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10 octobre 2011 1 10 /10 /octobre /2011 09:36

 

DVDnano.jpgOn entend aujourd’hui beaucoup parler NANO, nanosciences, nanotechnologies, nano-objets. Des débats publics récents ont déchainé des passions, et, il faut l‘avouer, beaucoup de confusion.

Nous avons naturellement beaucoup de mal à nous situer dans les échelles extrêmes, qu’il s’agissent de l’infiniment grand (les « années lumières » !) ou l’infiniment petit, même lorsqu’il se limite au nanomètre. Du point de vue de la taille, le nanomètre est au ballon de football ce que le ballon de football est au globe terrestre. Difficile à imaginer, non ?

Les nano-objets sont définis comme possédante des tailles comprises entre 1 et 100 nanomètres. Les nanosciences étudient les propriétés de ces objets qu’elles contribuent à créer. Les nanotechnologies imaginent les manières de les utiliser dans notre vie de tous les jours et d’en faire un objet de puissance économique dont les enjeux financiers sont considérables.

Les nano-objet ont déjà commencé d’envahir notre environnement : cosmétiques, peintures, enduits, vernis, carburants, films, électronique, informatique, … Si les nanotubes de carbone et les matériaux composites sont d’invention et d’application récente, il ne faut pas oublier que des assemblages moléculaires de taille nanométrique ont toujours été présents, et qu’ils constituent même les briques biochimiques de base à tout édifice vivant (protéines, acides nucléiques, lipides, …). D’ailleurs, c’est peut-être une des clefs de potentiels risques particuliers des nanoparticules d’être de taille comparable aux macromolécules dont les propriétés sont caractéristiques du fonctionnement des êtres vivants, et donc de pouvoir interférer avec ce fonctionnement (capacité à passer les barrières biologiques, par exemple). De là à penser à une transformation du vivant par les nanotechnologies, il n’y a qu’un pas très vite franchi par les « transhumanistes » (technologies NBIC :Neuro/Bio/Info/Computing). Pour autant, la miniaturisation de dispositifs de repérage, fichage et identification (notamment les dispositifs RFID : Radio Frequency Identification), permise par l’accès à l’échelle nanométrique nous interpelle sur la question du respect de la liberté individuelle, de NOTRE liberté et de notre PERSONNE.

Face à ces enjeux majeurs, il faut reconnaître que les initiatives déontologiques qui visent à donner aux scientifiques et autres technologistes des codes de conduite manquent cruellement d’envergure. La déontologie ne saurait, en effet, être la réponse ultime aux questionnement éthiques, contrairement à ce que prônent technocrates et politiciens qui apprécient le confort de ne pas avoir à (se) remettre en question et se cachant derrière un paravent réglementaire. Observons, par exemple, que le mot éthique n'existe pas dans le rapport de conjoncture 2004 du Comité national de la recherche scientifique sur nanosciences et nanotechnologies. Pas plus que dans le rapport 2010 !


Du 20 au 22 octobre 2011 se tiendra à Varsovie un colloque Européen intitulé « Nanoethics ». Espérons que sous son titre « accrocheur », ce colloque saura dépasser les limites du code Européen sur les nanotechnologies (code of conduct for responsible nanosciences and nanotechnologies research, 7 février 2008) pour poser les termes d’un vrai questionnement éthique sur cet important sujet de société.


Voici traduit le résumé de la communication que je ferai à ce colloque :

Les nanotechnologies constituent un champ multidisciplinaire, en grande partie orienté vers une finalité technologique, qui constitue aujourd’hui un enjeu réel pour la société. Le code de conduite de la Communauté européenne pour des nanosciences et la recherche dite responsable en matière de nanotechnologies est une tentative pour dépasser le manque de connaissance des impacts environnementaux et de santé des nano-objets. Il fait appel au « principe de précaution » afin de protéger les chercheurs, les professionnels, les consommateurs, et les citoyens aussi bien que l'environnement. Il devrait être une tentative pour identifier les questionnements éthiques liés aux changements induits par le passage à une échelle « nanoscopique ». Ses priorités principales rejoignent nombre d’inquiétudes manifestées par plusieurs corps législatifs et éthiques français.

La loi du 3 août 2009 relative à la mise en place du « Grenelle de l'environnement » indique que l'Etat s’est donné pour objectif que tout ce qui a trait à la fabrication, l’importation et la vente de composés nanométriques des substances ou des moyens prévus pour les éliminer devrait être matière à l'information du public et des consommateurs. La communication d'information scientifique et médicale est une question récurrente dès qu’on aborde le questionnement éthique, et a constitué le thème d'un avis (N°109) du CCNE.

Le manque d'information claire et honnête a été pointé du doigt comme soucis principal lors du débat public qui a en partie échoué en France sur la thématique des nanotechnologies. Ce manque pourrait être lié au fait que peu de recherche scientifique a été consacrée à l'étude du risque pour la santé des êtres humains ou pour l'environnement. Le principe de précaution qui est désormais présent dans la Constitution Française affirme que l'incertitude ne doit pas être un motif pour différer des décisions susceptibles d’éviter des dangers possibles. En fait, le Comité français pour la précaution et a prévention (CPP) a défini ce principe comme étant la prise de décision publique en situation d'incertitude scientifique. Les diverses incertitudes liées au champ des nanotechnologies ont conduit l’Afsset, agence pour la sûreté sanitaire dans le contexte professionnel, dans son rapport annuel 2008, à considérer les nanomatériaux comme des substances potentiellement dangereuses pour lesquelles le contrôle du risque rend nécessaire le contrôle de l'exposition. Le contrôle du risque repose sur la capacité d’estimer la probabilité de l'occurrence d'un danger, c’est-à-dire l'évaluation d’un risque en tant que représentation la plus simple d'une situation d'incertitude.

Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a émis un avis en 2007 (avis N° 96) sur les questions éthiques soulevées par les nanosciences, les nanotechnologies et la santé. Comme le code de conduite de la Commission Européenne, il a appelé à des efforts importants sur les questions de standardisation et d'étalonnage, sur les aspects de recherche et développement, sur la nanométrologie afin de concevoir plus d'instruments pour la détection et l'identification des nanoparticles, ainsi que pour permettre l’élaboration d’une loi Européenne similaire aux directives « REACH » pour des nanoproduits. Cet avis a également soulevé la question centrale du manque de recherche fondamentale devant ses contreparties technologiques. Il concluait que nous ne devrions pas permettre aux nanotechnologies de supplanter les nanosciences.

En fait, mettre en priorité de calendrier un équilibre entre la performance technologique, la rentabilité commerciale et la perception de risques potentiels ne devraient pas masquer la dimension éthique de la relation entre l’homme et la machine soulevée par les nanosystèmes (l’homme « augmenté », le transhumain, …). Celle-ci, en fin de compte, pointe une menace pour le respect des êtres humains.

 

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4 avril 2011 1 04 /04 /avril /2011 18:44

 Nice-avril2011Vendredi 1er avril, et ce n'était pas un "poisson", j'ai eu la chance de participer à une journér régionale d'éthique organisée par l'Espace Ethique Azuréen et le CCNE. Quelle joie de voir rassemblées près de sept cent personnes avides de se confronter à des questionnements éthiques et de les discuter !

Voici le texte de l'intervention qu'il m'a été permis de faire lors de  cette journée :

 

Introduction

Par profilage médical, on entend un ensemble de nouveaux services à la personne regroupant essentiellement l'accès direct du consommateur à l’imagerie corps entier au titre de « bilan de santé », et le profilage génétique personnel pour l'évaluation d'une susceptibilité individuelle à telle ou telle maladie. Il s'agit, dans les deux cas, de technologies existant en santé publique pour le diagnostic, qui sont, depuis ces dernières années, proposées en accès direct à des personnes sans symptômes médicaux particuliers.

