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29 avril 2013 1 29 /04 /avril /2013 18:27

 

J’emprunte le titre de cet article au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le CCNE, dans son avis N°46 du 30 octobre 1995, intitulé : "Génétique et Médecine : de la prédiction à la prévention". Et le CCNE de continuer : « et la connaissance de sa susceptibilité à des affections évitables rend l'individu responsable d'en tirer les conséquences. Il est après tout admis par tous que c'est en assumant son destin que l'on peut exercer au mieux sa réelle liberté, qui ne serait sans cela que velléité. Il n'empêche que l'on ne peut manquer de s'interroger sur la signification réelle de l'exercice de sa liberté par une personne à laquelle ses prédispositions génétiques ne laisse que le choix entre une existence parfois terriblement contrainte ou des mutilations à visée préventive, et le risque d'une maladie incurable. »

 

Est-il possible de mettre ce texte dans la perspective de la discussion qui a fleuri à la suite de la publication de l’avis N°120 du même CCNE sur les « questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel », le 25 avril dernier ? On lit, en particulier, dans le comité de presse de la Fondation Jérôme Lejeune : « Comment qualifier de réflexion éthique un texte (…) qui se réfugie derrière le dogme du « choix éclairé », à l’origine de l’angoisse puis de la culpabilisation (si l’enfant est atteint, la femme a le « choix » entre éliminer son enfant ou lui imposer la vie avec son handicap) de toutes les femmes enceintes ? ».

Passons sur l’allusion au « dogme » de la part de personnes qui publient leur commentaire sur le site « ZENIT.org » qui se dit lui-même « le monde vu de Rome »… Le CCNE se réfugierait donc derrière « le choix éclairé » ? Mais ce choix est tout sauf un refuge, c’est justement une zone de danger. Le danger de l’information reconnue comme une vertu. Cette fondation J. Lejeune semble donner raison à Charlie Brown dans les « Peanuts » lorsqu’il émettait cette pensée refuge : « je suis résolument heureux, laissez-moi dans mon ignorance!». Mais nous ne pouvons pas rester dans l’ignorance, pas même sur le sujet de la trisomie 21. Cela a commencé avec cette publication scientifique de 1959 : « Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens » signée de Jérôme Lejeune[i].

 

Alors, oui, le CCNE a pris le parti de l’information, et cela même de manière prospective. Nous ne pouvons plus accepter de vivre dans un monde dans lequel l’église catholique, pourtant au fait que la terre tournait autour du soleil, n’acceptait pas que le peuple en soit informé et condamnait Galilée. Nous ne pouvons pas, non plus, nous cacher la tête dans le sable devant les défis que nous impose l’évolution des techniques de la génétique et de la génomique, à l’heure du séquençage de l’ADN, fût-il celui du fœtus dans le ventre de sa mère.

 

Alors non, le CCNE n’avait pas la prétention de « traiter de la trisomie 21 », comme le croit Frank Talleu, dans un texte à la fois beau, émouvant, et naïf, intitulé « Le nom du gène de l’innocence ? Trisomie 21 ». Le CCNE répondait à une saisine assez précise de la Direction générale de la santé sur « les problèmes éthiques et les questions que soulève le développement de cette technique de diagnostic prénatal des anomalies génétiques du fœtus à partir d’un simple prélèvement de sang de la femme enceinte. » Le sujet était vaste, difficile, et parfois technique, et l’avis un peu long, peut-être ennuyeux comme le regrettait Frank Talleu. Mais il était le fruit d’une réflexion humaine, très humaine même

La critique de cet avis N°120, puisqu’il ouvre lui-même à la réflexion et au débat citoyen, devrait porter sur l’information qu’il apporte [ii], plutôt que sur les idées préconçues de certains...

 

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[i] Lejeune J, Gautier M, Turpin R. Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens. C R Acad Sci Paris. 1959; 248: 1721-1722 et Bull Acad Med. 1959; 143: 256-265.

[ii] L’information demande un émetteur, le CCNE en l’occurrence, et un récepteur, les personnes qui ont fait, font et feront l’effort de lire cet avis (ICI)

L'ignorance est rarement facteur de liberté,…
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23 avril 2013 2 23 /04 /avril /2013 11:00

Rosalind-Francis-James.jpg

C’est dans un article d’une page dans la revue Nature datée du 25 avril 1953, que James D. WATSON et Francis HC CRICK ont révélé la structure de l’ADN, molécule dont, neuf ans plus tôt, trois américains avaient démontré le rôle déterminant comme support primaire de l’hérédité. A une époque où nombreux étaient ceux qui tentaient d’élucider cette fameuse structure, dont on sentait, parfois confusément, qu’elle donnerait des clefs pour comprendre l’hérédité et qu’elle expliquerait les mécanismes et la régulation de l’expression génétique, les techniques physicochimiques les plus sophistiquées durent s’incliner devant la pensée visionnaire de deux chercheurs hors normes, un peu marginaux.


