défense qui, elles aussi, posent d'évidentes questions morales. On parle de plus en plus fréquemment d'une "société de la connaissance" et les progrès spectaculaires de la Science et des technologies repoussent, de fait, les limites du possible. Tout en dénonçant les excès de ceux qui voient les avancées de la science  comme des dangers potentiels, il est légitime de s’assurer que la recherche ne transgresse aucun des principes fondamentaux qui constituent le socle de notre société et que ses applications répondent aux exigences de l’éthique, particulièrement lorsqu'il s’agit de l'humain et son devenir.
Tout ce qui est scientifiquement et techniquement possible ne doit pas être nécessairement et systématiquement autorisé. Le rythme accéléré des découvertes scientifiques (et médicales) nous permet d'être plus performant pour maîtriser le « comment » de la vie. Il serait probablement vain et certainement discutable de vouloir l'arrêter ou même le freiner. La pression économique et sociale pousse à revendiquer une utilisation de plus en plus rapide de toute découverte, sans, souvent, se soucier du temps nécessaire pour comprendre le « pourquoi » de la vie et son « pour qui ».
Cette évolution conduit parfois la société à vouloir repousser les limites de l’interdit, alors que, selon Didier Fassin, les "sociétés contemporaines ne cessent (…) d'inventer de nouveaux intolérables, c'est-à-dire de nouvelles frontières morales à ne pas transgresser, ce qui participe du reste de la construction d'une commune humanité – autour des valeurs de respect, de dignité et intégrité tant physique que sociale". L'intolérable ne doit rien au supportable, et ses limites ne doivent en aucun cas se définir par rapport à l'extraordinaire adaptabilité de l'être humain, qu'il manifeste en particulier en conditions extrêmes. "Dieu fasse qu'on n'ait jamais à supporter tout ce que l'on est capable de supporter", dit, je crois, un proverbe yiddish.
L’interdit ne peut faire taire le libre exercice de l’imagination créatrice de l’humanité. C'est ainsi que, de manière quasi-unanime, les scientifiques sont hostiles à une restriction de la liberté de la pratique scientifique qui touche particulièrement la recherche à trois niveaux, au moins, en : i) assimilant dans une même réflexion éthique progrès cognitifs et avancées technologiques, science et innovation, ou science et applications de la science ; ii) favorisant les résultats à court terme au détriment de la recherche fondamentale, certains champs disciplinaires par rapport à d’autres ; iii)  générant de nouveaux conflits d'intérêt qui peuvent naître de la prééminence de l'économique sur le cognitif et/ou le social, voire sur l'éthique. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, vise à exploiter au plus vite, parfois avec un minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.
Si ces réflexions renvoient au questionnement sur les limites de l’action humaine, il reste à se demander comment placer ces limites dans une société pluraliste, pluriculturelle.
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* Les avis du CCNE sont téléchargeables sur le site Internet du Comité (http://ccne-ethique.fr/). On y trouve également les textes fondateurs, ainsi que sa composition actuelle.
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Recommander - Par Patrick Gaudray - Publié dans : Génétique et éthique sans gène
Mercredi 25 mars 2009

Les connards du CNRS

Si l'on en croit le Figaro, Denis Tillinac, qualifié d' «anar de droite», déverserait son fiel sur les chercheurs en grève : «Je ne peux plus supporter ces petits connards du CNRS qui font des études sur la sexualité des papillons dans le Bas Congo avec notre pognon et qui ont l'arrogance de venir nous donner des leçons.» Et le journal de conclure que l'«écrivain» passe «de l'étage des grands commis de l'État à la cuisine des Tontons Flingueurs.»
Pourquoi être aussi dur avec la cuisine des Tontons Flingueurs qui, elle, est un lieu d'esprit et d'humour ?
Et vous, Monsieur Tillinac, pourquoi parler de petits connards du CNRS ? J'en connais des grands. Et j'en connais autant à l'extérieur du CNRS qu'en son sein. J'en connais même qui tentent de faire croire qu'ils ont de l'esprit alors qu'ils ne sont que sentencieux et assez obtus.
Votre pognon est aussi le leur, et le budget de la recherche, tout insignifiant qu'il soit, est voté et attribué selon des règles démocratiques.
Les connards du CNRS ont certainement plus de leçons à donner sur la Science que vous sur la recherche.
Je pense que la sexualité des bactéries avant le Nobel de 1965, les systèmes de restriction-modification avant l'explosion du génie génétique, ou la magnétorésistance géante avant l'explosion de l'utilisation de l'électronique de spin dans les disques durs modernes, devaient être considérés au même rang que la sexualité des papillons dans le Bas Congo par des esprits aussi peu ouverts que certains écrivains de droite.
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Recommander - Par Patrick Gaudray - Publié dans : Commentaires
 
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