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3 juin 2016 5 03 /06 /juin /2016 18:30
Sheila, Henry, Eliza et CRISPR

La sociologue américaine Sheila JASANOFF et ses collègues Benjamin HURLBUT et Krishanu SAHA ont publié dans la revue Issues in Science and Technology un article[1] qui me semble important dans les débats sur les nouvelles techniques d’ingénierie des génomes, ce qui commence à être connu sous l’acronyme imprononçable de CRISPR-Cas9.

Et c’est bien de prononciation qu’il s’agit lorsqu’elle illustre son propos par comparaison avec la comédie musicale My Fair Lady, basée sur la pièce Pygmalion de George Bernard SHAW. Voici ce qu’elle en dit : « Eliza Doolittle, une jeune Cockney vendeuse de fleurs prend des leçons de diction auprès du professeur Henry Higgins, un phonéticien, afin qu'elle puisse passer pour une dame (aristocrate). Après avoir transformé Eliza, le professeur souhaite contrôler non seulement la façon dont elle parle, mais comment elle pense.

Les auteurs de la proposition NAS-NAM (académies des sciences  et de médecine des Etats-Unis) courent le risque d'agir comme des Henry Higgins de l’approche démocratique de CRISPR. Après avoir appris aux Eliza Doolittle du monde comment articuler leurs préoccupations correctement, ils pourraient être enclins à penser que leur jugement devrait emboîter le pas, parce que le langage vrai doit conduire à la raison vraie en matière de besoin de recherche. Pourtant, la sympathie du public va vers Eliza, pas vers Henry, quand il chante, "Pourquoi une femme ne peut-elle être comme moi?" Les raisons élitistes de la science sont essentielles dans le cadre d'une délibération sur l’ingénierie génomique, mais il est à espérer que les processus délibératifs que nous concevons seront assez sophistiqués pour permettre aux Cockneys "nature" du reste de l'humanité de chanter et de parler eux aussi ».

Cette comparaison qui peut paraître décalée, nous oblige à poser les questionnements induit par ces techniques nouvelles en termes éthique et politique plus qu’au niveau de l’évaluation du fameux rapport bénéfice/risque par une communauté scientifique qui, il est vrai, a tendance à chanter, elle aussi : "mais pourquoi le grand public et surtout les décideurs ne pensent-ils donc pas comme nous ? "

 

Dans cet article, les têtes de chapitre sont assez parlantes : "le futur de qui ? ", "les risques pour qui ? ", la "confiance", le "caractère provisoire" (dû à l’évolution rapide des techniques et de la science).

Mais je pense que ces auteurs ont raison dans leur critique affutée de la mainmise des scientifiques sur la réflexion sur les implications sociétales de cette technologie, ainsi que dans leur remise en cause de l’invocation devenue rituelle du processus de moratoire avec référence à la conférence d’Asilomar sur les débuts de ce qu’on qualifiait alors de "manipulations génétiques" en 1975.

J’évoquais moi-même cette conférence dans un post d’avril 2015 sur ce blog, constatant que le moratoire de 1975 et la conférence d’Asilomar n’avaient rien freiné ni évité en matière de développement du génie génétique, et que, escamotant le débat public sur les organismes génétiquement modifiés (OGM) pour ne le situer qu’au niveau d’une prétendue gestion des risques sanitaires et environnementaux.

On laisse ainsi bien des personnes septiques, craintives, voire violemment opposées.

 

Sheila JASANOFF le dit bien mieux que moi lorsqu’elle met en cause l'utilisation Asilomar comme modèle et surtout souligne le danger de laisser le droit des généticiens de « pousser la recherche à ses limites », et ne considérer de devoir de réserve que devant la possibilité de « risques techniquement définis comme mettant en danger la santé publique ».

Retenons surtout son appel à la démocratie. Ce devrait être une préoccupation commune, mais qui, hélas, reste assez éloignée des priorités de nombreux scientifique et soi-disant « bioprogressistes » autant que de celles des activistes parfois violents qui semblent appeler à un certain obscurantisme de mauvais aloi.

 


[1] Jasanoff, Sheila, J. Benjamin Hurlbut, and Krishanu Saha. "CRISPR Democracy: Gene Editing and the Need for Inclusive Deliberation." Issues in Science and Technology 32, no. 1 (Fall 2015).

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28 avril 2015 2 28 /04 /avril /2015 18:00
Légitimité

Oui, j’ai osé dire, dans une interview accordée à Pauline Fréour le 24 avril dernier au Figaro « sciences et santé», que l’article de l’équipe de Junjiu Huang[1] sur l’utilisation de CRISPR/Cas9 (communément qualifiée de ciseaux moléculaires) pour modifier le génome de zygotes humains triploïdes (abusivement qualifiés de façon simpliste d’embryons humains[2]) avait une certaine légitimité scientifique.

J’assume… Pourquoi ?

 

1°) Parce qu’il s’agit d’une expérimentation à vocation cognitive sans application, ni possible ni souhaitée, semble-t-il, sur le plan médical.

 

2°) Parce que je ne me donne pas suffisamment d’importance pour jeter des anathèmes sur des travaux de science fondamentale.

 

3°) Parce que les résultats apportés par ce travail montrent que le bel enthousiasme général pour cette technique est pour le moins un peu prématuré (ça ne marche pas aussi bien que l’assurent tous les prospectivistes et autres « bioprogressistes ».