Voici ce qu’en a écrit Tom Misteli dans un article (The cell biology of genomes: bringing the double helix to life) paru dans le numéro du 14 mars 2013 de la revue Cell : « Ce fut un moment d'émerveillement scientifique en 1953, lorsque Watson et Crick ont révélé la structure de l'ADN. La magnificence de la double hélice et son élégante simplicité était source d’inspiration. Mais plus que d'être simplement belle, la double hélice ouvrait immédiatement la voie : sa structure impliquait des processus biologiques fondamentaux tels que la réplication semi conservative et l'idée que des changements chimiques dans sa composition pouvaient modifier les traits héréditaires. La structure linéaire de l'ADN jetait les bases de la notion qu'une chaîne d'entités chimiques pourrait coder l'information qui détermine l'essence même de tout organisme vivant. La beauté de la double hélice était la promesse que, si la séquence de bases dans le génome pourrait être cartographiée et décodée, l'information génétique sur laquelle reposent tous les organismes vivants serait révélée, et le secret de systèmes biologiques serait accessible ».

 

L’élégance de la démonstration de CRICK et WATSON n’a rien à envier à l’élégante simplicité du modèle qu’ils proposaient, et leur génie, associé à un effroyable orgueil, est récapitulé dans une simple petite phrase de leur article de 1953 : « Il n’a pas échappé à notre attention que l’appariement spécifique que nous avons postulé (NDLR entre les deux brins de la double hélice) suggère immédiatement un mécanisme possible pour la copie du matériel génétique ».


Cinquante ans après cette découverte qui valut à CRICK et WATSON (en compagnie de Maurice WILKINS) le prix Nobel de médecine et de physiologie en 1962, la première séquence d’ADN d’un génome humain était établie, ouvrant la voie à de nombreuses applications dans des domaines variés, tels que la médecine ou la généalogie… En fait partout où des profits financiers considérables peuvent être envisagés, même au mépris du plus élémentaire respect de l’être humain.


Pourtant, ainsi qu’il a été souvent rappelé dans ce blog, nous ne sommes pas « déterminés » par la séquence de notre ADN. Tom Misteli, dans l’article cité plus haut, le rappelle lorsqu’il écrit : « Mais l’une des plus profondes leçons apportées par ces décennies d’exploration du génome est que la suite linéaire des bases de l’ADN ne correspond pas un ensemble d’instructions, mais est modulable par l’environnement cellulaire. Et nous ne faisons que commencer à découvrir certains des mécanismes responsables de ces effets. Comme il est de règle en biologie, où l’ensemble est souvent plus grand que la somme de ses parties, nous sommes en train de réaliser que le génome est beaucoup plus complexe que la séquence de son ADN ».

Nous valons beaucoup mieux que cette élégante double hélice et la séquence de bases qu’elle abrite. Ses inventeurs auraient sans doute été humainement mieux inspirés s’ils en avaient eu conscience avant de développer les propos franchement eugénistes pour l’un1 ou témoignant d’un racisme malheureusement ordinaire pour l’autre2.


Heureusement, de nombreux scientifiques, des généticiens en particulier, ont su montrer, par des qualités humaines remarquables, que le génie et l’intuition scientifique pouvaient ne pas conduire à ces excès. Ce fut le cas d’un grand Homme qui vient de nous quitter, François JACOB, dont la Statue intérieure inspirera longtemps, j’espère, des générations de scientifiques, des génération de vrais HUMAINS.

François JACOB écrivait, dans Le jeu des possibles, en 1981 :  « Il est vrai que les innovations de la science peuvent servir au meilleur comme au pire, qu'elles sont sources de malheurs comme de bienfaits. Mais ce qui tue et ce qui asservit, ce n'est pas la science. Ce sont l'intérêt et l'idéologie ».


Merci, Monsieur.

 

 


 

1- « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie » FHC CRICK cité par P. Thuillier dans  La tentation de l’eugénisme, La recherche, 1984.


2- [Je suis] « fondamentalement pessimiste quant à l’avenir de l'Afrique » [parce que] « toutes nos politiques sociales sont fondées sur le fait que leur intelligence est la même que la nôtre, alors que tous les tests ne le montrent pas vraiment ». JD WATSON, dans Sunday Times, en 2007. Il ajoute qu'il aimerait à penser tout le monde soit égal, mais que : « les gens qui ont eu à traiter avec des employés noirs se sont rendus compte que ce n'est pas vrai ». 

