Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
11 mai 2009 1 11 /05 /mai /2009 19:06
Le CCNE (Comité Consultatif National d'Ethique) a estimé, dans son avis N° 104, "que le DMP, tel qu’il est proposé, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à une amélioration de leur efficience, de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses pour un coût identique ou diminué".
Parmi les raisons majeures invoquées, on trouve en premier lieu la contradiction entre l'exigence éthique de respecter le droit des patients à masquer certaines données de santé et les objectifs du DMP. Une seconde interrogation concerne l'absence de garanties pour nous protéger, notamment, des risques de levée de confidentialité envisageables lors d'un croisement toujours possible – et donc vraisemblable - entre divers dossiers informatiques. Ces risques peuvent entraîner une atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels, en cas de refus de communiquer le contenu d'un dossier dont la mise en place aurait été généralisée.
Dans la ligne des interrogations du CCNE, la Ministre de la Santé s´est prononcée pour un dossier médical personnel (DMP) informatisé, "basé sur le volontariat", et donc non obligatoire pour obtenir un remboursement : "Le dossier devra être à la fois personnel et partagé : le patient contrôlera les données le concernant et le dossier constituera un outil au service des professionnels de santé". Il reste que Madame Bachelot a fixé une feuille de route pour un déploiement du DMP à l´horizon 2012, avec un coût estimé à 100 millions d´euros par an en rythme de croisière.

Une phrase, peut-être un peu oubliée de l'avis du CCNE, "L’informatisation croissante des données médicales de santé s’inscrit dans un contexte culturel de méfiance. Le fait que l’avantage d’une plus grande facilité de communication interpersonnelle est contrebalancé par une plus grande insécurité est un sentiment très répandu", trouve une actualité nouvelle dans ce que la presse a publié récemment sous le titre " Vol de dossiers médicaux : un pirate exige 10 millions de dollars de rançon".
C'est la deuxième fois qu'une organisation américaine du secteur de la santé est victime d'un piratage. Cette fois, le réseau informatique des professionnels de santé de l'Etat de Virginie a été pénétré, et les données médicales de 8 millions de patients ont été dérobées. Le but n'était pas le jeu ou la prouesse technique, mais l'appât du gain. En effet, c'est une rançon de10 millions de dollars qui est exigée pour ne pas divulguer ces données personnelles.
C'était à prévoir, car "à chaque fois que l’on partage de l’information, on prend le risque de la partager avec quelqu’un d’indésirable", commentait le général Robert Elder, du commandement stratégique américain, après une tentative de piratage d'un programme d'armement du Pentagone. N'est-ce pas, d'ailleurs, en recherchant des informations sur les OVNI que le hacker britanique -particulièrement brillant- Gary McKinnon avait pénétré les ordinateurs du même Pentagone, risquant ainsi 70 ans de prison après son extradition aux USA en 2008.

Vous avez dit "sécurité" ?

Il est certain qu'un véritable intérêt de l'informatisation des données de santé est qu'elle les rend consultables à distance, et donc partageables entre le patient et les différents acteurs de santé. Un corollaire de ceci est qu'il n'est plus obligatoire de reproduire des examens médicaux et que l'accès à l'information permet ainsi d'économiser des sommes qui sont loin d'être négligeables. Pour autant, et contrairement à ce que laisse entendre un vocable trop souvent employé, il ne s'agit pas d'une dématérialisation de ces données personnelles. Et c'est là une partie du problème, ou plutôt des questions. En effet, ces données ont un support matériel qui, comme tout support matériel, peut être endommagé, perdu, volé, déformé, vendu, … ou piraté !
On nous affirme que la sécurité est au centre du dispositif prévu par les promoteurs du DMP. Mais plus le bouclier est solide, plus l'épée est tranchante.
Plus il est sophistiqué, et plus petit est le nombre des spécialistes capables de le manipuler, et donc d'utiliser les données qu'il protège, renforçant encore son caractère anxiogène.