 

4°) Parce que je ne crois pas que les chinois en général, et les auteurs de cette publication en particulier, soient des barbares, du moins pas plus que nous (et il y aurait beaucoup à dire là-dessus).

 

5°) Parce que je ne crois pas à la pureté des annonces de réflexion et de moratoire publiées dans les deux grands journaux scientifiques (Nature et Science) qui ont rejeté l’article de Huang. Le commentaire de Edward Lanphier et coll. publié par Nature[3] est très clairement un appel de spécialistes (ARM) d’une technologie concurrente (les protéines à doigts de zinc) développée au sein d’une compagnie, Sangamo, dont les préoccupations éthiques ne sont pas apparentes dans sa politique de protection de sa propriété intellectuelle. La perspective publiée par David Baltimore et coll.[4] qui appelle à un débat éthique ouvert, est l’œuvre de 18 états-uniens et un helvète, témoignant de l’orientation du débat. Les messages de cet article sont pour le moins peu clairs : il faut faire, mais pas trop, quand le temps sera venu,… Quant à la motivation éthique, doit-on la rechercher dans les propos d’un des auteurs (G. Church) : Cette nouvelle technologie permet aux parents de faire des choix pour leurs enfants, juste comme ils le peuvent avec la Ritaline ou la chirurgie des fentes palatines [bec de lièvre] afin d’améliorer le comportement ou l’apparence ?

 

6°) Parce que j’ai connu les débuts du « génie génétique », le moratoire de 1975 et la conférence d’Asilomar, et observé que rien n’a été évité, que le débat public sur les OGM n’a jamais eu lieu, et que, avec un peu de mauvais esprit, on peut y voir le temps de respiration qui était nécessaire aux technologues (américains, en particulier) pour se mettre en ordre de marche et devenir hégémoniques.

 

7°) Parce qu'on veut bannir ces « manipulations » (même l’expression ingénierie du génome humain correspond à un tabou) alors qu’on laisse complaisamment la paroles aux faux prophètes du transhumanisme, à l’apologie du cyborg et la prétention à l’immortalité. L’impact de tout cela me semble être du même ordre : dénaturation, standardisation de l’humain, menace sur notre descendance, …

 

Ainsi que je le dis et répète, puisque les dynamiques internes de la science, de la technologie et de l’économie sont fortes, pouvons-nous prétendre garder le contrôle sur les systèmes scientifique, technologique et économique malgré leur « irrésistible » tendance à devenir autonomes ? Devons-nous admettre le « fait accompli » légitimé par une référence exclusive à l’efficacité[5] et au besoin[6] ?

Réduire la réflexion éthique à l’évaluation de rapports bénéfice/risque et coût/bénéfice épuise-t-il le questionnement éthique ?

 

 

[1] Liang P. et coll. CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human tripronuclear zygotes. Protein Cell; 2015, Apr 18. [Epub ahead of print] PMID: 25894090

[2] Ces embryons sont le résultat d’une fécondation dispermique et n’ont pas vocation à se développer. Ils sont éliminés avant réimplantation lors d’une fécondation in vitro.

[3] Lanphier E. et coll. (2015). Don't edit the human germ line. Nature; 519: 410–411.

[4] Baltimore BD. et coll. (2015). A prudent path forward for genomic engineering and germline gene modification. Science; 348: 36–38.

[5] Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire écrivait Albert Jacquard, dans « Moi, Albert Jacquard, ministre de l’éducation, je décrète », 2006

[6] La création du besoin est une des entreprises favorites du marketing…

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27 janvier 2015 2 27 /01 /janvier /2015 17:18

Lors de son récent discours sur l'état de l'Union, le président Barack Obama a, une fois de plus, manifesté l’intérêt et le soutien qu’il apporte à la science et à la recherche américaine, notamment en médecine. Il a, en particulier, fait une brève annonce sur ce qu'il appelle « la médecine de précision » : “Tonight, I’m launching a new precision medicine initiative to bring us closer to curing diseases like cancer and diabetes—and to give all of us access to the personalized information we need to keep ourselves and our families healthier.”[i] Selon le New York Times (NYT), cette annonce d'Obama devrait être concrétisée lorsqu’il présentera son budget au Congrès dans les prochaines semaines. Et cette mesure, qui devrait solliciter des centaines de millions de dollars, sera certainement consensuelle, au-delà même des clivages politiques traditionnels aux USA (le président n’a la majorité ni à la Chambre des Représentants, ni au Sénat). Un sénateur républicain s’est enthousiasmé pour cet « espace incroyable de promesses », et a déjà annoncé au NYT qu’il y aurait un soutien "bipartisan."

Les progrès de la génomique contribuent à façonner la médecine pour lui permettre d’affiner certaines orientations thérapeutiques et d’introduire, dans certaines limites, une meilleure adaptation de la clinique aux caractéristiques génétiques d’une personne. Il s’agit dès à présent d’une réalité, encore limitée et parcellaire, mais pleine d’espoirs.

Pour autant, est-il légitime de parler, comme beaucoup le font, de « médecine personnalisée » ? Cette expression de « médecine personnalisée » ne contient-elle pas une incohérence, la médecine étant, par essence, en charge de traiter « une personne » ? Légitime ou pas, c’est de cette manière que la presse a retranscrit les propos du président Obama, alors que, dans une certaine sagesse, il avait utilisé la dénomination de « médecine de précision ».