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9 avril 2013 2 09 /04 /avril /2013 16:16


Loulou-01 Le récent débat parlementaire sur la recherche et l’embryon humain m’incitait à pousser un grand « coup de gueule » devant la somme considérable d’âneries qui l’ont émaillé. Je me suis même demandé si l’église catholique n’envisageait pas de canoniser Shinya Yamanaka, prix Nobel de médecine 2012… Mais de tout cela, j’ai déjà discuté dans ce blog sous le titre : « iPs …Oups !?! ». Et puis, tenter de convaincre de réalités scientifiques des personnes qui souhaitent camper sur leurs pseudo certitudes, ou de la nécessaire profondeur de la réflexion éthique ceux qui se réfugient sur des principes indestructibles comme la ligne Maginot, ne serait-ce pas peine perdue ?

Alors, je préfère aujourd’hui proposer simplement à mes lecteurs (indulgents, j’espère) de confronter le déchainement médiatique des opposants à la proposition de modification de la loi concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines, résumée par ce cri de satisfaction du journal La Croix : « La stratégie d’obstruction déployée jeudi 28 mars à l’Assemblée nationale par le groupe UMP a été payante », avec l’article de fond proposé par Jacques-Yves Rossignol, sous le titre « Mystique ou adulation cytologique ».

Je retiens, en particulier, de cette contribution, le passage suivant : « Cette réduction de la religion au « respect de la vie » à l’embryolâtrie, à la cytolâtrie (je rappelle que la cytologie est la science qui étudie le vivant au niveau de la cellule), son origine historique et ses fonctions ne sont que trop évidentes. La cellule vivante que nous devrions adorer et respecter, elle est effectivement vivante mais comme l’individu du capitalisme pourrissant : elle se nourrit, elle excrète, et basta ! Cette vie de type embryonnaire ou cellulaire, évidemment inconsciente et apathique, promue jusqu’à l’obsession, c’est bien celle qui est imposée aux hommes adultes par l’industrie culturelle du capitalisme pourrissant. »

Et je ne résiste pas au plaisir de citer, dans cette perspective, la conclusion de l’avis N° 112 du CCNE sur ce sujet de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et l’embryon humain in vitro : « Les problèmes éthiques essentiels qui se posent aujourd’hui au niveau mondial ne concernent pas les stades les plus précoces de développement de futurs êtres humains, mais la mort prématurée et la souffrance d’enfants et d’adultes, dues à la famine, aux maladies infectieuses, aux massacres, aux traitements inhumains, au déni de santé, de liberté et de dignité.

Le souci pour les tout premiers stades de développement d’un embryon en devenir doit nous rendre encore plus attentif et sensible à la souffrance des enfants déjà nés. Les enfants atteints de handicap mental, si souvent privés dans notre pays d’un accès à l’éducation et d’un véritable accompagnement dans des lieux proches de leur famille. Les deux millions d’enfants qui vivent dans notre pays sous le seuil de la pauvreté. Les près de dix millions d’enfants qui meurent chaque année de maladie et de faim dans le monde avant l’âge de cinq ans, et dont l’Organisation Mondiale de la Santé nous dit que nous avons collectivement depuis plusieurs années les moyens d’en sauver six millions chaque année. Les 200 millions d’enfants de moins de cinq ans dont le développement mental sera altéré et interrompu par la pauvreté, la sous-alimentation et les maladies dans les pays pauvres de notre planète.

Le CCNE considère que notre respect pour le tout début de la vie humaine doit être le témoignage d’un engagement entier de tous pour le respect de chaque personne, enfant et adulte, avec le souci de prévenir et de réparer au mieux les tragédies de la vie dans lesquelles sont plongées tant d’enfants à leur naissance.

C’est dans cette perspective que la réflexion éthique sur le tout début de la vie prend son véritable sens. »

C’est probablement à ce niveau que se situe la différence entre l’éthique et la frénésie lobbyiste de la polémique, entre l’humanité vraie et … le reste.

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19 décembre 2012 3 19 /12 /décembre /2012 12:04
CCNE-logo.gif Le 18 décembre 2012, Michel Philips a publié sur le site de Médiapart un article intitulé : « Fin de vie : un espoir nommé Jean-Claude Ameisen ». Cela fait plaisir de voir un ami encensé  comme c’est ici le cas. Les nombreuses qualités du nouveau président du CCNE y sont exposées au cours d’une bio plutôt flatteuse… Bien !

Mais le cadre de cet éloge laisse un peu penseur : il s’agit de démolir, sans même avoir pris le temps de les lire avec réflexion, les conclusions de la mission Sicard sur la fin de vie. Et le journaliste de parler « d’espoir »… Espoir de quoi ? On se le demande, ou plutôt on ne se le demande pas. Donc, l’espoir est que le CCNE, saisi par le Président de la République d’une réflexion sur le sujet, sur la base du travail de Didier Sicard et de son équipe dont Jean-Claude Ameisen faisait partie, que le CCNE donc aille dans le sens de ce que veut M. Michel Philips.