Vous avez dit "principe de précaution" ? ...
Repost 0
5 mai 2009 2 05 /05 /mai /2009 23:22
En 1997, le sociologue Jean Baudrillard signait dans Libération un billet au titre évocateur : "Enquête sur les manipulations génétiques. Le clone, un crime parfait". Il y écrivait : "Tous les comités d'éthique n'y changeront rien. Avec toutes leurs bonnes intentions, ils ne sont que l'expression de notre mauvaise conscience devant le développement irrésistible et fondamentalement immoral de nos Sciences, qui nous a menés là, et auquel nous consentons secrètement, tout en y ajoutant la jouissance morale du repentir". Ce développement irrésistible a conduit la Science contemporaine à se soumettre à des pressions considérables et de toute nature qui entravent la liberté intellectuelle et contribuent à un climat d'intolérance peu favorable à la création scientifique, et plus propice au développement de normes qu'à celui d'une réflexion éthique libre et indépendante. Cette réflexion éthique ne devrait accepter de frontières que morales, celles qui sont fondées sur les valeurs de respect, de dignité et d'intégrité de la personne. Celles-ci sont souvent présentées comme immuables, mais il ne faut pas oublier qu'elles ont évolué au cours des siècles.

La Science elle-même a eu un rôle déterminant dans l’évolution des convictions et des valeurs de la majorité des sociétés qui existent aujourd'hui. En effet, la connaissance, son acquisition et son transfert dans notre quotidien ont, à des degrés divers, représenté, et représentent toujours une valeur fondamentale. Si l'on s'en réfère à un sondage réalisé par l'institut CSA et diffusé par le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, si seulement 47 % des français disent s'intéresser à la Science, 94 % pensent qu'elle est utile à la société, et 85 % lui font confiance. Il est donc probablement juste d'affirmer que la Science a, au cours de l'histoire, contribué à l’amélioration du bien-être de l’homme – avec des inégalités majeures qu’il convient de dénoncer, et des obligations qu'il faut rappeler sans cesse, notamment en termes de responsabilité. Hans Jonas soulignait, dans Le Principe responsabilité, que « La reconnaissance de l’ignorance constitue le revers de l’obligation de savoir et par là une partie intégrante de l’éthique, qui doit enseigner à notre puissance devenue démesurée une auto-surveillance de plus en plus nécessaire. »

C'est dans le domaine des sciences de la vie, et singulièrement du biomédical, que cette auto-surveillance semble particulièrement nécessaire, ainsi qu'en atteste l'existence de lois relatives à la bioéthique soumises à des ré-examens périodiques. Bien que la physique, la chimie et les sciences sociales (philosophie, économie, …) aient, au cours de l'histoire humaine, tué plus de personnes et plus attenté à la dignité de la personne humaine que la biologie, il n'existe pas de lois relatives à l'éthique en sciences physiques ou en sciences chimiques, pas plus, je crois, qu'en sciences humaines et sociales.

Il y a, dans la volonté de légiférer sur la "bioéthique", une certaine volonté de contrôler l'évolution de la Science biologique qui relève d'une grande naïveté. Peut-on croire qu'on contrôle l'évolution des sciences, de la Science, dans le long terme ? Il faudrait plutôt se concentrer sur la technologie, se limiter aux applications de la Science. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, ne vise qu'à exploiter au plus vite, et avec le minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.

Ainsi en est-il du conflit éthique qui existe entre indisponibilité et non patrimonialité du corps humain d'une part, et le fait que l'industrie, notamment pharmaceutique, réalise des profits gigantesques grâce aux "produits" du corps humain et aux recherches cliniques engageant des êtres humains. Surtout lorsque ces profits se font au détriment des plus pauvres et des plus fragiles de ces êtres humains. Ici apparaît le concept "tarte à la crème" du bénéfice réel pour la personne. Mais comment mesure-t-on ce bénéfice réel? N'est-il qu'un alibi pour sacrifier la recherche cognitive ou fondamentale sur l'autel de l'utilitarisme immédiat (qu'il soit médical ou industriel) ?

La prééminence de l'économique sur le social, le culturel et le savoir scientifique conduit à ne permettre à la Science d'exister et/ou de progresser qu’adossée à la technologie sur la base d'une "demande sociétale", quoi que celle-ci recouvre. Ainsi, on fait des liens entre (laboratoires de) recherche académique et entreprises un élément déterminant de maîtrise de l’économie. On trouve un exemple de la déclinaison de ce "credo" de la pensée dominante jusques et y compris dans un rapport sur l'enseignement scientifique au cycle terminal du lycée (rapport - N° 2007-090 - Novembre 2007 - de l'Inspection générale de l’Éducation nationale et de l'Inspection générale de l’administration de l’Éducation nationale et de la Recherche) : "… un programme renouvelé, associant de manière inséparable science et applications de la science, en réponse aux évolutions technologiques modernes qui montrent combien les sciences fondamentales et les applications évoluent simultanément et de manière corrélée".