Le Nuffield Council on Bioethics a récemment rendu public un rapport sur cette problématique, sous le titre « Profilage médical et médecine en ligne : éthique du « soin de santé personnalisé » dans une ère de consumérisme ». L’important travail du Nuffield Council on Bioethics prend sa source dans l’enthousiasme instinctif que beaucoup d’entre nous ont pour l’évolution très rapide des technologies médicales. Il tente d’apporter une analyse et même des réponses à l’outrage provoqué par les prétentions et les revendications scientifiques de sociétés pharmaceutiques qui souhaitent créer dans la population des besoins, qualifiés de médicalement justifiés. En effet, les promoteurs d’un accès direct du consommateur au profilage génétique, à l’imagerie corporelle et aux sites Internet qui offrent des conseils médicaux, prétendent ouvrir une nouvelle ère de « soins de santé personnalisés ». Comment ne pas explorer cette audacieuse revendication, en déterminer la signification et ce que peuvent en être les enjeux éthiques ?

Inégalités

Chacun le sait, nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et la mort. Cette inégalité tire son origine de facteurs multiples, et surtout de leur combinatoire : certains sont individuels tels que l’hérédité, le sexe, l’âge, comportementaux comme le mode de vie, la nutrition ; des facteurs socio-économiques tels que l’activité professionnelle, les revenus, le logement, ou l’accès aux soins.

Un rapport établi par Sir Michael Marmot et ses collègues en 2010 sur les inégalités face à la santé au Royaume Uni est intitulé : « Fair society, healthy lives », ce que l’on pourrait traduire par « société juste, vies saines », même si la traduction de « fair » par « juste » est un peu réductrice. On y lit : «  Pris ensemble, les déterminants structuraux et les conditions de vie quotidienne constituent les déterminants sociaux de la santé et sont les responsables principaux des inégalités … ».

Il est certain que nous ne sommes pas égaux devant la maladie et que l'hérédité comporte ses composantes subtiles de diversité qui font, par exemple, que certains grands fumeurs ne vivront jamais la dévastation qu'est le cancer du poumon tandis que la majorité d'entre nous prend ce risque considérable à chaque bouffée de cigarette. Ce qui est vrai pour le risque l'est également en ce qui concerne les traitements car ils ne sont que rarement adaptés à la personne.

Ainsi, l’hérédité est un facteur d’inégalité. On pourrait donc, à première vue, penser que le développement de tests génétiques ouvrant à la prévention de maladies héréditaires devrait être facteur de réduction de cette inégalité.

Mais, l'avènement de ces tests génétiques en santé publique soulève des interrogations multiples, notamment éthiques. Adressés à leurs débuts aux maladies dites « rares », et qui le ne sont pas tant que cela, ils semblent se généraliser vers tout un ensemble de prédispositions et semblent désormais d’intérêt immédiat pour la prise en charge médicale. On parle aujourd’hui « d'examens des caractéristiques génétiques d'une personne » (décret du 23 juin 2000). Il faut différencier les tests génétiques chez un patient présentant déjà des symptômes qui sont réalisés dans un contexte clinique, et ceux dits de médecine prédictive qui concernent des personnes asymptomatiques.

Le magazine « Forbes » estime que le marché des tests génétiques pourrait peser jusqu'à 77 milliards d'euros.

Génétique et génomique

Tout d’abord, il existe un phénomène tangible, clair et bien connu qui est que les enfants ressemblent à leurs parents … Mais, malgré ce qu'on apprend aux élèves des classes primaires, on ignore presque totalement commence cela fonctionne.

Nous sommes nombreux dans cette assemblée, et je crois donc qu’il ne m’est pas difficile d’introduire la notion de phénotype : nous sommes tous différents, et cela se voit. Nous sommes très semblables, mais tous différents. De tous temps, ce sont de telles différences qui ont justifié bien des excès et des exclusions. Pourtant, la différence, même lorsqu’elle est d’origine génétique, n’a pas attendu notre époque pour être stigmatisée. La première différence génétique qui a été de tout temps reconnue est celle basée sur la présence ou l’absence d’un chromosome Y. Le sexisme a toujours existé, même alors que la génétique n’était pas encore née !

Gregor Mendel (1822-1884), un moine tchèque, passionné de botanique a choisi les pois pour établir les lois fondamentales qui définissent la manière dont les caractères héréditaires se transmettent de génération en génération … Il a créé la GÉNÉTIQUE ! Il s’agit donc d’une discipline jeune, à peine plus de cent cinquante ans ! Science récente, mais dont les progrès technologiques phénoménaux qui l’accompagnent la créditent de pouvoirs colossaux. Ces progrès ouvrent la voie à une banalisation de l'accès à l'information génétique. Ces avancées formidables nous placent également devant des devoirs inédits et des responsabilités nouvelles qui laissent penser que la limite principale au développement de la génétique et de la génomique humaine n’est plus, ou ne devrait plus être de l'ordre du « progrès » technique mais de la réflexion éthique.

On parle beaucoup d’information génétique. En effet, le gène, qui est le déterminant héréditaire d’un caractère, nous nous sommes référé au phénotype il y a un instant, est, ainsi que le rappelle souvent mon ami Pierre-Henri Gouyon, de l’information et non de la matière. Pourtant, cette information a un support. Ce support primaire du gène est l’ADN présent dans nos chromosomes, ainsi que Avery, MacLeod et McCarty l’ont démontré en 1944. Le génome rassemble tous ces gènes, en même temps que beaucoup d’ADN dont nous ne savons pas très bien à quoi il sert.

Notre ADN comporte 3 Milliards de paires de bases, un alphabet à quatre lettres A, T, G, C. Il est le même dans chacune des quelque 100 000 Milliards de cellules de notre corps qui pourtant ont chacune leurs particularités et leurs fonctions. Ceci indique d’emblée que le niveau d’information présente dans la séquence de l’ADN n’est pas seul en charge de la confection et du fonctionnement de chaque cellule de l'organisme, et de l'organisme entier.

Il existe un décalage important entre la recherche fondamentale en génétique et en génomique et la représentation qu’en a la société. Ce décalage peut être entretenu par le discours même des biologistes moléculaires. C’est un discours fait de métaphores liées en particulier à l’informatique : la génétique est présentée comme un « programme » fondé sur un « codage », et incluant des « serrures », des « séquences », des « lettres », etc… Si tout est codé dans un alphabet immuable, comment échapper au déterminisme ?

La recherche sur le génome humain a progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. N’est-il pas terrifiant, en effet, d’entendre certains réduire l’homme à sa complexion génétique, et donc à son génome ?

On a pu établir la séquence de l’ADN présent dans le génome humain. La première de ces séquences a été rendue public en 2001-2003. Elle a représenté 13 ans de travail pour un montant de l’ordre de 3 milliards de dollars. En 2007, deux scientifiques de renom ont fait établir la séquence de leur ADN en quelques mois et pour, chacun, moins d’un million de dollars, soit trois mille fois moins que la première séquence. Aujourd’hui, la même chose peut être réalisée en huit jours pour moins de $ 10 000, dans deux ans pour moins de $ 1 000, et on nous annonce qu’en 2018, ce serait fait en quelques secondes pour $ 100.

Par delà les chiffres, la masse considérable d’informations que les techniques les plus modernes de la génomique nous apportent nous donne un certain vertige. Nous avons aujourd'hui une masse d'éléments d'information, et la question demeure quant à la nature de l'information réelle et utile, c’est-à-dire utilisable, qu'ils nous apportent. Nous sommes encore très loin de comprendre le sens du message dont nous sommes capables de lire les lettres.

Ne négligeons donc pas le temps qui sera nécessaire pour progresser dans la compréhension, et celui qu'il faudra pour que la Science soit en mesure d'interpréter tel ou tel phénomène. La soi-disant « révolution génétique » a encore une immense marge de progrès devant elle.

Révolution génétique

Pourtant, il y a peu de temps encore, Geoff Carr, éditeur scientifique de la revue The Economist, prédisait que « la révolution génétique améliorerait diagnostic et traitement, qu’elle nous permettrait de manipuler les animaux, les plantes, les champignons et les bactérie pour le mieux-être de l’homme, et qu’elle révèlerait avec un luxe de détails ce qui fait précisément de nous des êtres humains ». Rappelons ici que nous partageons 70 % de nos gènes avec … La banane !

Ce lyrisme fantasmatique de l’ignorance qui témoigne de la fascination qu’exerce la technoscience peut être confronté à ce qu’écrivait Michel Freitag dans L’oubli de la société :

« En face de la guerre des étoiles, il y a la faim, le manque d’eau, l’errance.  