Médecine de précision

Dans le danger des mots, « médecine personnalisée », il faut voir aussi le lien direct entre le génome et la personne que certains veulent établir, comme si nous étions « déterminés » par notre ADN et sa séquence. Nous pourrions parodier une série télévisée culte de la fin des années soixante, « le prisonnier », et crier : « Je ne suis pas une séquence d’ADN, je suis un homme LIBRE ».

 

[i] Traduction personnelle : « Ce soir, je lance une nouvelle initiative en faveur d’une médecine de précision pour nous amener au plus près de la guérison de maladies telles que le cancer ou le diabète, et pour nous donner à tous un accès aux informations personnalisées dont nous avons besoin pour nous garder, nous et nos familles, en meilleure santé. »

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15 octobre 2014 3 15 /10 /octobre /2014 14:56

D’après le Parisien du 14 octobre (2014), Facebook et Apple encouragent leurs salariées à congeler leurs ovocytes [i], et, notamment,  rembourseront les frais médicaux y afférent.

Bonne idée, me direz vous, pleine d’humanité alors que près de la moitié des françaises considèreraient a posteriori que la maternité a été un frein dans leur vie professionnelle.

 

Mais considérons APPLE et FACEBOOK. Mettons-les dans un shaker, et observons ce qui en sort : à part FA qui peut évoquer quelques merveilles musicales comme le concerto pour piano du même nom écrit par George Gerschwin en 1926, il nous reste POKE et PLACEBO.

Poke : au-delà de la connotation sexuelle que tout le monde veut ignorer, c'est la marque d’une volonté d’attirer l’attention. Serait-ce à dire que les deux géants de l’informatique ne veulent, dans leur annonce, que se faire un coup de pub, de « marketing ». Il est vrai, et je le déplore, que les femmes sont souvent utilisées à cette fin…

Placebo : il s’agit là d’un traitement d'efficacité objective nulle, un « cautère sur une jambe de bois » disait-on autrefois dans ma campagne, mais pouvant faire illusion, voire même atténuer des symptômes sans s’attaquer à la maladie. C’est l’effet placebo.

 

Certes, certaines promotrices de l’autoconservation ovocytaire, telles Brigitte Adams (drôle de nom pour une féministe), considèrent qu’il s’agit là d’un bienfait destiné à permettre aux femmes de se réaliser, et  donc de concilier leur carrière (de haute responsabilité, bien évidemment) avec leur désir de maternité, si tardif soit-il. C’est un argument que l’on entend de plus en plus souvent, aussi bien du côté des hommes qui pensent ainsi maintenir leur suprématie sur le monde du travail que des féministes dont l’objectif est plus de contester ce « pouvoir » aux hommes que de lutter pour donner aux femmes une société où elles auraient leur place (leur place à elles).

 

Il y a quelques jours, ce sujet était abordé à Tours lors d’un café juridique, et j’ai lancé, en forme de provocation certes, mais surtout par conviction profonde : mais pourquoi les femmes veulent-elles ressembler à des hommes ? Pourquoi ne poussent-elles pas leur réflexion au-delà des limites qu’on leur impose, au-delà du carcan d’une société conçue par les hommes et pour les hommes ? Réaction de grande surprise dans une assistance pourtant très féminine !

 

Glenn Cohen, professeur de droit à Harvard, ne pose-t-il pas la bonne question, dans un blog [ii], lorsqu’il s’interroge : « Would potential female associates welcome this option knowing that they can work hard early on and still reproduce, if they so desire, later on? Or would they take this as a signal that the firm thinks that working there as an associate and pregnancy are incompatible? » [iii]

 

Revenons sur une citation de François Jacob (dans Le jeu des possibles, 1981), que j’adore : « Par une singulière équivoque, on cherche à confondre deux notions pourtant bien distinctes : l'identité et l'égalité (…). L'égalité n'est pas un concept biologique. (…) Comme si l'égalité n'avait pas été inventée précisément parce que les êtres humains ne sont pas identiques ». Tiens donc, la femme et l’homme sont physiologiquement différents… Quelle surprise ! Est-ce donc que nos deux géants de l’informatique œuvrent contre une  inégalité homme - femme, ou bien entretiennent-ils cette singulière équivoque ?

Et l’éthique dans tout cela ?...

 


[i] Il existe, chez la femme, une « horloge biologique », qui fait que la capacité procréatrice de ses ovules (sa fertilité) diminue avec l’âge : la probabilité d’une grossesse chez la femme de 25 ans est de 25 % à chaque cycle ; elle est de 12 % à 35 ans et 6 % à 42 ans. D’où l’idée de  congeler les ovocytes à un jeune âge pour les utiliser plus tard, … Lorsque la vie professionnelle le permettra.

[ii] Bill of Health par le Petrie-Flom Center de la Harvard Law School.

[iii] «Est ce que les dirigeantes potentielles accueilleront favorablement cette possibilité, sachant qu’elle pourront travailler dur à un jeune âge et conserver la possibilité de se reproduire plus tard, si elles le désirent ? Ou bien la prendront-elles comme le témoignage que leur entreprise pense que travailler là comme dirigeante et mener à bien une grossesse sont incompatibles ?»