Entretenir une confusion entre Science et innovation, refuser une distinction claire entre Science et application de la Science n'a, à mon sens, pour but que d'ancrer la Science dans le présent immédiat. Corollairement, il s'agit de contenir les scientifiques et chercheurs dans une situation d'experts chargés de répondre aux questions que se pose la société, c'est-à-dire que se posent certains dans la société (la question du "qui ?" pourrait faire l'objet de longs débats), plutôt qu'être des acteurs reconnus dans l'élaboration de ces questions. "L’étrange est que vivant dans un présent envahissant, de plus en plus coupé de l’avenir, où la prophétie se brise, c’est à une génétique divinatoire que l’on demande un message bien obscur. Bien souvent, la promesse d’un futur effrayant, une maîtrise qui produit la non maîtrise déstabilise l’opinion. Car peut être « l’anxiété seule nous fournit des précisions sur l’avenir » (Cioran). Un présent hypertrophié, envahissant s’accompagne d’un futur de plus en plus inquiétant (…), où la recherche est alors sommée de prouver sans inquiéter…" (Didier Sicard, ancien président du CCNE, 20 mars 2004).
Repost 0
29 avril 2009 3 29 /04 /avril /2009 17:54
Dans son édition en ligne du 28 avril 2009, le journal "les Echos" nous informe sur les manœuvres actuelles qui traduisent, selon le quotidien, la volonté des établissements publics scientifiques et technologiques (EPST) "de prendre le contrôle de la programmation de l'agence et des financements qui vont avec".

Au passage, le journal, s'inquiétant de l'avenir de cette agence de création  récente, craint pour son autonomie dont il fait un rempart contre un retour "au système antérieur basé sur la reconduction quasi automatique des dotations annuelles, après examen dans des comités de sélection endogamiques". Et d'ériger ladite ANR en "empêcheur de saupoudrer en rond".
Ainsi que j'ai eu l'occasion de l'écrire en commentaire de l'article en question, voici encore un article totalement partisan et caricatural en ce qui concerne les organismes de recherche (EPST). Les Echos cherchent à nous faire oublier que l'ANR a été créée aux dépends des EPST, que même ceux qui, pardon, les vrais scientifiques qui souhaitaient la mise en place d'une agence de moyens indépendante des organismes, n'envisageaient pas que sa dotation serait autant disproportionnée par rapport aux budgets hors salaires de ces EPST, et que son mode de fonctionnement conduirait ces mêmes partisans initiaux à réviser leur opinion sur le fait que l'ANR puisse être vue comme un progrès pour la Science française. A titre d'exemple, on pourra lire avec intérêt le débat interne à "Sauvons la Recherche" sur l'ANR, ainsi que l'appel à un moratoire des expertises pour l'ANR et l'AERES signé par plus de 4000 scientifiques.
L'automatisme qui fait assimiler i) le financement par un EPST à une dotation récurrente et aveugle, ii) son utilisation exclusive à des fions de saupoudrage, devient insupportable, tant il est criant de contre-vérité. Les laboratoires et équipes des EPST ne sont créés qu'après une sélection très dure et qui, avant même la création d'une agence nationale d'évaluation (AERES), n'avait pas grand chose de "comités de sélection endogamiques". Alors, est-ce si inconvenant de leur donner les moyens d'exister ? Qui plus est, qui sont ces censeurs qui se permettent de juger sans connaître lesdits comités de sélection et les scientifiques parfaitement respectables qui les composent ?
Alors, on reste sur l'interrogation du pourquoi tant de fiel déversé sur les EPST et les scientifiques qui les composent. Pourquoi le quotidien "les Echos" est-il toujours en première ligne de ces attaques récurrentes contre les organismes français de recherche, alors qu'il publiait lui-même, dans un passé très récent, une "évaluation" ("le casse-tete de l'évaluation") qui plaçait le plus grand de ces organismes (le CNRS) parmi les premières institutions de recherche mondiales en termes de qualité de production scientifique.
Une partie de la réponse tenait peut-être dans mon commentaire à l'article incriminé :
Parce qu'il ne faut pas donner les moyens de vivre aux laboratoires à qui une sélection très dure donne le droit d'exister.
Parce que les thématiques et les contours des projets type ANR favorisent la recherche à rentabilité économique à court terme, certains champs disciplinaires plutôt que d’autres, …
Parce que, ce faisant, on entretient une confusion souhaitée entre progrès de la connaissance et avancées technologiques, Science et innovation, Science et applications de la Science.
Parce que la liberté des scientifiques, pourtant sévèrement évaluée et contrôlée, dérange.
Repost 0
28 avril 2009 2 28 /04 /avril /2009 17:44
Alors que se profile la révision des lois relatives à la bioéthique, et que les "états généraux" de la bioéthique se mettent en place sous l'impusion d'un comité de pilotage dont le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) est curieusement absent (son seul membre qui y participe le fait au titre de sa fonction élective de sénateur), il me semble utile de rappeler ce qu'est ce "conseil de sages", ainsi que certains le qualifient.