Face à la "révolution informatique", il y a l’éducation gâchée, l’analphabétisme. 

Face à la "création" de nouvelles espèces biologiques, il y a la menace qui pèse sur celles qui existent déjà dans leur propre "savoir-vivre", leur propre genre. 

Face à l’affirmation du "tout est possible", il y a l’évidence sensible, morale, esthétique que tout ce qui compte existe déjà, sauf la justice entre les hommes. »

Bien sûr, dire que la génétique et la génomique peuvent apporter beaucoup à la médecine relève de l’évidence. S’il est admis par tous que la connaissance fondamentale en biologie sert de base aux progrès de la médecine tant dans le diagnostic que dans la thérapeutique, il est non moins évident que la génomique, dans son acception la plus large, représente un élément déterminant de cette connaissance. Mais un élément seulement. Elle nous met sur la piste de la « mécanique » des gènes associés à des maladies fréquentes ou rares (orphelines) et de la complexité de leurs interrelations. Déjà de nombreux gènes ont été identifiés, dont les altérations conditionnent la susceptibilité à certains types de cancers, à l'hypertension artérielle, au diabète, à l'obésité, à l'athérosclérose, à des maladies infectieuses, à la maladie d'Alzheimer et à des désordres mentaux.

La « biologisation » et la « généticisation » sans précédent du discours social font le lit de fantasmes ancestraux, tels que ceux de l’enfant parfait, voire de la soi-disant amélioration de l’espèce humaine, l’homme « augmenté ».

Le film d’Andrew Niccol «  GATTACA », film de science presque fiction de 1997, présentait une société fondée sur un eugénisme libéral. Les enfants y naissent après un diagnostic préimplantatoire afin de s'assurer qu'ils possèdent les meilleurs traits héréditaires de leurs parents. Si la discrimination génétique est interdite par principe, elle y est mise en pratique dans les faits et facilitée par une biométrie génétique d'utilisation instantanée. Le film explore l'idée d’un destin entièrement génétique dont le héro, Vincent Freeman (« homme libre »), démontre le caractère illusoire et faillible. Vincent, être imparfait, puisque né en dehors d’une sélection génétique, et porteur de facteurs de risque identifiés qui doivent le conduire à mourir précocement, dépasse ses insuffisances par la force de la volonté et de l'esprit, à l’instar de personnalités du monde réel comme Albert Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche, Michel Petrucciani et sa maladie osseuse, l’ostéogenèse imparfaite, Abraham Lincoln, Félix Mendelssohn ou Sergueï Rachmaninov et le syndrome de Marfan, ou Wolfgang Amadeus Mozart dont certains prétendent qu’il était atteint de la maladie de Gilles de la Tourette.

La finalité d’un diagnostic génétique varie d’une maladie héréditaire à une autre, dépendant à la fois de sa sévérité, de son caractère mono- ou multigénique, de son mode de transmission (récessif ou dominant), de la pénétrance des mutations, c’est-à-dire de la fréquence à laquelle le porteur d’une mutation déclenchera la maladie, ou de leur corrélation avec différentes formes de la maladie (relations « génotype / phénotype »), … Pour certaines maladies, le diagnostic génétique donne accès à des mesures thérapeutiques ou préventives efficaces. Il est donc justifié médicalement. Pour d’autres, le diagnostic répond principalement au désir de la personne de se savoir porteuse d’une prédisposition à telle ou telle maladie. Mais il convient tout d’abord de respecter le droit de savoir ou de ne pas savoir ! Savoir pour quoi, savoir pour qui. Il est intéressant de constater que ceux qui attendent le plus du profilage génétique n’en sont pas les sujets, c’est-à-dire ceux qui paient pour l’obtenir. Non, il s’agit des chercheurs, certes, mais également tous ceux dont le profit trouverait une marge de progrès significative en définissant mieux des populations, des risques. Ceux à qui parlent les statistiques, puisque le risque est statistique.

Médecine prédictive et médecine personnalisée

Certes, le profilage génétique, en nous donnant accès à une évaluation des associations entre variabilité génétique, physiologie, et pathologie (au niveau du risque et de la thérapeutique), ouvre à de nouveaux domaines de la recherche moderne en biologie comme la pharmacogénomique. Elle représente la base de ce que certains qualifient aujourd’hui de « théranostic », mot qui résulte de l’association des mots : thérapeutique et diagnostic, et d’autres de médecine personnalisée. Elle permet de choisir le traitement en fonction de la réaction de chaque individu, de son fond génétique. Il s’agit de définir et d’identifier de nouveaux, et toujours plus de biomarqueurs, indicateurs à la fois d’efficacité thérapeutique et de toxicité potentielle liée à des facteurs génétiques, d’en évaluer la pertinence pour un patient donné, et de les suivre au cours du traitement. On peut ainsi imaginer la confection de « médicaments sur mesure », puisque le réel défi des nouveaux traitements est bien celui de la réponse à la diversité, celui de l'adaptation personnelle, de la rationalisation des ciblages thérapeutiques et de la combinaison des traitements. La médecine moléculaire personnalisée répondra de mieux en mieux au défi de la diversité en abordant la connaissance de la complexité.

Mais pour bénéficier d’un tel progrès, il faudrait que le patient partage tout ou partie de son identité génétique avec son médecin, sa caisse de Sécurité sociale. On rejoint là tout un débat sur le contrôle des informations présentes dans un dossier médical personnel. De plus, le « sur mesure » a un coût : plus possible d’écouler des blockbusters, ces médicaments produits en millions d’exemplaires. Le sur mesure en santé, est, comme le sur mesure dans la confection, réservé aux plus riches. Ainsi, non seulement la pharmacogénomique ne peut pas profiter aux pays dont les ressources sont insuffisantes, mais même dans les pays dits « riches », les inégalités s’accroissent : les génériques de médicaments chimiques à large spectre pour les uns, la thérapeutique personnalisée pour les autres.

Une emphase est mise actuellement sur cette « personnalisation » accrue de la médecine préventive et thérapeutique. Je partage l’avis du Nuffield Council on Bioethics qui pense que la plupart des revendications pour un diagnostic et un traitement plus individualisé semblent être surestimées et doivent être traitées avec prudence. Cette «personnalisation» n’est sans doute pas un bien absolu. Ces progrès sont supposés donner aux individus un meilleur choix et un meilleur contrôle de leur propre santé, et leur fournir une sorte d'assurance de « bonne santé » (détection de la maladie à un stade précoce, par exemple). Mais ils peuvent aussi provoquer confusion et/ou anxiété, conduire à des procédures invasives et inutiles, et donc des risques supplémentaires. Ils placent la société devant de nouveaux dilemmes éthiques, devant des choix politiques d’équilibre entre consumérisme et responsabilisation, entre choix individuels et nécessité d'assurer l'équité au sein de la population (partage des risques financiers en matière de santé publique, par exemple).

Pour revenir sur un versant plus positif, le conseil génétique est là pour aider les personnes susceptibles de transmettre une affection génétique et leur famille, à comprendre la maladie et les risques afférents, mais également pour évaluer, dans un contexte (psychologiquement) adapté, les différentes options en matière de choix de vie et de reproduction.

Les « résultats » vendus par les sociétés de profilage génétique font, eux, appel, dans le cadre d’une autonomie exacerbée, aux responsabilités de leurs clients vis-à-vis de leur santé, sans expliquer quelle responsabilité cela implique. Les risques annoncés étant par essence ambigus, est-il concevable de devoir changer de style de vie sur la seule base de résultats bruts, sans l’aide d’un médecin pour interpréter les risques statistiques ? Puisque l’existence d’un risque implique que l’on pourrait parfaitement de pas développer les différentes maladies qui sont pronostiquées au terme du prétendu profilage, est-il raisonnable d’informer les membres de la famille, les assureurs ou les employeurs de ces risques potentiels ?

Déjà aux Etats-Unis, les services de police ou la justice peuvent consulter les dossiers sur demande. Pis encore, la société 23andMe qui tient une place de leader dans le profilage génétique personnel, indique dans ses conditions de vente qu’elle s’approprie l’ADN de ses clients : « Votre salive, une fois qu’elle nous est soumise et que nous l’avons analysée, devient notre propriété » !