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17 juillet 2014 4 17 /07 /juillet /2014 17:00
Scandale dans la famille

Cette fois, c’est à une chanson de Sacha Distel que j’emprunte le titre de mon billet. Pourquoi ? Ecoutons-le :

(…) Et dit à son père, « devine ce que j'ai vu ! Dans la plantation, on vient d'embaucher plus de cinquante filles du village d'à côté ». « Hélas mon pauvre enfant les Dieux sont contre toi : toutes ces filles sont tes sœurs et ta mère ne le sait pas ».

(…) Il s'en fut écœuré raconter à sa mère toute la vérité. Sa mère se mit à rire et lui dit : « ne t'en fais pas, ton père n'est pas ton père et ton père ne le sait pas ».

En Novembre 2013, dans mon billet intitulé « PGP, le projet dit "Génome Personnel" », j’annonçais que la US Food and Drug Administration (FDA) avait mis fin aux activités de médecine dite prédictive de la société 23andMe. Cela n’a bien sûr pas arrêté la commercialisation de ses services de tests génétiques directs aux consommateurs (DTC), mais cela les a réorientés vers la généalogie, et la recherche des personnes apparentées génétiquement.

Deux plus grands concurrents de 23andMe dans ce domaine, Ancestry.com et Family Tree DNA, ont également intensifié leurs efforts de publicité, et selon les trois entreprises, l’activité de généalogie génétique n'a cessé de croître à un rythme soutenu. C’est donc qu’il y a une certaine appétence pour des tests dont le prix de base est de $ 99 et qui vous donneront la « joie » de vous trouver de nouveaux cousins. Pour ces sociétés, c’est tout bénéfice : les clients semblent être moins pointilleux en matière de vie privée et de qualité d’information  que ceux intéressés par leur santé.

Ces compagnies vont même, à l’instar de Bennett Greenspan, Pdg de Family Tree DNA, jusqu’à prétendre qu’elles ont une vocation éducative (« éduquer les clients est le plus important défi de son entreprise », dit Greenspan). Or la tâche est d’envergure car, même si les de traits comme la taille, la couleur des yeux ou des cheveux semblent très simples, leurs déterminants génétiques ne le sont pas forcément. Et ce ne sont pas des forums, comme celui que Yahoo entretient depuis 2005, et qui permettent aux clients de 23andMe et consœurs de discuter les résultats de leurs tests ADN d’ascendance qui donneront les clefs de ce qui est toujours et encore un sujet d’étude pour les généticiens sérieux.

Et comment, dans une relation DTC, préparer les clients aux surprises éventuelles qu’ils peuvent rencontrer (« ton père n’est pas ton père et ton père ne le sait pas… », par exemple) ? Chocs émotionnels, détresse psychologique, … Remise en cause de certitudes fondées sur la légende des non-dits familiaux. Ceci dit, comme l’assénait le même Greenspan, « Si vous ne voulez pas connaître la réponse à une question, vous ne devriez pas la poser ».

Plus de 600 000 clients se sont lancés dans cette aventure, et comme pour tous les réseaux, les liens possibles croissent avec leur nombre. Mais croît avec eux la dimension et la puissance des bases de données. Comment seront-elles utilisées ? Et sous quelle autorité ?

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22 avril 2014 2 22 /04 /avril /2014 16:15

Le site « Informationhospitalière.com » vient de publier une actualité sous le titre « Eugénisme à l’américaine ?» : la création d’une société américaine dont l’objet est de fournir aux femmes qui le désirent un donneur de sperme « compatible » avec leur profil génétique, en particulier pour éviter 500 maladies génétiques dites « récessives », c’est-à-dire des maladies qui, pour qu’elles s’expriment chez l’enfant, doivent lui être transmises à la fois par la mère et le père. Genepeeks, puisque c’est le nom de cette officine offre donc un service aux femmes qui choisissent la fécondation par insémination avec sperme de donneur, un service un peu équivalent à ce que l’on nomme le dépistage préconceptionnel : ne faire d’enfant qu’avec un mâle génétiquement compatible.

Je devrais avoir une certaine indulgence pour Genepeeks qui a été fondée par Lee Silver qui, en d’autres temps, m’avait fait l’honneur de venir passer une année sabbatique dans mon laboratoire à Nice. Mais, à l’époque, il s’intéressait surtout au vieillissement chez la souris, et c’était plutôt fun. Mais les vieilles souris ne devaient pas être aussi rentables que la mise en place des conditions pour le bébé à façon, le designer baby comme on dit outre Manche et Atlantique.

L’existence même de Genepeeks reflète un état de notre monde qui interroge l’éthique (çà, je n’en parlerai pas directement ici puisque c’est un sujet de travail au sein du CCNE), et moi aussi. Au-delà, elle traduit la justesse avec laquelle le Canada traite les pères de « fournisseurs de gamètes »,… De quoi bloquer, inhiber les mecs normaux. Enfin, je crois.