La loi du 6 août 2004 confie au Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) « mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. ». La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. En vingt-cinq ans d'existence, le CCNE a publié 106 avis*. La diversité des opinions et sensibilités représentées au sein du CCNE, sa liberté et son indépendance donnent à ses avis et recommandations une réelle légitimité. Son utilité vient en fait du débat public qu'il suscite et alimente.
En pratique avant même se s'ouvrir sur l'extérieur, le débat est interne au CCNE, et c'est l'une de ses richesses. C'est l'évolution de la réflexion à partir de positions de départ parfois très divergentes qui permet d'arriver à un avis commun, unique dans la plupart des cas. Haïm Korsia, membre du CCNE, l'exprimait ainsi : "le CCNE est peut-être le seul lieu de la société où l'ambition de départ est de ne pas être d’accord, pour que de la confrontation des idées et de la révision de nos certitudes naisse une forme de pensée toujours en mouvement qui vise à affirmer la dignité de l’Homme dans tous les instants de son existence".
Ainsi, lorsqu'un avis est émis, les opinions de chacun deviennent moins importantes en regard du cheminement qui a produit une réflexion - en général de qualité - et un résultat final qui n'avait pas été anticipé. Plus que donner des réponses toutes faites à la question qui était posée dans la saisine, le rôle du CCNE est de se réapproprier le questionnement et d'ouvrir la réflexion. Claude Kordon rappelait en 2007, que "l'éthique ne peut se réduire à l'énoncé de grands principes : elle doit en rechercher les conditions d'application, parfois contradictoires, dans le dédale de situations pratiques toujours complexes." Il n'est pas question pour le comité de réduire la complexité, mais de s'ouvrir à elle, et, parfois, d'en révéler la nature.
Les avancées technologiques, de la biologie en particulier, nous confrontent en permanence à la question de savoir si ces avancées correspondent à un progrès pour l'humanité. En effet, elles engendrent souvent un sentiment de menace et, donc, des réactions de défense qui, elles aussi, posent d'évidentes questions morales. On parle de plus en plus fréquemment d'une "société de la connaissance" et les progrès spectaculaires de la Science et des technologies repoussent, de fait, les limites du possible. Tout en dénonçant les excès de ceux qui voient les avancées de la science  comme des dangers potentiels, il est légitime de s’assurer que la recherche ne transgresse aucun des principes fondamentaux qui constituent le socle de notre société et que ses applications répondent aux exigences de l’éthique, particulièrement lorsqu'il s’agit de l'humain et son devenir.
Tout ce qui est scientifiquement et techniquement possible ne doit pas être nécessairement et systématiquement autorisé. Le rythme accéléré des découvertes scientifiques (et médicales) nous permet d'être plus performant pour maîtriser le « comment » de la vie. Il serait probablement vain et certainement discutable de vouloir l'arrêter ou même le freiner. La pression économique et sociale pousse à revendiquer une utilisation de plus en plus rapide de toute découverte, sans, souvent, se soucier du temps nécessaire pour comprendre le « pourquoi » de la vie et son « pour qui ».
Cette évolution conduit parfois la société à vouloir repousser les limites de l’interdit, alors que, selon Didier Fassin, les "sociétés contemporaines ne cessent (…) d'inventer de nouveaux intolérables, c'est-à-dire de nouvelles frontières morales à ne pas transgresser, ce qui participe du reste de la construction d'une commune humanité – autour des valeurs de respect, de dignité et intégrité tant physique que sociale". L'intolérable ne doit rien au supportable, et ses limites ne doivent en aucun cas se définir par rapport à l'extraordinaire adaptabilité de l'être humain, qu'il manifeste en particulier en conditions extrêmes. "Dieu fasse qu'on n'ait jamais à supporter tout ce que l'on est capable de supporter", dit, je crois, un proverbe yiddish.
L’interdit ne peut faire taire le libre exercice de l’imagination créatrice de l’humanité. C'est ainsi que, de manière quasi-unanime, les scientifiques sont hostiles à une restriction de la liberté de la pratique scientifique qui touche particulièrement la recherche à trois niveaux, au moins, en : i) assimilant dans une même réflexion éthique progrès cognitifs et avancées technologiques, science et innovation, ou science et applications de la science ; ii) favorisant les résultats à court terme au détriment de la recherche fondamentale, certains champs disciplinaires par rapport à d’autres ; iii)  générant de nouveaux conflits d'intérêt qui peuvent naître de la prééminence de l'économique sur le cognitif et/ou le social, voire sur l'éthique. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, vise à exploiter au plus vite, parfois avec un minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.
Si ces réflexions renvoient au questionnement sur les limites de l’action humaine, il reste à se demander comment placer ces limites dans une société pluraliste, pluriculturelle.
___________________________________________________________________________