Le premier risque est donc, à mon sens, celui de la perte progressive de l’intimité génétique. Si l’information générée par le profilage génétique, et plus généralement par le profilage médical, devient accessible, et pourquoi pas libre d’accès, il y a plus qu’un risque, il y a DANGER.

Et le corollaire de ce danger est la création d’une sous-classe de « lépreux génétiques » à qui des droits fondamentaux, tels que ceux énoncés dans l’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948[1], le travail, les assurances, le logement, le mariage, le droit à avoir des enfants,  pourraient être refusés.

 

En sorte de conclusion, je vous laisse sur cette phrase de Guillaume Le Blanc,  philosophe de la précarité, de l’exclusion, de l’invisibilité sociale : « L’éthique tire sa valeur de l’attention qu’elle confère aux figures de la vulnérabilité »

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[1] l’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’homme du 10 décembre 1948 affirme plus qu’il ne définit le droit à la santé : « Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l’alimentation, l’habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires. »

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7 mars 2011 1 07 /03 /mars /2011 23:00

Smart-DNANous avons appris, par un communiqué de l’Agence France Presse, que des chercheurs bordelais veulent créer une application pour les Smartphones afin d’offrir à l’individu d’utiliser les informations contenues dans la séquence de son propre ADN, une séquence qui pourra être obtenue de compagnies privées pour quelques centaines d’euros dans un avenir relativement proche.

 

En France, les tests génétiques, et a fortiori le séquençage de son ADN ne sont autorisés que dans trois cas : la justice, la médecine, et la recherche. Hors de ces cadres, l’utilisation des tests génétiques est punie par la Loi. Ainsi, la compagnie (Portable Genomics) que les chercheurs bordelais veulent créer pour utiliser notre séquence d’ADN, ne peut s’établir qu’hors de nos frontières, à San Diego dans le cas d’espèce. Le nombre de reprises du communiqué de l’AFP par différents médias semble indiquer l'importance de la chose ... Qu’il serait  dommage de laisser « fuir » une telle innovation Une fois de plus, la France n’est-elle pas à la traîne en ne reconnaissant pas l’intérêt vital qu’il y a d’être à la pointe de la technoscience ? .

Ceci me rappelle une phrase de Pierre Desproges : « L'homme de science le sait bien, lui, que seule la science, a pu, au fil des siècles, lui apporter l'horloge pointeuse et le parcmètre automatique sans lesquels il n'est pas de bonheur terrestre possible. » Décalé par rapport au sujet de ce billet ? Pas tant que cela finalement !


Dans un éditorial déjà ancien[1], mais toujours d’actualité, la revue Nature écrivait, sous le titre « mon génome, et alors ? » que la recherche doit progresser dans l’aide qui est nécessaire pour permettre aux individus d’utiliser leur information génomique et pour les protéger de son utilisation par d’autres. En effet, si l’ère de la génomique personnelle est arrivée, nombreux sont les défis inédits, et non anticipés, que chacun rencontre, et rencontrera plus encore à l’avenir. Ceci concerne l’utilisation de l’information présente dans la séquence de l’ADN, et les limites de ce qu’elle peut nous apporter dans la connaissance de notre santé future. Quelle est la valeur prédictive d’associations génétiques entre des variations individuelles de séquence et des maladies qui, pour la plupart, sont multigéniques[2] et relèvent de traits quantitatifs ?

Les promoteurs et hérauts de cette génomique prédictive, dont les détracteurs parlent en termes de « boule de cristal ADN », nous vantent les services rendus et l’intérêt médical de ces tests génétiques. Ils prétendent répondre à des attentes du public, alors même qu’ils en créent le besoin en faisant croire qu’on ne peut plus aujourd’hui se passer de la connaissance de son « avenir médical ». Ils reprennent, bien sûr, les quelques exemples pour lesquels une prédisposition, même peu significative, permet un suivi de santé, une prévention. Et régulièrement, revient la prédisposition aux cancers du sein. En effet, si elle a la malchance d’hériter d’un gène BRCA1 muté, une femme a un risque important de développer un cancer du sein ou de l’ovaire. Il existe un débat sur l’intérêt médical d’une prophylaxie fondée sur une ablation précoce des deux seins et des ovaires. Mais qu’en dire sur le plan éthique et surtout humain ? Il reste que, connaissant sa possible prédisposition, une femme peut se faire suivre plus précocement et plus assidûment que dans le cadre du dépistage de routine qui, fort heureusement, s’est mis en place ces dernières année. Mais, quand je lis, dans le communiqué de l’AFP : « Une mention "cancer du sein" accompagnée d'une icône rouge soulignera par exemple une prédisposition à cette maladie tandis qu'une icône verte indiquera l'absence de risque », je bondis, j’explose ! Seuls 5 % des cancers du sein sont hérités sur un mode monogénique[2] (tels qu’une mutation du fameux gène BRCA1) et sont donc susceptibles de lancer une icône rouge. Donc, non seulement on inquiète parfois inutilement, mais on rassure dangereusement, puisque le risque de développer un cancer du sein est vingt fois plus important en dehors d’un cadre héréditaire simple (monogénique).

Pour le reste, et ainsi que je le dis souvent si l’on me « prédit » un risque de 22 % d’avoir un cancer de la prostate, dois-je m’intéresser à ces 22 % ou aux 88 % de chances de ne pas en avoir. D’ailleurs, si je suis dans ces 22 %, mon risque sera de 100 %. Mais, étant donné que le risque moyen dans la population moyenne d’Europe de l’ouest est d’environ 17 %, je m’interroge toujours sur la signification de cette prédiction. Ne va-t-on pas inquiéter inutilement des personnes qui ne vont pas forcément déclarer ces maladies ? La valeur prédictive des associations qu'on peut faire entre génome et santé est très en deçà des attentes. Elle ne parvient pas non plus à accroître significativement la valeur de facteurs plus traditionnels de prédiction de la bonne santé, tels que le mode de vie et l'histoire familiale.

Quant à l’utilisation du Smartphone comme véhicule d’information génétique à destination de son médecin traitant, sorte de DMP (dossier médical personnel[3]), on veut nous faire croire à son intérêt a priori. Plus qu'une révolution génétique, il s'agit bien d’un questionnement éthique et d'une rupture sociologique, celle de la confrontation de l'homme, des hommes, avec des informations qui ont à voir avec leur avenir personnel, et qui sont susceptibles de porter leur intimité génétique sur la place publique[4]. Nous sommes dès à présent confrontés aux défis que représente l'utilisation de cette information, dans un contexte où la prédiction basée sur le code génétique est limitée par l’interaction complexe des gènes, des facteurs environnementaux et l’histoire biologique des individus.


En fait, l’intérêt scientifique de séquencer l’ADN de nombreux individus est évident pour la connaissance de la variabilité génétique entre les hommes. A terme, il est certain dans la compréhension des relations entre génome et environnement, et donc dans le domaine de la santé publique. Mais il est discutable aujourd’hui dans son applicabilité à l’individu, et dans l’intérêt qu’il a pour celui qui paie des officines privées pour l’établir. Son utilité immédiate est certainement pour ceux pour qui connaître une population est crucial, comme les assureurs, ceux qui veulent « gérer » des flux migratoires, ou ceux qui veulent obtenir un maximum de certitudes sur les performances d’un collaborateur ou de potentielles inadaptations (génétiquement déterminées ?) à un emploi. Or : « Nul ne peut faire l'objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques » (article 16-13 du Code civil).

 

Il existe un décalage important entre la recherche fondamentale en génétique et en génomique et la représentation qu’en a la société. Ce décalage peut être entretenu par le discours même des biologistes moléculaires. C’est un discours fait de métaphores liées en particulier à l’informatique : la génétique est présentée comme un « programme » fondé sur un « codage », et incluant des « serrures », des « séquences », des « lettres », etc. … Si tout est codé dans un alphabet immuable, comment échapper au déterminisme ? La recherche sur le génome humain a donc progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. N’est-il pas terrifiant, en effet, d’entendre certains réduire l’homme à sa complexion génétique, et donc à son génome ?