 

Adam et Eve, de Albrecht Dürer dans la Nef des fous de Jérôme Bosch, s'interrogeant sur leur devenir génétique

Adam et Eve, de Albrecht Dürer dans la Nef des fous de Jérôme Bosch, s'interrogeant sur leur devenir génétique

Mais, je reviens à mon point de départ, cette brève de l’Information hospitalière. Elle commence par une allusion au film d’Andrew Niccol, Bienvenue à Gattaca, pour illustrer la question de l’eugénisme… Mauvaise pioche, il me semble, car réduire ce film complexe à l’eugénisme, dans son acception historique de base, est très réducteur. Mais l’eugénisme revient vers la fin de l’article, et je cite : « …, en France, ce type de procédé semble plus difficilement envisageable d’autant plus que des risques de dérives eugénistes peuvent découler d’un tel système. En effet, pourquoi ne pas choisir la couleur des yeux de son enfant ou celle de ces cheveux… Face à ce constat, les chercheurs restent très circonspects estimant que s’il est possible d’éviter des problèmes graves de santé à l’enfant, il est aussi possible avec le procédé de Genepeeks d’enfreindre facilement les lois de bioéthique… ». Si je comprends bien, en France, au moins, on est sensible aux dérives eugénistes, et cela rend difficile l’utilisation d’un tel système. On oublie, au passage, que l’eugénisme historique a été promu par deux prix Nobel français, Charles Richet et Alexis Carel. Donc, nous ne sommes pas meilleurs que les autres, qu’on se le dise ! Plus grave, l’article en question laisse penser que si c’est pour éviter des maladies génétiques, ce n’est pas de l’eugénisme, mais celui-ci commence lorsqu’on s’attaque à la couleur des yeux ou des cheveux !!! De quoi rendre les chercheurs « circonspects », d’autant que le plus grand crime serait d’être amenés à enfreindre (facilement) les lois de bioéthique.

Devant de tels enjeux (et là je suis sérieux), je dois avouer que je me moque un peu de ces fameuses lois de bioéthiques qui, pour partie, ne sont que la traduction législative de tractations politiques politiciennes dans lesquelles la réflexion éthique est fort peu présente. Ainsi que l’écrivait le CCNE dans son avis N° 105 : « la loi n’est pas suffisante à réguler le domaine de la bioéthique », ou « la légalité d’une pratique n’est pas une garantie de sa conformité à la morale », pour conclure : « la loi ne saurait être un simple alibi dispensant d’aller plus avant dans la réflexion éthique ».

Mais il demeure que l’eugénisme exige une réflexion collective de la société. C’est même un défi phénoménal de notre monde moderne, peut-être le plus important en ce qu’il conditionne au plus intime l’avenir de notre commune humanité. La couleur des yeux ou des cheveux n’est, à ce point, qu’un épiphénomène.

« L'eugénisme correspond au travestissement de normes sociales en normes supposément naturelles, génétiques », disait le CCNE dans son avis N° 120, poursuivant : « C'est sur un prétendu déterminisme génétique et la caution qu'il donne aux stéréotypes sociaux que se fonde l'idée eugéniste suivant laquelle est favorisée, voire forcée la sélection d'individus prétendument les plus "aptes" sur lesquels est construite une élite sociale ».

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23 avril 2013 2 23 /04 /avril /2013 11:00

Rosalind-Francis-James.jpg

C’est dans un article d’une page dans la revue Nature datée du 25 avril 1953, que James D. WATSON et Francis HC CRICK ont révélé la structure de l’ADN, molécule dont, neuf ans plus tôt, trois américains avaient démontré le rôle déterminant comme support primaire de l’hérédité. A une époque où nombreux étaient ceux qui tentaient d’élucider cette fameuse structure, dont on sentait, parfois confusément, qu’elle donnerait des clefs pour comprendre l’hérédité et qu’elle expliquerait les mécanismes et la régulation de l’expression génétique, les techniques physicochimiques les plus sophistiquées durent s’incliner devant la pensée visionnaire de deux chercheurs hors normes, un peu marginaux.


Voici ce qu’en a écrit Tom Misteli dans un article (The cell biology of genomes: bringing the double helix to life) paru dans le numéro du 14 mars 2013 de la revue Cell : « Ce fut un moment d'émerveillement scientifique en 1953, lorsque Watson et Crick ont révélé la structure de l'ADN. La magnificence de la double hélice et son élégante simplicité était source d’inspiration. Mais plus que d'être simplement belle, la double hélice ouvrait immédiatement la voie : sa structure impliquait des processus biologiques fondamentaux tels que la réplication semi conservative et l'idée que des changements chimiques dans sa composition pouvaient modifier les traits héréditaires. La structure linéaire de l'ADN jetait les bases de la notion qu'une chaîne d'entités chimiques pourrait coder l'information qui détermine l'essence même de tout organisme vivant. La beauté de la double hélice était la promesse que, si la séquence de bases dans le génome pourrait être cartographiée et décodée, l'information génétique sur laquelle reposent tous les organismes vivants serait révélée, et le secret de systèmes biologiques serait accessible ».

 

L’élégance de la démonstration de CRICK et WATSON n’a rien à envier à l’élégante simplicité du modèle qu’ils proposaient, et leur génie, associé à un effroyable orgueil, est récapitulé dans une simple petite phrase de leur article de 1953 : « Il n’a pas échappé à notre attention que l’appariement spécifique que nous avons postulé (NDLR entre les deux brins de la double hélice) suggère immédiatement un mécanisme possible pour la copie du matériel génétique ».