* Les avis du CCNE sont téléchargeables sur le site Internet du Comité (http://ccne-ethique.fr/). On y trouve également les textes fondateurs, ainsi que sa composition actuelle.
Repost 0
25 mars 2009 3 25 /03 /mars /2009 13:26
Si l'on en croit le Figaro, Denis Tillinac, qualifié d' «anar de droite», déverserait son fiel sur les chercheurs en grève : «Je ne peux plus supporter ces petits connards du CNRS qui font des études sur la sexualité des papillons dans le Bas Congo avec notre pognon et qui ont l'arrogance de venir nous donner des leçons.» Et le journal de conclure que l'«écrivain» passe «de l'étage des grands commis de l'État à la cuisine des Tontons Flingueurs.»
Pourquoi être aussi dur avec la cuisine des Tontons Flingueurs qui, elle, est un lieu d'esprit et d'humour ?
Et vous, Monsieur Tillinac, pourquoi parler de petits connards du CNRS ? J'en connais des grands. Et j'en connais autant à l'extérieur du CNRS qu'en son sein. J'en connais même qui tentent de faire croire qu'ils ont de l'esprit alors qu'ils ne sont que sentencieux et assez obtus.
Votre pognon est aussi le leur, et le budget de la recherche, tout insignifiant qu'il soit, est voté et attribué selon des règles démocratiques.
Les connards du CNRS ont certainement plus de leçons à donner sur la Science que vous sur la recherche.
Je pense que la sexualité des bactéries avant le Nobel de 1965, les systèmes de restriction-modification avant l'explosion du génie génétique, ou la magnétorésistance géante avant l'explosion de l'utilisation de l'électronique de spin dans les disques durs modernes, devaient être considérés au même rang que la sexualité des papillons dans le Bas Congo par des esprits aussi peu ouverts que certains écrivains de droite.
Repost 0
16 décembre 2008 2 16 /12 /décembre /2008 21:02
À y bien regarder, il semble que nombre de principes qu'on peut envisager pour expliquer la politique actuelle en France sont tirés d'un feuilleton télévisé populaire il y a  des années, les Shadoks.

Les exemples que je choisirai pour illustrer mon propos seront issus de l'univers de mon activité professionnelle, la recherche scientifique, mais je crois que chacun pourra, pour ce qui le concerne, imaginer la maxime qui s'adapte le mieux à son cas personnel.



On reproche souvent aux jeunes, à certains jeunes, d'oublier la réalité au profit d'un monde virtuel créé et alimenté par nombre de jeux vidéo ou de feuilletons TV pseudo réalistes. Il est vrai que leur évolution technologique, ainsi que la sophistication croissante des animations et des alibis scientifiques utilisés a vocation à semer le trouble dans les esprits.
Alors, on s'interroge : comment se fait-il que les grands qui nous gouvernent puissent réaliser le même type de transfert avec le monde virtuel des Shadoks dont le graphisme est, en apparence, rudimentaire et la connexion avec la dure réalité d'un mode supposément réel prétendument absente.