 

Enfin, il faut, devant ces innovations, ouvrir le débat sur un point qui est considéré comme une évidence par les développeurs de sociétés telles que Portable Genomics[5] : « Notre génome est personnel. Pourquoi n'y aurions-nous pas accès ? ». Le fait que notre génome nous appartienne ne peut pas être affirmé péremptoirement. C'est un sujet de débat. S’il existe une non patrimonialité du corps humains (qui nous empêche, rappelons le, d’en faire ce que bon nous semble), la Loi ne devrait-elle pas affirmer une non patrimonialité du génome (ce qui, incidemment, pourrait en limiter la brevetabilité). N'avons nous pas une responsabilité vis-à-vis des autres, nos ascendants et nos enfants, entre autres. C'est un patrimoine que nous avons reçu et que nous transmettons … A manipuler avec précaution !



[1] Nature Vol 456, issue N° 7218 - 6 Novembre 2008

[2] Pour simplifier, on peut dire que de nombreuse maladies génétiques rares sont transmises par un seul gène muté, défectueux, il s’agit de maladies monogéniques. Parfois, la probabilité de déclencher la maladie, on parle de pénétrance » est de, ou voisine de 100% si l’on hérite du mauvais gène. Parfois, elle est inférieure à 100%, et le risque ne peut être calculé que sur une base populationnelle. La statistique ne s’applique pas à l’individu. Mais la plupart des maladies génétiques, ou ayant une composante génétique, n’obéissent pas à la situation simple un gène / une maladie. Plusieurs gènes mutés, ou des combinatoires de différents variants de différents gènes (on parle de formes alléliques) interviennent. Dans ces cas, on peut reconnaître des associations, forcément partielles, entre un variant donné et une plus forte prédisposition à telle ou telle maladie.

[3] Voir l’avis N°104 du CCNE (mai 2008) : « Le "dossier médical personnel" et l'informatisation des données de santé »

[4] On lira, avec intérêt, le rapport du Nuffield Council on Bioethics intitulé « Profilage médical et  médecine en ligne : éthique du « soin de santé personnalisé » dans une ère de consumérisme » qui place les techniques abordées ici dans un contexte beaucoup plus vaste.

[5] Cité dans le communiqué de l’AFP

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6 mars 2011 7 06 /03 /mars /2011 11:08

Manipulation-cellulaire.jpg

La découverte récente de la possibilité de reprogrammer des cellules adultes en cellules pluripotentes (des cellules qui peuvent se différencier en une grande variété de cellules spécialisées de l’organisme) a engendré de très grands espoirs tant dans le domaine thérapeutique (médecine dite régénérative) que pour l’étude des maladies ou la compréhension des processus impliqués dans le développement embryonnaire.



Différentes techniques peuvent être utilisées pour obtenir cette reprogrammation, et de leurs progrès dépend notre capacité à les faire ressembler au plus près des cellules souches embryonnaires.

Cette reprogrammation, qui n’est pas génétique mais épigénétique, se produit naturellement lors des étapes de gamétogenèse et de fécondation lorsque cellule unique - la cellule œuf - devient, pour quelques générations seulement, totipotente. C’est-à-dire qu’elle possède la capacité de produire les plus de deux cents types cellulaires différents qui constituent un organisme adulte. Ce processus épigénétique implique des modifications de l’ADN, des méthylations en particulier, qui affectent des régions, des sites précisément déterminés du génome. Le profil de méthylation de l’ADN d’une cellule est donc une de ses caractéristiques fondamentales. Globalement, le profil de méthylation de l’ADN de cellules iPS est très semblable à celui d’une cellule souche embryonnaire. Mais comme le diable se cache dans les détails, seule une étude telle que celle menée au Salk Institute[1], une étude base par base, a permis de détecter des différences très significatives de méthylation entre ces deux types cellulaires, notamment dans des régions  du génome dans lesquelles le profil de méthylation est très distinct entre des cellules souches embryonnaires et des cellules somatiques adultes.

Deux autres études publiées également dans la revue Nature[2] rapportent que des cellules adultes reprogrammées iPS contiennent plus de mutations que les cellules normales. Une de ces études a trouvé une moyenne de six mutations ponctuelles dans chacune des 22 lignées cellulaires iPS qui ont été transformées par diverses méthodes. L'autre démontre que des lignées de cellules iPS présentent un nombre plus important de variations de nombre de copie - petites délétions ou duplications - que les cellules adultes dont elles dérivaient.

Une fois de plus, notre emballement à penser que nous savons beaucoup plus que nous ne savons en réalité, nous a fait assimiler cellules souches embryonnaires et cellules adultes reprogrammées iPS, et croire que nous pouvions impunément utiliser l’un pour l’autre. Les mutations observées dans les cellules iPS rendent leur utilisation en tant qu'agents thérapeutiques plus inquiétante et repoussent cette utilisation vers un futur dans lequel nous en saurons beaucoup plus sur leur nature exacte, leur physiologie pour qu’elles deviennent des outils sûr et efficaces et cette médecine régénérative.

 

Face à ces réalités scientifiques, on trouve une autre forme d’emballement qui repose sur ce que je qualifierais d’« alibi éthique ». Face à la terreur qu’inspire l’utilisation de cellules souches embryonnaires humaines et le risque qu’elle engendre de réification de l’embryon humain, la découverte par Yamanaka[3] de la possibilité de reprogrammer des cellules adultes en cellules pluripotentes, est apparue comme une sorte de panacée éthique. On a pu lire, par exemple, sur le site Ichtus : « Parce que la technique des cellules iPS permet de « se passer des recherches sur l’embryon, ce qui est, in fine, le but recherché par la bioéthique » selon le mot juste de Jean-Marie Le Méné, elle réconcilie indéniablement la science et l’éthique. Les responsables politiques sauront-ils en tenir compte alors qu’est prévu en 2010 le réexamen par le Parlement de la loi de bioéthique ? ». Ou encore, sur le site Généthique : « Cellectis tient à souligner que "les iPS ne se heurtent à aucune des questions éthiques liées aux cellules embryonnaires". (…) Une recherche performante dans le domaine de la thérapie cellulaire est possible sans abdiquer l'éthique. » !!!!!!!!

Ainsi, il semble, pour certains, que l’éthique se résume à utiliser l’embryon humain ou pas. L’histoire, récente et donc courte, des cellules iPS nous montre que le questionnement éthique est un peu plus complexe. Il nous interroge, par exemple, sur la légitimité d’utiliser le plus rapidement possible une technologie nouvelle sans même avoir pris le temps de vérifier son innocuité. Or, il était évident pour n’importe quel observateur attentif, que la manipulation de cellules, si brillante soit-elle, était susceptible d’engendrer des problèmes de sécurité sanitaire. Au moins autant si ce n’est plus que l’utilisation de cellules « naturellement » pluripotentes. Même le directeur scientifique de l’Académie pontificale pour la Vie l’a dit : « Il faut éviter aujourd’hui avec les cellules iPS de tomber dans le « hype », la surenchère, les promesses injustifiées et excessives ».


Nous ne sommes donc pas encore rendus au point où les cellules iPS représenteraient une alternative d’efficacité comparable aux cellules souche embryonnaires humaines telles qu’on puisse se dispenser de ces dernières. Et malgré leur « faible efficacité » en termes de thérapeutique qui a été soulignée[4] avec délectation par les adversaires de la recherche sur ces cellules souches embryonnaires humaines, celles-ci demeurent une référence, scientifique au moins.

 



[1] Lister et coll. Nature 471, 68-73 (2 February 2011)

[2] Hussein et coll. Nature 471, 58-62 (2 March 2011)

       Gore et coll. Nature 471, 63-67 (2 March 2011)

[3] Cell, 2007, 131 : 861-872

[4] “Les cellules souches embryonnaires KO ?” titre l’article d’Ichtus cité plus haut

 

 

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30 janvier 2011 7 30 /01 /janvier /2011 13:56

Logo-CCNE.jpgLes journées annuelles d’éthique que le CCNE anime chaque année, correspondent à une mission essentielle du Comité qui est de permettre au public, à la population, de s’approprier les grands thèmes et réflexions éthiques qui traversent notre société. C’est au sein de la Cité des sciences et de l'industrie de la Villette, grâce à un partenariat avec Universcience que se sont tenues, cette année pour la première fois, ces journées.