Etonnant, non ? Aurait dit Pierre Desproges.

Comme si les opinions du Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé se résumaient à celles de son président ! Nul ne sait, et surtout pas moi, quel sera le contenu d’un avis du comité sur cette difficile et complexe question. Ce que je sais, c’est que cette noble instance mènera son étude sans complaisance et de manière approfondie, ainsi qu’elle l’avait déjà fait en janvier 2000 dans son avis N° 63. Elle délivrera sans doute des pistes de réflexion qui permettront à tout un chacun d’enrichir sa réflexion propre et de se faire une opinion. Elle aidera ainsi sans doute le législateur à proposer un cadre législatif de qualité, respectueux de l’ensemble de nos concitoyens, malgré leurs grandes divergences sur un tel sujet de société.

Mais en aucun cas le CCNE ne s’est fait « balancer le rapport de la Commission Sicard, histoire d'y réfléchir et d'en tirer un projet de loi » par M. François Hollande, comme le dit faussement le journaliste de Médiapart. Les choses ne sont pas aussi simplistes et caricaturales que M. Michel Philips le laisse entendre.

Il reste l’éloge d’un homme bien et d’un scientifique de valeur qui sait donner le goût de la science à toutes et tous, et particulièrement dans son émission hebdomadaire sur France Inter.

 

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5 décembre 2012 3 05 /12 /décembre /2012 15:15

 

Nef des fous

Le Monde et l’AFP nous apprennent que le Sénat a adopté une proposition de loi faisant passer la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires humaines du régime actuel d'interdiction avec dérogation à celui d’autorisation encadrée. La proposition de loi a été adoptée à une large majorité (203 pour / 74 contre). Le texte doit maintenant être adopté à l'Assemblée Nationale.

Bien que relancé par la gauche, ce débat dépasse largement les clivages politiques traditionnels. Le questionnement éthique sur le sujet des cellules souches embryonnaires humaine, et plus généralement de l’embryon humain est aigu depuis la création du CCNE il y a presque trente ans dont les avis (plus de vingt abordent ce sujet) ont certainement alimenté le débat, politique en particulier.

Le débat sur les cellules souches embryonnaires humaines convoque non seulement des acteurs divers et variés dont les préoccupations peuvent être très différentes, mais également des valeurs morales à la fois très fondamentales et très différentes, voire antagonistes dans une société multiculturelle. Cette confrontation de valeurs conduit certains à fermer le débat avant même qu’il soit ouvert. Ainsi, les scientifiques, qui restent souvent dans l’idée que ces cellules sont un objet scientifique de recherche, se sentent dépossédés.

La loi qui fixe le cadre de la recherche sur les cellules souches est la loi dite de bioéthique. L’éthique et le droit ne sont pas sur le même plan, ce qui fait de l’expression « loi de bioéthique » une sorte d’oxymore. En effet, la loi fait partie d’un système normatif obligatoire mis en place par l’Etat pour répondre au principe démocratique de l’opinion majoritaire. Il possède ses propres codes et anime son propre débat. S’il existe des lois morales plus ou moins librement consenties dans un cadre culturel ou religieux donné, l’éthique en revanche, ne correspond pas en elle-même à une obligation, elle n’a pas force de loi. Le débat qu’elle anime doit être source d’inspiration pour le législateur. Source d’inspiration, mais également source de réflexion et de questionnement, remettant sans cesse chacun, et particulièrement les acteurs sociaux, devant leur conscience et leur discernement personnel dans l’application de la Loi même. La légalité d’une pratique n’est pas une garantie de sa conformité à la morale. Pour autant, les comités d’éthiques ne sont pas là pour dire aux politiques comment voter. Ils sont là pour donner de l’épaisseur à leur réflexion, une réflexion qui leur est propre. Chaque avis bien déterminé et tranché ferme le débat. Les différents comités, en particulier le CCNE, sont en charge de l’ouvrir, et donc d’aider à poser les questions.

Ayant eu l’occasion, dans les pages de ce blog, d’alimenter le débat sur le sujet des cellules souches et de la médecine régénératrice (« iPS … Oups !?! », « Galimatias amphigourique !!! », entre autres), je ne peux que me réjouir que nos sénateurs rouvrent ce débat et rappellent par leur vote que de nombreuses instance de réflexion ainsi que des panels de citoyens lors de états généraux de la bioéthique, s’étaient prononcés en faveur de l’autorisation (sous conditions) de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines.