Cinquante ans après cette découverte qui valut à CRICK et WATSON (en compagnie de Maurice WILKINS) le prix Nobel de médecine et de physiologie en 1962, la première séquence d’ADN d’un génome humain était établie, ouvrant la voie à de nombreuses applications dans des domaines variés, tels que la médecine ou la généalogie… En fait partout où des profits financiers considérables peuvent être envisagés, même au mépris du plus élémentaire respect de l’être humain.


Pourtant, ainsi qu’il a été souvent rappelé dans ce blog, nous ne sommes pas « déterminés » par la séquence de notre ADN. Tom Misteli, dans l’article cité plus haut, le rappelle lorsqu’il écrit : « Mais l’une des plus profondes leçons apportées par ces décennies d’exploration du génome est que la suite linéaire des bases de l’ADN ne correspond pas un ensemble d’instructions, mais est modulable par l’environnement cellulaire. Et nous ne faisons que commencer à découvrir certains des mécanismes responsables de ces effets. Comme il est de règle en biologie, où l’ensemble est souvent plus grand que la somme de ses parties, nous sommes en train de réaliser que le génome est beaucoup plus complexe que la séquence de son ADN ».

Nous valons beaucoup mieux que cette élégante double hélice et la séquence de bases qu’elle abrite. Ses inventeurs auraient sans doute été humainement mieux inspirés s’ils en avaient eu conscience avant de développer les propos franchement eugénistes pour l’un1 ou témoignant d’un racisme malheureusement ordinaire pour l’autre2.


Heureusement, de nombreux scientifiques, des généticiens en particulier, ont su montrer, par des qualités humaines remarquables, que le génie et l’intuition scientifique pouvaient ne pas conduire à ces excès. Ce fut le cas d’un grand Homme qui vient de nous quitter, François JACOB, dont la Statue intérieure inspirera longtemps, j’espère, des générations de scientifiques, des génération de vrais HUMAINS.

François JACOB écrivait, dans Le jeu des possibles, en 1981 :  « Il est vrai que les innovations de la science peuvent servir au meilleur comme au pire, qu'elles sont sources de malheurs comme de bienfaits. Mais ce qui tue et ce qui asservit, ce n'est pas la science. Ce sont l'intérêt et l'idéologie ».


Merci, Monsieur.

 

 


 

1- « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie » FHC CRICK cité par P. Thuillier dans  La tentation de l’eugénisme, La recherche, 1984.


2- [Je suis] « fondamentalement pessimiste quant à l’avenir de l'Afrique » [parce que] « toutes nos politiques sociales sont fondées sur le fait que leur intelligence est la même que la nôtre, alors que tous les tests ne le montrent pas vraiment ». JD WATSON, dans Sunday Times, en 2007. Il ajoute qu'il aimerait à penser tout le monde soit égal, mais que : « les gens qui ont eu à traiter avec des employés noirs se sont rendus compte que ce n'est pas vrai ». 

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5 décembre 2012 3 05 /12 /décembre /2012 15:15

 

Nef des fous

Le Monde et l’AFP nous apprennent que le Sénat a adopté une proposition de loi faisant passer la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires humaines du régime actuel d'interdiction avec dérogation à celui d’autorisation encadrée. La proposition de loi a été adoptée à une large majorité (203 pour / 74 contre). Le texte doit maintenant être adopté à l'Assemblée Nationale.

Bien que relancé par la gauche, ce débat dépasse largement les clivages politiques traditionnels. Le questionnement éthique sur le sujet des cellules souches embryonnaires humaine, et plus généralement de l’embryon humain est aigu depuis la création du CCNE il y a presque trente ans dont les avis (plus de vingt abordent ce sujet) ont certainement alimenté le débat, politique en particulier.

Le débat sur les cellules souches embryonnaires humaines convoque non seulement des acteurs divers et variés dont les préoccupations peuvent être très différentes, mais également des valeurs morales à la fois très fondamentales et très différentes, voire antagonistes dans une société multiculturelle. Cette confrontation de valeurs conduit certains à fermer le débat avant même qu’il soit ouvert. Ainsi, les scientifiques, qui restent souvent dans l’idée que ces cellules sont un objet scientifique de recherche, se sentent dépossédés.

La loi qui fixe le cadre de la recherche sur les cellules souches est la loi dite de bioéthique. L’éthique et le droit ne sont pas sur le même plan, ce qui fait de l’expression « loi de bioéthique » une sorte d’oxymore. En effet, la loi fait partie d’un système normatif obligatoire mis en place par l’Etat pour répondre au principe démocratique de l’opinion majoritaire. Il possède ses propres codes et anime son propre débat. S’il existe des lois morales plus ou moins librement consenties dans un cadre culturel ou religieux donné, l’éthique en revanche, ne correspond pas en elle-même à une obligation, elle n’a pas force de loi. Le débat qu’elle anime doit être source d’inspiration pour le législateur. Source d’inspiration, mais également source de réflexion et de questionnement, remettant sans cesse chacun, et particulièrement les acteurs sociaux, devant leur conscience et leur discernement personnel dans l’application de la Loi même. La légalité d’une pratique n’est pas une garantie de sa conformité à la morale. Pour autant, les comités d’éthiques ne sont pas là pour dire aux politiques comment voter. Ils sont là pour donner de l’épaisseur à leur réflexion, une réflexion qui leur est propre. Chaque avis bien déterminé et tranché ferme le débat. Les différents comités, en particulier le CCNE, sont en charge de l’ouvrir, et donc d’aider à poser les questions.