Nous avons partagé une réflexion, des réflexions, sur l’embryon humain, sur le comment les avancées formidables de la science et de la médecine ont changé notre perception du début de la vie, avec ses conséquences sur nos représentations de la parentalité, de la filiation, de la famille… Pour ma part, je suis intervenu sur la question titre de cet article.

 

On dit souvent que le génome, c'est en quelque sorte le grand livre dans lequel sont rassemblées presque toutes les informations nécessaires à la confection et au fonctionnement de chaque cellule de l'organisme, et de l'organisme entier. J’ai bien pris la précaution de dire « presque toutes », et je vais tenter de vous dire pourquoi en quelques mots. Il faut d’emblée préciser qu’on comprend encore très mal le message qui est porté par les trois milliards de lettres de ce grand livre ADN.

Cette compréhension très partielle alimente les phantasmes que nous plaçons dans ce que certains nomment « la révolution génétique ». La génétique est une science récente, mais les progrès technologiques phénoménaux qui l’accompagnent la créditent de pouvoirs colossaux. Et ainsi, la voie vers une banalisation de l'accès à l'information génétique est désormais ouverte. Ces avancées formidables nous placent également devant des devoirs inédits et des responsabilités nouvelles qui laissent penser que la limite principale au développement de la génétique et de la génomique humaine n’est plus, ou ne devrait plus être de l'ordre du « progrès » technique mais de la réflexion éthique.

La génétique souffre de simplifications abusives ou très réductionnistes et de son mélange avec des phantasmes condamnables, notamment dans le domaine des comportements humains. Il existe un décalage important entre la recherche fondamentale en génétique et en génomique et la représentation qu’en a la société. Ce décalage peut être entretenu par le discours même des biologistes moléculaires. C’est un discours fait de métaphores liées en particulier à l’informatique : la génétique est présentée comme un « programme » fondé sur un « codage », et incluant des « serrures », des « séquences », des « lettres », etc … Si tout est codé dans un alphabet immuable, comment échapper au déterminisme ? La recherche sur le génome humain a donc progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. N’est-il pas terrifiant, en effet, d’entendre certains réduire l’homme à sa complexion génétique, et donc à son génome ?

Il y a 25 ans, le millionnaire américain Robert Graham créait une banque de sperme destinée aux lauréats du Prix Nobel. La reprise de l’idée d’Hermann Joseph Muller, lui-même prix Nobel en 1946, de faire une usine à génies a fait long feu. En premier lieu, seuls trois lauréats de ce prix prestigieux ont accepté de contribuer, mais, est-ce dû à leur âge avancé, leur sperme n’a rendu aucune femme enceinte. Graham s’est donc replié sur des « génies » de deuxième ordre. Le bilan qui a été fait sur les 219 enfants nés de cette banque de sperme a montré que si, en fin de compte, ils se situaient dans une moyenne supérieure de la société sur le plan intellectuel, c’était certainement parce qu’ils avaient été désirés et éduqués pour être dans la partie intellectuellement supérieure de la société, et probablement pas à cause de leurs gènes prétendument sélectionnés.

Nous savons déjà, par exemple comment l'expérience du stress tôt dans la vie d’une souris peut causer des modifications durables de sa physiologie et de son comportement. Si l’on retire de manière répétée la mère de ses souriceaux nouveaux-nés, ceux-ci modifient leur comportement et s’égaient dans leur cage, alors qu’ils restent normalement groupés près du sein de leur mère. Ce comportement erratique, voire agressif, perdure pendant toute la vie de ces souris. Il est lié à des altérations non pas « génétiques », mais « épigénétiques ». L’épigénétique, ce sont des modifications acquises de notre génome qui conditionnent la manière dont il va s’exprimer. Cela explique notamment comment un même génome peut donner naissance aux quelque deux cents types cellulaires différents qui composent un organisme humain adulte. Mais cela reflète comment, et même pourquoi nos gènes sont sensibles à leur environnement génomique, mais également à l’environnement de la cellule et de l’individu.

Il est certainement encore exagéré d’assimiler une expérience de séparations maternelles provisoires multiples chez des souriceaux nouveaux-nés et les effets à long terme de différents types de « stress » chez l’homme. Mais il est intéressant de constater que le stress rencontré au plus jeune âge de la vie peut influencer la qualité de la santé physique et mentale dans l'âge adulte, en passant par des modifications épigénétiques qui altèrent l’expression d’hormones, hypothalamiques en particulier, liées à l'humeur et à des comportements cognitifs.

En tant que généticien, je sais que le génome, et a fortiori le gène n'est rien ou pas grand chose si on l'isole de l'environnement dans lequel il existe et s'exprime. La génétique est donc progressivement devenue une science des interrelations et des interactions entre les gènes, et plus généralement le génome et son milieu. Il est ainsi un peu paradoxal, mais extrêmement satisfaisant en fin de compte, d’envisager qu'au terme d'un cheminement complexe, la génétique nous ramène à une dimension véritablement humaniste et sociale de l'Homme.

Les ethnologues nous apprennent que l’identification du concept de parenté et de filiation à des relations purement biologiques est à la fois récent, et surtout confiné à quelques cultures occidentales. Dans d’autres cultures, comme dans l’histoire de la nôtre, une distinction claire existe, existait entre parenté « sociale » et consanguinité biologique, génétique. Découvrir les lois qui gouvernent la transmission de nos gènes nous a amenés à confondre héritabilité génétique et héritage. L’accent qui est mis sur la reconnaissance du rôle de géniteur ou, réciproquement, sur la recherche de ses origines biologiques est la marque la plus visible de l’exacerbation de la notion de « patrimoine génétique ». Il n’est d’ailleurs pas impossible que cette exacerbation soit en partie due au marketing et au lobbying d’officines qui capitalisent sur les tests génétiques, au risque de nous réduire à la séquence de nos quelque 23 000 gènes.

Biologiste, je suis certain que la vérité biologique n’est pas toujours la bonne. Est-il meilleur d’adopter le statut de pourvoyeur de gamètes ou celui de père ?

Brigitte Rozen, avocate spécialisée en droit de la famille, constate que « les tests ADN ont remis en cause la notion bien française de secret de famille où certains savaient que l’enfant n’était pas toujours celui de qui l’on croyait ». Le résultat est que des paternités supposées ne le sont plus, et de nouvelles paternités se révèlent, avec le risque de contentieux que cela suppose en termes de pensions alimentaires ou de contestations en héritage.

La loi française a encadré la recherche de paternité, au contraire de ce qui se pratique aux USA, en Allemagne et en Espagne. Les analyses de recherche en paternité y sont interdites, sauf si elles sont demandées par un médecin ou un magistrat.

En conclusion, et comme ouverture de notre débat, je voudrais vous laisser sur une citation de Laurent Barry, dans : « La filiation, un concept pour la biologie et les sciences de l’Homme », qui nous incite à nous « convaincre que la filiation, institution éminemment sociale, et l’engendrement, fait purement biologique, sont bien (…) deux concepts totalement hétérogènes et irréductibles l’un à l’autre, tant dans la forme que sur le fond ».

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5 décembre 2010 7 05 /12 /décembre /2010 15:00

Le-Rire-1905.jpg

Dans un article intitulé « Le CCNE a perdu tout crédit scientifique et médical », le site Chrétienté Info, qui s’autoproclame coopérateur de la Vérité, commente la publication de l’avis N°112 du CCNE (comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé) qu’il qualifie de Galimatias amphigourique.

Un bien meilleur compte-rendu de cet avis important est, d’ailleurs, accessible sur le site du Figaro.fr.


Cet avis du CCNE qui apporte « une réflexion éthique sur la recherche sur les cellules d’origine embryonnaire humaine, et la recherche sur l’embryon humain in vitro » est original par rapport aux avis précédents du comité en ce qu’il ne délivre pas de recommandation d’ordre juridique, mais tente de poser les termes d’un débat difficile qui divise la société Française. Il ouvre des questions au sein d’une démarche de réflexion qui s’est déroulée sur près de deux ans, et qui a réuni la très grande majorité du CCNE, même si onze de ses membres ont cru bon de préciser dans un texte de « réserve » qu’ils auraient souhaité que figurent des réponses à ces questions sous la forme de recommandations, restrictives de préférence.