Ressemblons-nous à ces créatures étranges qui pondaient des œufs en fer et qui pompaient, pompaient, redoutant sans doute ce qui pourrait se passer si elles arrêtaient de pomper (Il vaut mieux pomper même s'il ne se passe rien que risquer qu'il se passe quelque chose de pire en ne pompant pas) ? Certes, non ! Encore que …

Quelle maxime Shadok peut-elle conduire un Président de la République (le nôtre, dans son discours lors des premières assises européennes de l’innovation à la Cité des Sciences et de l’Industrie le 9 décembre dernier) à qualifier d'EXCELLENT le rapport d’évaluation de l’Inserm, le grand organisme français de la santé et de la recherche médiale qui lui a été remis récemment, lorsque ce rapport propose la disparition de ce même Institut Inserm ? Peut-être celle-ci : Si ça fait mal c'est que ça fait du bien.
Le Président poursuit, à l'adresse de sa ministre de la recherche (qui, d'ailleurs, n'est pas seule en charge de l'Inserm qui dépend également du ministère de la santé) : "J’en appliquerai l’intégralité, Valérie, des recommandations (…) Et aucun des organismes de recherche française n’échappera à ces réformes. Si on veut être fâché avec moi, voilà une bonne raison. Il n’y aura pas la réforme pour les autres et pas pour certains. Il y aura la réforme pour tout le monde".  Là, on a le choix des principes : soit  Quand on sait pas où l'on va, il faut y aller !! ...et le plus vite possible, soit En essayant continuellement, on finit par réussir. Donc : plus ça rate, plus on a de chance que ça marche.

Enfin, toujours dans le même discours, le même n'a pas su s'empêcher de mettre en cause, une fois encore, un autre grand organisme de recherche français, le CNRS. Vous savez, le seul organisme publique qui a su nous donner des prix Nobel de médecine et physiologie encore cette année …  Je le cite : " Le CNRS avait un privilège rare au niveau mondial, celui de l’autoévaluation. Remarquez si c’est une nouvelle méthode de gouvernement, je vois quelques avantages à me l’appliquer. Mais non, étrangement, on constate que cette autoévaluation aboutit rarement à dynamiser les structures et à réorienter les efforts vers les meilleures équipes. C’est un système, je le dis très tranquillement, qui ne peut pas durer." Une telle ironie dans le propos et une telle mauvaise foi dans l'affirmation sont plus encore qu'incompréhensibles, insupportables. C'est vrai que l'Inserm vient de subir sa première évaluation par l'organisme public AERES, j'allais dire l'usine à gaz, qui vient d'être mise en place par le gouvernement. C'est vrai aussi que le CNRS n'a pas encore eu le temps de "passer à la moulinette".
Mais il convient de rappeler que l'activité du CNRS était évaluée par une structure indépendante, le Comité National de la recherche scientifique. Bien sûr, la qualité de ses travaux était, de façon récurrente, sujette à débats, et vivement attaquée sur deux points principaux : le Comité National est hébergé par le CNRS, et ses sections d'évaluation comptent des (trop de ???) membres élus.
Alors, par pur plaisir de dénigrer le plus grand organisme français, et même européen, de recherche scientifique, on parle d'autoévaluation, en un seul mot : la honte absolue. Ainsi, le pouvoir finira bien par avoir la peau du navire amiral de la recherche nationale, avant ou après son soixante-dixième anniversaire en octobre prochain (acte de naissance du CNRS) : le harcèlement finit toujours par payer. Ici, pas de problème pour trouver la maxime Shadok qui inspire les propos du Président : Pour qu'il ait le moins de mécontents possible, il faut toujours taper sur les mêmes.

Et là, le CNRS a l'habitude !!!
Repost 0
4 décembre 2008 4 04 /12 /décembre /2008 11:51
Se battre contre ceux qui profèrent des âneries sur l'évolution peut être ludique, voire éducatif, dans la mesure où cela permet de présenter des thèses vraiment scientifiques. Mais, lorsqu'il s'agit de l'évolution de l'Homme, on touche aux grandes peurs de l'avenir, du futur. On est tenté de remettre en cause notre manière de vivre. On se réfugie derrière un ethnocentrisme qui nous ferait oublier que la dynamique de l'évolution humaine ne se réduit pas à la société occidentale dans laquelle nous avons construit notre cocon protecteur, mais prend en compte la formidable dynamique qui existe dans les pays émergents.