Ayant eu l’occasion, dans les pages de ce blog, d’alimenter le débat sur le sujet des cellules souches et de la médecine régénératrice (« iPS … Oups !?! », « Galimatias amphigourique !!! », entre autres), je ne peux que me réjouir que nos sénateurs rouvrent ce débat et rappellent par leur vote que de nombreuses instance de réflexion ainsi que des panels de citoyens lors de états généraux de la bioéthique, s’étaient prononcés en faveur de l’autorisation (sous conditions) de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines.

 

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17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 16:00

Mains

 

En mai dernier, le site Newsring.fr lançait un débat sur le thème : "faut-il autoriser l'euthanasie ?", anticipant en quelque sorte ce que l'actualité du jour nous apprend. François Hollande a, en effet, relancé le débat sur la fin de vie, mardi 17 juillet, lors d'une rencontre avec le personnel et des patients d'un centre de soins palliatifs à Reuil-Malmaison (Hauts-de-Seine). Il a confié une mission de réflexion au Pr Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Le CCNE sera saisi des conclusions de cette mission de réflexion.

 

 Dans un autre débat organisé sur le site newsring.fr qui concernait un questionnement éthique, j'écrivais que l'éthique, ce sont plus des questions complexes que des réponses simples … Ce titre s’appliquerait encore ici, tant on constate le nombre de positions volontairement simplistes sur un sujet délicat et difficile.

Et, face à cela, une question apparemment simple, et peut-être un peu mal posée : « faut-il autoriser… ? » Autoriser comment : moralement, éthiquement, légalement ?


Les grands mots (j’allais écrire « les gros mots ») sont de sortie, justifiant tous les antagonismes : EUTHANASIE, DIGNITE, SOINS PALLIATIFS, SOUFFRANCE INSUPPORTABLE, MEURTRE, COMPASSION, LIBERTE, DROIT, … Méfions nous de ces grands mots, parfois si grands qu’ils nous imposent l’humilité, si lourds de sens qu’on ne saurait les lancer comme des slogans.


On essaie de faire d’un débat de fond un débat politicien, même s’il n’en est rien. Il est certain que la campagne du candidat François Hollande a eu l’intérêt de poser certaines questions éthiques, comme cette proposition N°21 de son programme (janvier 2012) : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable,  et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Il est également vrai que le débat, même s’il est de qualité, oppose souvent droite-gauche, comme lire ICI entre Jean Léonetti et Marisol Touraine.

On a pu lire, dans un « appel à la gauche » : « Pour nous, les réactionnaires sont ceux qui pensent qu’il n’y a rien d’autre à faire que de supprimer celui qui souffre. Pour nous, les progressistes sont ceux qui espèrent une société où la solidarité permettrait aux malades de garder leur dignité et leur place sociale, y compris à la fin de leur vie. »


Nous avons certes le droit de nous opposer dans nos convictions : nous ne serons jamais tous d’accord sur de tels sujets. Mais nous n’avons pas le droit d’opposer artificiellement des choses qui ne le sont pas fondamentalement, comme suicide assisté et euthanasie, euthanasie et soins palliatifs, …

On n’a pas le droit non plus de dévoyer des arguments parfois légitimes avec des affirmations telles que la non application de la loi qui serait la preuve qu’elle n’est pas bonne (si personne n’applique les limitations de vitesse sur autoroute, alors, supprimons-les !). Rappelons que la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie a été adoptée à l’unanimité par le Parlement. Cette loi introduit cinq dispositions essentielles : (i) l’interdiction de l’obstination déraisonnable (terme à la fois plus vaste et plus précis que celui d’« acharnement thérapeutique »), (ii) une procédure collégiale de limitation ou d’arrêt des traitements, (iii) le rôle éminent, dans la prise de décision, des directives anticipées et de la personne de confiance, (iv) un renforcement des activités de soins palliatifs dans le projet médical des services, (v) l’obligation faite aux médecins de motiver leur choix et d’en évaluer les conséquences. J’ai la faiblesse de croire que cette loi est bonne et qu’elle mérite qu’on lui donne vraiment les moyens d’être appliquée. Alors, et seulement alors, on pourra évaluer si elle fonctionne et jusqu’où elle soulage les femmes et les hommes qui souffrent en fin de vie.

Alors, et seulement alors, on pourra s’interroger sur la possibilité de se réapproprier le questionnement du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique, en 1999 : « Y a-t-il une place dans ce vécu pour une démarche rationnelle, pour une analyse objective ? Dans le jugement éthique qui va de pair avec ces décisions, la distinction persiste, sur le plan des intentions, entre « ne pas vouloir laisser perdurer une situation sans issue », « vouloir combattre jusqu’au bout la souffrance intolérable, par tous les moyens » et « vouloir un arrêt actif de la vie » ».