Un ami philosophe m’a appris une phrase de Maurice Blanchot (dans l’entretien infini) qui, je crois, situe assez bien le présent débat : « la question est le désir de la pensée ».

Le texte du CCNE dérange. Il dérange car il ne permet pas de se limiter à quelques sentences finales qui indiqueraient au législateur sur quel bouton appuyer lors du vote de la Loi qui devrait intervenir au début de l’année prochaine. Il nécessite d’être LU ! Ainsi va  de la réflexion qui, de manière générale, ne peut laisser aucun esprit au repos. Mais il semble que certains ne puissent supporter l’exposé d’une réflexion complexe et un peu élaborée. Celle-ci est donc placée, un peu pléonastiquement, dans la case du « galimatias amphigourique ». Si vous êtes comme moi, galimatias, au sens de discours confus, ne vous a pas posé de problème, au contraire d’amphigourique qui, vous en conviendrez, ne fait pas partie de notre vocabulaire courant. Alors, comme souvent, je me suis rendu sur le site du « Trésor de la Langue Française » pour découvrir que l’amphigouri est un « discours ou écrit burlesque, volontairement obscur ou incompréhensible » qui, en terme poétique correspond à une « petite pièce parodique écrite en galimatias ». D’ou le pléonasme ! Mais puisque le CCNE ne fait ni poésie ni parodie, puisqu’il n’est pas coutumier du burlesque, il faut en déduire qu’il a volontairement cherché à être obscur en éclairant le débat éthique, et incompréhensible en en expliquant les enjeux. Quelle attaque !

Mais ce n’est pas la seule. D'après le titre du brûlot de Chrétienté Info, inspiré, d’après le site « Généthique » des propos de la Fondation Jérôme Lejeune,  le CCNE a donc perdu tout crédit scientifique et médical. Je croyais qu’il s’agissait d’éthique ? Je n’autorise pas des sites et autres lobbies cléricaux intégristes à juger de la crédibilité scientifique et médicale de quiconque, particulièrement des membres du CCNE. On peut discuter à l’envie de choix éthiques, argumenter sans fin sur la manière dont le comité a choisi de poser les questions éthiques qu’il souhaite ouvrir à la réflexion, mais pas de la qualité de son crédit scientifique et médical. Peut-être l’auteur de ces attaques se référait-il à un « crédit éthique », puis qu’il conclue en affirmant que l’éthique du CCNE serait devenue, elle aussi, consultative. Il s’agit un trait curieux, au relent amphigourique, au sens volontairement confus, puisqu’il s’adresse au premier avis du CCNE qui ne recommande pas explicitement l’autorisation des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaine, au contraire des avis précédents sur ce sujet qui, eux donnaient des recommandations que le législateur a toujours choisi de ne pas suivre.

Notre avis N° 112 est peut-être « révélateur d’un tumulte de la pensée », marquant son absence de dogmatisme, mais certainement pas au service « d’intérêts particulier », ni de ceux, catégoriels, de certains chercheurs, ni de ceux, et c’est là que le bât blesse, qui sont opposés à une pensée ouverte, parfois contradictoire qui éclaire le débat éthique d’une société laïque ayant la volonté de le rester.


   Alors, si vous voulez savoir ce que contient l’avis N°112 du CCNE, et combien il est éloigné de l’amphigouri, prenez le temps qu’il faut, ... et lisez-le !
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21 août 2010 6 21 /08 /août /2010 07:39

Chaumier.jpgAujourd'hui, dans un monde de nantis, certaines et certains se permettent de faire l'apologie de valeurs anti-scientifiques et de critiquer de réels progrès médico-scientifques tels que, et ce n'est qu'un exemple, les mérites de la vaccination en santé publique. Cela me met un peu en colère et justifie ce billet d'humeur.

 

Evidemment, il est facile, et  cela a été fait abondamment lors de la dernière campagne de vaccination anti-grippale, de mettre en avant certains effets secondaires de certaines vaccinations. C'est vrai, et il ne faut pas sous-estimer certains drames humains qu’ils entrainent. Mais s’arrêter sur cet aspect des choses, c’est oublier des drames humains beaucoup plus importants, peut-être pas qualitativement, mais certainement quantitativement. Si la variole, qui représentait un vrai fléau humain, a été éradiquée, c’est grâce  la vaccination (qui, d’ailleurs, tire son nom de vaccine, virus protecteur contre la variole, et de Vacca, la vache qui permettait de le produire). Malgré des effets secondaires non négligeables, combien d’enfants la vaccination anti-polyomyélitique a-t-elle sauvé ? On peut en parler avec des personnes qui n’ont pas eu la chance d’être vaccinées et qui demeurent handicapées à vie des suites de cette terrible maladie (j’en connais). Faut-il également parler du tétanos qui fait encore des ravages, faute de vaccination, dans certaines régions du monde ? Je recommande, à ce sujet, la lecture de deux témoignages d’un ami, travailleur social en Afrique, sur ce que c’est que mourir du tétanos : http://inthestreetsofafrica.blogspot.com/2010/04/100-de-grevistes.html et http://inthestreetsofafrica.blogspot.com/2010/03/il-sappelait-leon.html. Ce ne sont que des exemples, et il y en a bien d’autres (rougeole, dyphtérie, typhoïde, …).

Nous savons qu’un vrai espoir en santé publique serait l’obtention d’un vaccin efficace contre le paludisme, pour autant qu’il serait disponible pour les populations qui en ont le plus besoin.

Beaucoup des drames sanitaires des temps anciens étaient liés à des maladies infectieuses. Des traitements efficaces (au moins partiellement et provisoirement, tels que les antibiotiques) ont permis d’en contrôler certaines. Mais ils ne seraient rien sans une politique sanitaire forte d’hygiène et de prévention. La prévention inclue la vaccination, lorsqu’elle est possible.

Le principe d’autonomie permet de la rejeter à titre personnel, même si c’est un peu comme avoir des rapports sexuels non protégés vis-à-vis du SIDA. Vive la sélection naturelle ! Nous avons le choix de revenir à un état sanitaire proche de celui qui existait lorsque la durée de vie était environ la moitié de ce qu’elle est aujourd’hui. Mais pourrait-on qualifier cela de progrès ?

Nous pouvons également nous enfermer dans notre égoïsme de nantis, puisque ce ne sont pas les couches socio-économiques les plus élevées qui sont les plus touchées par ces fléaux infectieux. Mais il existe un principe de solidarité qui nous rend responsables du succès de campagnes de santé publique puisqu’il est bien connu qu’une couverture minimum de vaccination est nécessaire pour que celle-ci protège efficacement une population donnée.

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9 mai 2010 7 09 /05 /mai /2010 12:00

Labo.jpgDans son avis n° 109, “Communication d’informations scientifiques et médicales, et société : enjeux éthiques”, le CCNE  aborde la crise des vocations scientifiques, qui se manifeste par  une baisse importante nombre des jeunes qui se lancent dans des études universitaires scientifiques  dans notre pays.

En effet, Les étudiants français étaient presque 63500 à s’inscrire en première année de sciences à l'université en 1995,  et n’étaient plus qu’environ 38000 en 2005 (soit - 40 % en 10 ans).

Le comité souligne que “l’interprétation des chiffres de cette désaffection n’est pas simple et univoque, mais il semble que si les français affirment toujours faire confiance à la science, beaucoup de jeunes éprouvent une indéniable difficulté - proche du rejet - pour l’étude des sciences fondamentales, en partie au profit de disciplines plus appliquées et/ou via des filières professionnalisées”. C’est d’ailleurs à ces dernières que pensait le plan gouvernemental 2004 pour la diffusion de la culture scientifique et technique lorsqu’il soulignait que « l'ambition économique de la France nécessite de plus en plus l'orientation des jeunes vers les filières scientifiques et techniques ».