Dans un article récent, l'hebdomadaire Courrier International (N° 943) nous annonce qu’ "un généticien britannique annonce la fin de l’évolution de l’espèce humaine". Dans deux interviews à la radio (BBC Radio 4 et BBC Five Live le 7 Octobre 2008), le professeur Steve Jones, de l’University College de Londres, a défendu la thèse que la race humaine avait cessé d'évoluer. Son point de vue est fondé essentiellement sur l'allégation selon laquelle la réduction de mortalité juvénile, la diminution de l'âge des pères et une plus grande interdépendance des populations dans les sociétés occidentales contribuent à réduire l'apparition de mutations et le maintien d'un réservoir de mutations indispensables à une évolution de l'espèce. À la fois les données à l'appui de ces affirmations et ses vues de la façon dont ces facteurs influent sur l'évolution des populations ont été largement critiquées par d'autres universitaires.
Dès 1995, dans le New York Times, Steve Jones était présenté comme défendant la thèse suivant laquelle la sélection naturelle a dans une certaine mesure, été "abrogée" dans le cas de l'homme, la plupart des changements sociaux semblant conspirer pour "ralentir l'évolution humaine". A défaut d'être rigoureuses sur le plan scientifique, ces affirmations ont eu l'intérêt premier de lui permettre de vendre des livres.  Elles reposent sur quatre arguments/affirmations principaux.

Faisant reposer l'évolution uniquement sur la sélection naturelle, l'apparition de mutations, et des changements aléatoires, Jones exclut les flux de gènes, l'un des quatre mécanismes usuels de l'évolution. Ainsi, il interprète que le brassage croissant des populations humaines est le gage d'un arrêt de l'évolution alors qu'il y contribue probablement fortement.

Le deuxième argument "massue" de Jones est que les pères plus âgés transmettent un taux de mutation plus élevé que les plus jeunes, et que la proportion de pères âgés est aujourd'hui moindre que dans le passé. Là encore, on assiste à un raccourci scientifique dans la mesure où l'histoire de l'âge paternel à la naissance n'est pas aussi simple que Jones voudrait nous le faire croire. De plus, l'argument peut être retourné (contre son auteur) puisqu'il ne considère que la proportion des père âgés alors que c'est leur nombre qui importerait : l'augmentation du nombre d'humains sur terre aurait donc le double effet d'accroître un des facteurs essentiels de l'apparition de mutations nouvelles qui est  la taille de la population, et d'augmenter le nombre de pères âgés.

Un troisième élément de sa démonstration est que la réduction de la mortalité infantile et juvénile supprime un facteur de sélection naturelle. Là, Steve Jones ne voit le monde que du bout confortable et occidental de sa lorgnette, négligeant que la mortalité est encore élevée chez les jeunes dans un contexte mondial. De plus, même dans les pays favorisés, les progrès de la médecine qui permettent une diminution de la mortalité précoce, ont permis de transformer de potentielles mutations délétères en mutations neutres, qui, ainsi, sont conservées dans la population au lieu d'être perdues à cause, justement, de ces décès précoces. Enfin, il ne s'agit certainement pas du seul facteur de sélection.

Un dernier argument serait, selon le Times, "la disparition du hasard" dans l'évolution humaine. Le hasard serait lié à la confrontation de mutations apparaissant dans notre génome et les force "naturelles" de sélection. Puisque la manière dont l'homme façonne son environnement (biologiquement, socialement, économiquement, …) est considérée "artificielle", l'homme naturel n'étant que le bon sauvage, ces forces naturelles de sélection diminuent.
Il s'agit-là d'une vision extrêmement réductrice de l'écologie humaine. A la lueur de l'évolution, cela correspond probablement plus à un débat sémantique que scientifique.

Chris Stringer, du Muséum d'Histoire Naturelle de Londres, pense qu'on n'aurait pas pu prédire l'évolution récente du genre Homo et place au rang de conjectures la question de savoir vers où son évolution à venir l'entraîne. Ce qu'il affirme pourtant, c'est que l'évolution ne s'est pas arrêtée un jour, et qu'elle n'a pas besoin d'une intervention humaine pour la stimuler, ainsi que le proposent certains, à grands coups de clonage ou de thérapie génique : "nous serons en mesure de choisir nous-mêmes le cours de notre évolution" a déclaré Edward Wilson de l'Université de Harvard.