 

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25 octobre 2012 4 25 /10 /octobre /2012 21:09

Nef des fousMais que font les scientifiques ?!?! Pourquoi sont-il aussi incapable de répondre à des questions simple, telles que : les OGM sont-ils dangereux ? Et quid des téléphones portables ? Les scientifiques sont-ils responsables de la crise de la vache folle ? Les vaccinations sont-elles bienfaisantes ou dangereuses ? ...

Pourquoi ces question, et pourquoi aujourd’hui ?

 

Actualité :

Un jugement est tombé en Italie : des scientifiques utilisés comme experts en sismologie et n’ayant pas su/pu prédire l’advenue d’un tremblement de terre dans les Abruzzes en mars 2009, ont été condamnés à de lourdes peines de prison pour homicide par imprudence. Leur apparent souci de ne pas créer une panique sans avoir de certitude quant à l’imminence d’un séisme dévastateur est assimilé par la « justice » à une responsabilité directe dans la mort de plus de trois cent personnes.

Une évaluation est tombée en France : après les six Académies, le Haut Conseil des Biotechnologies a jugé que l’alerte lancée par l’équipe de G.E. Séralini était dénuée de fondement scientifique, impliquant que l’appel à la panique alimentaire qui s’en est suivie, s’étalant en couverture du Nouvel Observateur n’était pas rationnel ni raisonnable.


« Fiction » (enfin, peut-être…) :

Un scénario catastrophe quelque part dans le monde : des experts prétendument scientifiques ont sur interprété des microséismes et provoqué l’évacuation en urgence d’une ville, d’une région. Bilan de la panique : trois cents morts. Bilan de l’alerte : aucun séisme. La justice, saisie par les familles des victimes, décide de juger les experts pour homicide par imprudence, et pourquoi pas bientôt de dénonciation calomnieuse de phénomène tellurique.

 

La place de scientifiques entre experts et lanceurs d’alerte.

Au cours d’un débat sur la place de la recherche et de l’expertise scientifique dans le processus décisionnel,  Jean-Pierre Beaudoin distinguait :

-  Le scientifique qui, parce qu’il a la compétence, ne peut dire que  « voici ce que l’on sait aujourd’hui » ;

-  Le militant qui se sert d’un discours d’expert pour conforter sa cause et soutenir une idéologie ;

-  L’oracle qui, lui, adopte et adapte ce discours d’expert pour prétendre annoncer ce qui va advenir.

Ce que l’actualité nous a appris, c’est que le scientifique est en prison. Le militant continue de se répandre dans la presse et pourrait être convié à participer à la définition de critères d’évaluation de protocoles d’étude à long terme des effets de certaine PGM sur la santé humaine, … ou murine. Quant à l’oracle, qui n’est sans doute pas aussi fictif que l’histoire ci-dessus pourrait le faire croire, il a, dans l’actualité Italienne, pris la forme d’un détecteur de radon qui, lui, l’avait bien prédit qu’il y aurait un séisme violent dans les Abruzzes. Et lui aussi continue de se répandre dans la presse pour dénoncer le mépris de la science pour son génie méconnu.

Il faut bien reconnaitre que la confusion entre ces trois types d’acteurs de la communication ne peut qu’entretenir la difficulté du citoyen à appréhender les faits scientifiques. La science est convoquée par la société afin d’établir un socle de certitude normative, une référence utilisée par le juridique et le politique pour gérer le « vivre ensemble ». La loi ne peut que difficilement s’ancrer dans l’incertitude. Cette même incertitude scientifique qui constitue le socle du principe dit de précaution, ce principe d’action qui donne des clefs pour gérer la prise de décision publique, politique et non l’ouverture de parapluie ! Mais, lorsqu’il pleut des difficultés, c'est toujours à la science que l'on demande des certitudes…


La science repose sur une remise en cause permanente des acquis. Le doute est un élément fondamental de la démarche scientifique. Il n’existe sans doute pas de vérité scientifique absolue, mais il existe une vérité de l’état de la science dans un temps de l’histoire. Cet état de la science peut et doit faire débat dans la société tant il est vrai que la science doit se maintenir sous le regard critique de la démocratie et doit lui rendre des comptes.

Le débat existe déjà entre scientifiques, et, par expérience, je peux témoigner qu’il n’est pas tendre. Il est contradictoire comme devrait l’être l’expertise scientifique en charge d’éclairer les décideurs. Mais est-il légitime qu’il soit arbitré par un juge ? Qui voudra encore donner un avis scientifique si cet avis peut le conduire en prison pour six ans ? Alors qu’il est essentiel de mettre la science au cœur de la société, des « jugements » tels que celui des Abruzzes risque fort de la replacer dans sa tour d’ivoire.

Pour cela, les juges (Italiens) mériteraient d’être jugés !