Dans son rapport sur les jeunes et les études scientifiques, Maurice PORCHET mettait en avant en 2002 que « c’est aux scientifiques et aux enseignants-chercheurs de porter eux-mêmes le témoignage de la réalité de leurs métiers et de l’organisation de l’université. » On peut ajouter à cela le constat fait par beaucoup et résumé dans Le Monde du 27 novembre 2008 (L’Occident face à la crise des vocations scientifiques, Brigitte Perucca) : « le diagnostic s’affine. Les pays développés, qui souffrent, sans exception, d’une désaffection des jeunes pour les filières scientifiques, pointent du doigt la façon dont les sciences sont aujourd’hui enseignées. Trop de théorie, pas assez de pratique ; des enseignements qui n’invitent pas au questionnement ; une approche trop disciplinaire et cloisonnée, sans perspective historique ; une hyper-sélection. »

Le rapport Rocard auprès de la Commission Européenne (2007) impute la désaffection des élèves pour les filières scientifiques au manque d'attractivité des cours de sciences à l'école. Certains, comme Bernard Convert, soulignent que, contrairement aux idées reçues, l'intérêt des jeunes pour les sciences n'a pas faibli, et que la chute des inscriptions universitaires (qui ne se limitent pas aux matières scientifiques, même si celles-ci sont les plus touchées) correspondent essentiellement à une préférence des jeunes pour les filières professionnalisées.

L’université, voulant répondre au soi-disant demandes sociétales, demandes perçues par le filtre exclusif de l’économie, semble avoir perdu son âme. Elle a perdu sa capacité de faire rêver, son aura de « temple de la culture ». Elle cherche à imiter les écoles qui délivrent de vraies formations professionnalisées, sans jamais arriver à rivaliser avec elles (il suffit de comparer le nombre d’heures de formation entre les deux pour comprendre que l’université a du chemin à faire !).

Cette préférence actuelle pour les filières technologiques et professionnalisées doit certainement son intensité à la crise de l’emploi qui, depuis plusieurs dizaines d’années, touche essentiellement les jeunes, et plus encore ceux des milieux défavorisés, et qui ont pris conscience que les pousser vers les études supérieures devait plus à la volonté de biaiser les chiffres du chômage qu’à celle de promouvoir la culture et l’ « ascenseur social ».

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7 mai 2010 5 07 /05 /mai /2010 12:00

Note.jpgLe Monde.fr du 29 avril 2010, sous le titre "Les agences de notation sont les boucs émissaires idéals", recueille les propos de Marc Touati, directeur général de la société de Bourse Global Equities. Un spécialiste, donc …

... Ce que je ne suis pas !


Ces agences de notation évaluent le risque de solvabilité des emprunteurs, y compris des Etats, et prétendent donc mesurer « précisément » le risque de non remboursement des dettes de l'emprunteur. Elles, c’est-à-dire essentiellement trois agences : Moody's, Fitch Ratings et Standard & Poor's pourraient n’être, en quelque sorte, que des « monsieur météo ». Mais il se trouve qu’elles font un peu la pluie et le beau temps. Les notations financières sont aujourd’hui un élément essentiel des marchés financiers, qui fait que l’annonce de la baisse d’une notation par une de ces agences a des conséquences immédiates sur le coût de financement de l’état.

Marc Touati porte un jugement très dur sur les pays, au premier rang desquels se trouve la Grèce, dont la notation par lesdites agences « n’est que la juste sanction des erreurs du passé ». Un peu plus loin, il affirme : « Les taux d'intérêt suivent mécaniquement les notations. Plus une dette est mal notée, plus son taux d'intérêt augmente. C'est tout à fait logique » !

Non, je ne comprends pas.

Il s’agit là d’une logique avec laquelle j’ai quelques difficultés. En effet, elle repose sur l’affirmation que, « dans la grande majorité des pays de la zone euro, il n'y a pas assez de croissance économique simplement pour payer les intérêts de la dette », et que, donc, « il y a eu des erreurs de gouvernance économique de la zone euro ». Mais, en fait, si j’ai bien compris, beaucoup repose sur le fait que quelques personnes (qui ?) analysent au travers de leur filtre économico-financier la « conduite » des états, l’évaluent, et lui donnent une note qui sert de justification morale aux spéculateurs de tout poil. Ces derniers, qui ont bien sûr, un grand sens de l’intérêt collectif, se lancent à la curée de nations en difficulté. Et, toujours de façon logique, tout le monde oublie que les nations sont avant tout des rassemblements d’êtres humains dont la Convention des Droits de l’Homme affirme l’exigence de respect de la dignité.

Non, décidément, je ne comprends pas.

Et les économistes donneurs de leçons d’aujourd’hui sont, non moins évidemment, ceux qui hier établissaient des théories et donnaient des conseils aux états, et qui demain feront de même en amont de la prochaine crise.

Non, décidément, je ne comprends toujours pas.

Alors, finalement, celui qui a sans doute tout compris, c’est Martin Vidberg dans son blog «l'actu en patates» :

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5 mai 2010 3 05 /05 /mai /2010 18:27

affiche_octobre_rose.jpgL’agence Associated Press rapporte que, dans le Connecticut, une femme de 39 ans qui a subi une double mastectomie prophylactique après le résultat positif d’un test génétique de prédisposition au cancer du sein (BRCA2), a été licenciée par son employeur qu’elle avait mis au courant de sa situation médicale. La jeune femme a porté plainte auprès de la Commission américaine de l'égalité des chances et de la Commission du Connecticut des droits de l'homme et des chances.


Il s’agit d’une des premières plaintes connues depuis la promulgation de la Loi fédérale de non-discrimination sur la base d’informations génétiques votée par le Congrès américain  en 2008 (federal Genetic Information Nondiscrimination Act – GINA). La compagnie MXenergy qui l’employait et lui témoignait, avant son opération, sa satisfaction pour son travail, n’a pas commenté cette plainte.

Pourtant, lors de la publication de « GINA », le New York Times, dans son éditorial mis en ligne le 21 novembre 2009, soulignait : « The new law is an important step in protecting people who have inherited a predisposition to disease. It removes a significant obstacle to genetic testing, which can help prevent and treat serious illnesses. » (la nouvelle loi est une étape importante dans la protection des personnes qui ont hérité d’une prédisposition à une maladie génétique. Elle lève un obstacle majeur aux test génétiques qui peuvent permettre de prévenir et de soigner des maladies graves). Cet obstacle est-il réellement levé ?

Sur le site Internet du journal Le Monde du 5 mai 2010 qui rapporte cette nouvelle, certains commentaires stigmatisent la naïveté de cette femme qui n’aurait jamais dû prévenir son employeur de sa prédisposition génétique au cancer du sein. Y-aurait-il une éthique de la dissimulation ?

Il y a quelques temps, j’ai répondu pour le journal Le Nouvel Economiste (publié en ligne le 1er avril 2010) à la question « Faut-il autoriser le recours à l’ADN pour les assureurs et les recruteurs ? » : Il est inacceptable qu’un assureur puisse fonder l’acceptation d'un candidat à l'assurance sur un test génétique. Il en est de même dans le domaine de l'emploi. La loi de bioéthique de 2004 a réaffirmé que l’accès aux caractéristiques génétiques ne doit pas être détourné de fins médicales ou scientifiques. Les raisons principales en sont les suivantes. L’individu prédisposé à une maladie ou une particularité physique ou mentale ne peut être assimilé à un malade, alors qu’il ne présente aucun symptôme. Prédisposition ne veut pas dire détermination, sauf à nier l’épigénétique et l’influence de l’environnement. Etre capable d’obtenir une séquence d’ADN ne signifie pas qu’on comprenne sa signification en termes de physiologie. Peu de tests génétiques sont aujourd’hui en mesure de nous donner des informations claires sur le devenir de personnes. Nous fantasmons un peu sur la « boule de cristal ADN ». Rappelons-nous que la première discrimination génétique au niveau de l’emploi est celle du genre, sélection sur la présence d’un chromosome X ou d’un Y. Les motifs de discrimination sont légion, depuis toujours et pour longtemps encore. Introduire la haute technologie pour faire croire qu’on peut légitimer telle ou telle discrimination est totalement inacceptable. Enfin, le patrimoine héréditaire est une composante fondamentale de notre intimité. L’intrusion dans cette intimité est pour moi assimilable à un viol, particulièrement lorsqu’elle est motivée par des raisons mercantiles.

 

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