Au-delà de la simplification abusive du débat, le CCNE a abordé le refus de soin, les soins dits palliatifs, la fin de vie et l’euthanasie dans plusieurs avis, dont :

-   Avis N°26 concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs. (24 août 1991)

-   Avis N°59 sur le vieillissement (25 mai 1998)

-   Avis N°63 sur la fin de vie, arrêt de vie, euthanasie (27 janvier 2000). C’est dans cet avis qu’a été introduite l’expression d’exception d’euthanasie qui a souvent été combattue, et qui pourtant revêt un grand intérêt sur le plan de la réflexion éthique :

« Il apparaît au CCNE qu'une position fondée sur l'engagement et sur la solidarité est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et de autres et de lever le voile d'hypocrisie et de clandestinité qui recouvre certaines pratiques actuelles (…) position d'engagement solidaire, mobilisée par les divers aspects de la réalité du consentement comme valeur (respect du consentement de la personne, refus de fuir l'inéluctable, nécessité du débat et d'une décision collective) (…). Elle pourrait trouver une traduction juridique dans l'instauration d'une exception d'euthanasie.

La mort donnée reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression. (…) Si en situation concrète la décision d'arrêter une vie peut aux limites apparaître un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d'une évidence éthique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre. »

-   Avis N°70 sur le consentements en faveur d'un tiers (13 décembre 2001)

-   Avis N°87 sur le refus de traitement et autonomie de la personne (14 avril 2005)

-   Avis N°108 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs. (10 décembre 2009), dans lequel il est rappelé :

« Dans le cadre des soins palliatifs et à l’encontre de toute obstination déraisonnable, les éléments de l’accompagnement qui doivent être privilégiés sont le temps, l’écoute, la disponibilité, la sobriété thérapeutique, les compétences relationnelles, une fois les soins de confort assurés et les symptômes traités. »

« Les questionnements éthiques touchant à la vie et à la mort des êtres humains interrogent sur la pérennité du lien social.

(…)Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur »  de l’activité soignante. La réflexion et l’action qu’ils obligent à mener en font des « objectifs sanitaires raisonnables »… »


J’en reviens, pour finir, à ma question du début : comment faut-il autoriser ? Serait-il possible d’arriver un jour dans ce domaine, avec la même finesse que celle de la loi Weil de 1975, à une exceptionnelle dépénalisation de certains cas d’euthanasie active ?

Si cette autorisation devait passer par une loi qui figerait dans un DROIT la légitimité d’une transgression de l’interdit fondamental de tuer, je ne serais pas certain de pouvoir y adhérer.

 

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30 mai 2012 3 30 /05 /mai /2012 18:00

DNA_Brevets.jpgJ’ai souvent eu, dans ce blog, l’occasion de manifester un certain septicisme à l’encontre de la technoscience et, je l’avoue, une certaine peur face à la fuite en avant technologique qui fait aujourd’hui plus que nous guetter.

Du coup, je me suis fait abondamment critiquer par les pourfendeurs patentés de l’obscurantisme, par ceux qui s’autoproclament gardiens d’une vision positive de l’avenir et qui n’acceptent pas qu’il puisse y avoir de progrès qui ne soit pas fondé sur la technologie. En un mot, je me suis fait traiter de « bioconservateur ».


A défaut de débat, il y a donc une confrontation entre bioprogressistes et bioconservateurs (les pros et… les autres).

S’il est vrai qu’on est bioconservateur si l'on n'accepte pas le principe de l’amélioration systématique de la condition biologique de l’être humain, et l'autre si l'on se met sous la dépendance d'une avancée régulière et inexorable de la "révolution" biotechnologique, je me sens, il est vrai, très bioconservateur car je n'accepte pas le caractère inexorable de ce que les bioprogressistes qualifient de progrès technologique.

Inexorable ? Ainsi que le disait Benjamin Franklin au XVIIIème siècle, «In this world nothing can be said to be certain, except death and taxes !» (on ne saurait rien tenir pour certain dans ce monde, hormis la mort et les impôts !). La philosophe Bernadette Bensaude-Vincent, quant à elle, se demande pourquoi le progrès devrait être considéré comme un destin, sur lequel le politique n’aurait donc pas de prise.

Dans quel clan - bioprogressiste ou conservateur- sommes-nous ? Interrogeons-nous tout d'abord pour savoir si c'est exclusivement au niveau de l'amélioration biologique de l'être humain que doit se situer le progrès dont on voudrait qu'il soit question. Certains prétendent, et j'en suis, que les priorités sont plus à placer dans l'accès de tous à la nourriture et l'eau potable, deux biens indispensables dont plus d'un milliard d'humains sont privés sur terre. Même dans nos pays privilégiés, le "meilleur de l'humanité" me semble relever plus de la justice sociale et économique que du transhumanisme, ou même de la médecine. C'est le sens du message tiré de l'étude de Michael Marmot, intitulée "Fair society, healthy lives", sur les inégalités de santé et l'évaluation des déterminants sociaux de la santé en Angleterre, étude que j’ai déjà eu l’occasion de citer dans ces pages.

Sommes nous contraints à accepter cette dichotomie entre conservateurs et progressistes, qu’il soient bio ou pas ? Je ne le pense pas, non qu’un qualificatif ou un autre me gène, personnellement. Non, ce qui me gène, c’est qu’on catalogue ainsi les personnes, que l’on réduise leur pensée à un cadre, une étiquette, qu’on nous formate pour entrer dans une « petite boite »[1]. Certes, ne pas accepter de se faire mettre une étiquette, c’est risquer de se faire classer dans les "divers" et les "bizarres"[2].

J’assume…



[1] Chanson de Graeme Allwright après Malvina Reynolds dans les années 60.

[2] Chanson d’Yves Duteil : « Les P'tites Casquettes »

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