 

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19 septembre 2012 3 19 /09 /septembre /2012 18:00

Neanderthal-DNA.jpg

 

Ni spécialiste ni spécialement passionné par les vieux os et les vieilles dents, j’ai été interpelé par deux articles récents qui convoquent tous deux ce qu’il est aujourd’hui admis de qualifier de paléogénétique afin de mesurer l’étendue et peut-être d’expliquer la diversité génétique de « l’espèce humaine ».


Le premier vient de la grande revue internationale « Trends in Genetics » daté d’octobre 2012, sur l’histoire génétique des Européens[1]. Il est introduit par un édito de Rhiannon Macrae intitulé « La génétique d’être humain (The genetics of being human) ». Il nous parle de faits scientifiques, d’analyse critique des approches dévolues à la connaissance de notre histoire, des migrations de nos ancêtres au cours des vagues de glaciation et de réchauffement climatique en Europe. Il situe dans cet ensemble ce que l’étude des ADN anciens, prélevés sur des os ou des dents retrouvés lors de fouilles archéologiques, peut nous apprendre, surtout lorsqu’elle accède aux dernières techniques de séquençage à haut débit de l’ADN. Pas facile à lire, mais scientifique, factuel, sérieux…

 

Le second est un éditorial du journal Le Monde « science et techno » du 13 septembre 2012, signé de Laurent Alexandre, et intitulé « La paléogénétique révèle une humanité éclatée ». Dépassant le cadre Européen ainsi que la rigueur scientifique, cet article exprime, dès son titre, la peur que peut engendrer et la crainte qu’il convient d’avoir devant la science. Le choix des mots est éloquent : « une humanité éclatée » ! Eclatée par quoi, par qui, pour quoi ?


Lisons un peu plus avant : « depuis cent mille ans, plusieurs espèces d'hommes ont disparu… ». Traduire « Homo » en homme est tout sauf innocent. Mais c’est faux ! Là où le scientifique traduit « Homo sapiens » par humain anatomiquement moderne, l’éditorialiste du Monde mélange peu subtilement Neandertal, Denisovan et Flores avec Sapiens. Rappelons-nous que la proximité génétique qui existe entre nous et le chimpanzé a conduit certains scientifiques à proposer d’inclure ce dernier dans le genre « Homo ». Il faut donc savoir de quoi on parle, savoir être précis dans les termes.


Poursuivons encore : « certains groupes d'hommes vivant aujourd'hui sur Terre sont issus du métissage…, d'hommes modernes et d'hommes archaïques. » Pourquoi « certains » groupes ? Nous sommes tous issus de métissages divers. La première leçon que nous apprend la génétique est que la lignée pure n’existe qu’en laboratoire, et que, sortie du laboratoire, elle n’est qu’idéologie. Et si l’on distingue un homme moderne d’un homme archaïque, plus on est proche temporellement du croisement de ses ancêtres avec un « homme archaïque », plus, bien évidemment, on doit être un peu « archaïque » soi-même ! Et si nous n’avions pas compris, l’auteur insiste sur le fait que ce métissage archaïque concerne « des gènes gouvernant l'organisation cérébrale et impliqués dans le fonctionnement des synapses neuronales », donc des fonctions cognitives élevées, donc « archaïque » équivaut à un peu limité (intellectuellement).


Il est certain que « le séquençage des restes humains génère déjà des conflits politiques », mais, comme le remarque Laurent Alexandre lui-même, ce sont des conflits de consentement. Ces conflits nous interpellent sur la notion même de patrimoine génétique qui, de fait, doit limiter la liberté que nous avons d’en faire ce que nous voulons, et peut même laisser accroire que certaines caractéristiques génétiques appartiennent en propre à des groupes humains en faisant des entités particulières.

C’est bien là que se situe le risque « d’éclatement ».


En voulant nous mettre en garde devant les dérives habituelles « des idéologues racistes », Laurent Alexandre leur donne du grain à moudre... DANGER !



[1] The genetic history of Europeans. Ron Pinhasi, Mark G. Thomas, Michael Hofreiter, Mathias Currat and Joachim Burger. 2012. Trends in Genetics; 28: 496-505.

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26 juillet 2012 4 26 /07 /juillet /2012 13:08

Trouvé sur le site de "Saturday Morning Breakfast Cereals", un petit cartoon qui illustre une partie de ce que j'exposais dans mon post du 19 juillet dernier :


20120716

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 18:00

 

Higgs-Iris.jpg

 

J’ai beau m’en défendre, le biologiste que je suis est jaloux des physiciens.


Etonnant, non ? Aurait dit Pierre Desproges…


Et bien non, et l’actualité récente le prouve.

 

Je viens de tomber sur un article du blog Science2 de Sylvestre Huet sur le télescope géant que les Européens vont construire au Chili, dans le désert de l'Atacama.

 

Un milliard d’euros pour voir, en 2022, un peu plus loin dans l’univers ! Ceci vient après la probable découverte du « boson de Higgs » grâce au LHC du CERN à Genève, dont je préfère ignorer le coût.


Et personne de se demander publiquement : « et tout cela pour çà ? ».

 

Etonnant, non ?

 

L’univers, sa finitude (ou non), son âge et son étendue donne le vertige. C’est au-delà de tout ce qu’on peut imaginer. Hors de portée de mon cerveau humain (fini lui aussi, plus très jeune et peut-être un peu limité). Pourtant, regarder le ciel fait rêver. Les euros disparaissent devant les étoiles. Nous acceptons de ne rien comprendre parce que le rêve est au-delà de la compréhension.

La théorie de de Brout, Englert et Higgs qui propose un mécanisme qui confère la masse aux particules élémentaires est parfaitement incompréhensible pour le commun des mortels que je suis. Sa démonstration semble établie par la mise en évidence d’un boson[1] sur un joujou circulaire de 27 km de circonférence où se passent des rencontres d’un type que je n’arrive pas à imaginer. Mais cet infiniment petit dans lequel je me rends compte que je n’avais jamais rien compris à ce qu’est « la masse » fait rêver. J’en connais même qui nous expliquent ce dont il s’agit au travers du Mojito !

 

Etonnant, non ?

 

Alors, me direz-vous, pourquoi « jalousie » ? Parce que je suis biologiste et que la biologie fait plus peur qu’elle ne fait rêver. On ne va quand même pas donner des milliards d’euros à des scientifiques qui vont nous fabriquer des monstres, des OGM, nous modifier le cerveau ou que sais-je encore ?!

Bon, laissons de côté les euros, il ne faut pas se montrer vénal ! Mais il reste le rêve…

Dans le fond, tout le monde se fiche du Boson dit de Higgs, personne ne se soucie des exoplanètes ou même du Big Bang. Cela ne sert à rien ! Alors, pourquoi ne juger les biologistes que sur l’utilité immédiate de leurs recherches. Pourquoi ne pas admettre que leur Science ne sert à rien, comme toutes les autres, sauf à assouvir notre besoin de connaissance, de découvertes et même de rêve ?

 

Chromosomes.jpgJalousie, peut-être, mais je ne regrette rien. Car, moi, je rêve en observant des cellules, en apprenant à découvrir leurs mécanismes intimes, leurs régulations sophistiquées, en contemplant la complexité de nos chromosomes,…

 

Comment nous, biologistes, sommes-nous aussi peu capables de faire rêver les hommes comme savent si bien le faire nos amis, nos frères physiciens ?



[1] Alors qu’avant Z0 et W, le seul que je connaissais était Louis qui présentait le « jeu des mille francs » sur France-Inter

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17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 16:00

Mains

 

En mai dernier, le site Newsring.fr lançait un débat sur le thème : "faut-il autoriser l'euthanasie ?", anticipant en quelque sorte ce que l'actualité du jour nous apprend. François Hollande a, en effet, relancé le débat sur la fin de vie, mardi 17 juillet, lors d'une rencontre avec le personnel et des patients d'un centre de soins palliatifs à Reuil-Malmaison (Hauts-de-Seine). Il a confié une mission de réflexion au Pr Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Le CCNE sera saisi des conclusions de cette mission de réflexion.

 

 Dans un autre débat organisé sur le site newsring.fr qui concernait un questionnement éthique, j'écrivais que l'éthique, ce sont plus des questions complexes que des réponses simples … Ce titre s’appliquerait encore ici, tant on constate le nombre de positions volontairement simplistes sur un sujet délicat et difficile.

Et, face à cela, une question apparemment simple, et peut-être un peu mal posée : « faut-il autoriser… ? » Autoriser comment : moralement, éthiquement, légalement ?


Les grands mots (j’allais écrire « les gros mots ») sont de sortie, justifiant tous les antagonismes : EUTHANASIE, DIGNITE, SOINS PALLIATIFS, SOUFFRANCE INSUPPORTABLE, MEURTRE, COMPASSION, LIBERTE, DROIT, … Méfions nous de ces grands mots, parfois si grands qu’ils nous imposent l’humilité, si lourds de sens qu’on ne saurait les lancer comme des slogans.


On essaie de faire d’un débat de fond un débat politicien, même s’il n’en est rien. Il est certain que la campagne du candidat François Hollande a eu l’intérêt de poser certaines questions éthiques, comme cette proposition N°21 de son programme (janvier 2012) : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable,  et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Il est également vrai que le débat, même s’il est de qualité, oppose souvent droite-gauche, comme lire ICI entre Jean Léonetti et Marisol Touraine.

On a pu lire, dans un « appel à la gauche » : « Pour nous, les réactionnaires sont ceux qui pensent qu’il n’y a rien d’autre à faire que de supprimer celui qui souffre. Pour nous, les progressistes sont ceux qui espèrent une société où la solidarité permettrait aux malades de garder leur dignité et leur place sociale, y compris à la fin de leur vie. »


Nous avons certes le droit de nous opposer dans nos convictions : nous ne serons jamais tous d’accord sur de tels sujets. Mais nous n’avons pas le droit d’opposer artificiellement des choses qui ne le sont pas fondamentalement, comme suicide assisté et euthanasie, euthanasie et soins palliatifs, …

On n’a pas le droit non plus de dévoyer des arguments parfois légitimes avec des affirmations telles que la non application de la loi qui serait la preuve qu’elle n’est pas bonne (si personne n’applique les limitations de vitesse sur autoroute, alors, supprimons-les !). Rappelons que la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie a été adoptée à l’unanimité par le Parlement. Cette loi introduit cinq dispositions essentielles : (i) l’interdiction de l’obstination déraisonnable (terme à la fois plus vaste et plus précis que celui d’« acharnement thérapeutique »), (ii) une procédure collégiale de limitation ou d’arrêt des traitements, (iii) le rôle éminent, dans la prise de décision, des directives anticipées et de la personne de confiance, (iv) un renforcement des activités de soins palliatifs dans le projet médical des services, (v) l’obligation faite aux médecins de motiver leur choix et d’en évaluer les conséquences. J’ai la faiblesse de croire que cette loi est bonne et qu’elle mérite qu’on lui donne vraiment les moyens d’être appliquée. Alors, et seulement alors, on pourra évaluer si elle fonctionne et jusqu’où elle soulage les femmes et les hommes qui souffrent en fin de vie.

Alors, et seulement alors, on pourra s’interroger sur la possibilité de se réapproprier le questionnement du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique, en 1999 : « Y a-t-il une place dans ce vécu pour une démarche rationnelle, pour une analyse objective ? Dans le jugement éthique qui va de pair avec ces décisions, la distinction persiste, sur le plan des intentions, entre « ne pas vouloir laisser perdurer une situation sans issue », « vouloir combattre jusqu’au bout la souffrance intolérable, par tous les moyens » et « vouloir un arrêt actif de la vie » ».

Au-delà de la simplification abusive du débat, le CCNE a abordé le refus de soin, les soins dits palliatifs, la fin de vie et l’euthanasie dans plusieurs avis, dont :

-   Avis N°26 concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs. (24 août 1991)

-   Avis N°59 sur le vieillissement (25 mai 1998)

-   Avis N°63 sur la fin de vie, arrêt de vie, euthanasie (27 janvier 2000). C’est dans cet avis qu’a été introduite l’expression d’exception d’euthanasie qui a souvent été combattue, et qui pourtant revêt un grand intérêt sur le plan de la réflexion éthique :

« Il apparaît au CCNE qu'une position fondée sur l'engagement et sur la solidarité est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et de autres et de lever le voile d'hypocrisie et de clandestinité qui recouvre certaines pratiques actuelles (…) position d'engagement solidaire, mobilisée par les divers aspects de la réalité du consentement comme valeur (respect du consentement de la personne, refus de fuir l'inéluctable, nécessité du débat et d'une décision collective) (…). Elle pourrait trouver une traduction juridique dans l'instauration d'une exception d'euthanasie.

La mort donnée reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression. (…) Si en situation concrète la décision d'arrêter une vie peut aux limites apparaître un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d'une évidence éthique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre. »

-   Avis N°70 sur le consentements en faveur d'un tiers (13 décembre 2001)

-   Avis N°87 sur le refus de traitement et autonomie de la personne (14 avril 2005)

-   Avis N°108 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs. (10 décembre 2009), dans lequel il est rappelé :

« Dans le cadre des soins palliatifs et à l’encontre de toute obstination déraisonnable, les éléments de l’accompagnement qui doivent être privilégiés sont le temps, l’écoute, la disponibilité, la sobriété thérapeutique, les compétences relationnelles, une fois les soins de confort assurés et les symptômes traités. »

« Les questionnements éthiques touchant à la vie et à la mort des êtres humains interrogent sur la pérennité du lien social.

(…)Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur »  de l’activité soignante. La réflexion et l’action qu’ils obligent à mener en font des « objectifs sanitaires raisonnables »… »


J’en reviens, pour finir, à ma question du début : comment faut-il autoriser ? Serait-il possible d’arriver un jour dans ce domaine, avec la même finesse que celle de la loi Weil de 1975, à une exceptionnelle dépénalisation de certains cas d’euthanasie active ?

Si cette autorisation devait passer par une loi qui figerait dans un DROIT la légitimité d’une transgression de l’interdit fondamental de tuer, je ne serais pas certain de pouvoir y adhérer.

 

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