Mais il est une question que beaucoup d'entre nous veulent éluder : l'Homme n'est-il pas un cul-de-sac évolutif ? Est-ce de nous qu'il faut attendre l'évolution animale sur terre ?
Alors, rangeons nos prétentieuses affirmations sur notre futur, et, ainsi que l'écrivait M. Tattersall "apprenons à vivre avec nous-mêmes tels que nous sommes … Vite."

(Artcicle publié sur Agoravox)
Repost 0
22 novembre 2008 6 22 /11 /novembre /2008 07:47

L'histoire de la recherche scientifique, et notamment celle qui a pour objet la compréhension du vivant a connu des hauts et des bas, mais n'est jamais restée confinée à une quelconque inertie ou un immobilisme comme certains tentent de nous le faire croire aujourd'hui. Le grand chantier a été ouvert par Napoléon 1er lorsque, pensant stimuler le talent scientifique pour encourager les progrès économiques, mais craignant la liberté scientifique qui, au siècle des lumières, avait contribué aux profondes remises en causes du fait établi qui ont amené à la Révolution, il a enfermé la Science à l'université d'où elle a mis des décennies à sortir.


Une chronologie historique du CNRS et de la recherche (http://www.histrecmed.fr/chrono.html ) nous rappelle les errances des politiques de la recherche, notamment entre fondamental et appliqué. Aujourd'hui, le chantier est toujours ouvert, avec des plans qui ne sont pas sans rappeler ceux de ses débuts (la révolution, c'est aussi ce qui fait revenir au point de départ). Ce qui change vraiment, ce sont les outils mis en œuvre. On est passé au bulldozer et à la dynamite. Ce ne sont plus des outils, ce sont des armes.


Si l'on en croit un communiqué du SNCS/FSU (syndicat de la recherche scientifique) publié le mardi 18 novembre 2008, "Le CNRS & l'INSERM explosent en plein vol !" En voici des extraits :
"Le gouvernement avance très rapidement pour mettre à terre le système français de recherche et d'innovation. L'AERES (Agence d'évaluation de la recherche et de l'enseignement supérieur) a rendu son verdict « télécommandé » pour l'Inserm : il faut un institut unique regroupant toutes les sciences de la vie et de la santé. Le Premier ministre a aussitôt déclaré, dans son discours à l'occasion des 120 ans de Pasteur, qu'il fallait faire vite. Cet institut, en fait une agence de financement, n'aura pas de fonction opérationnelle. Donc fini l'Inserm et, par ricochet, le CNRS. (…) Les universités, qui « récupèrent » la gestion des unités, sont cantonnées au rôle d'opérateur. La stratégie sera définie par le ministère, mise en musique par les agences et exécutée par les universités".

Il y a environ cinq mois, avec un collègue chercheur, je postais sur ce blog un article que nous intitulions : "La recherche en sciences de la vie : le CNRS a perdu une bataille, mais a-t-il perdu la guerre ?"
Malgré la date de cet appel (le 17 juin, sans aucun lien de parenté !), aucune vraie résistance ne s'est développée.

Dans les allées du pouvoir, rejeter les réformes imposées à marche forcée sans aucune préparation et sans que des moyens réels et efficaces soient là pour leur donner une chance de réussite est considéré passéiste.
Un discours officiel très élaboré qui véhicule des milliards d'euros (on les cherche encore !), des mesures aguichantes pour les jeunes particulièrement brillants (voir mes articles Agoravox du 18 et du 22 octobre sur le sujet), des projets pharaoniques comme celui du site de Saclay (où le synchrotron Soleil voit pourtant son budget 2009 menacé d'une coupe particulièrement brutale), arrive à faire oublier sa brutalité, en particulier contre tout ce qui fonctionne (pas si mal que cela) dans la recherche scientifique en France.

Ce discours crée le lit d'une collaboration objective de bien des scientifiques, qui devraient plutôt, concernant leur avenir, manifester un même niveau de réflexion et de créativité que celui qui les maintient, quoi qu'on en dise, en bonne place dans la compétition scientifique internationale.
Leur soumission à "l'air du temps", aux financements ciblés de l'ANR*, les amène à se comporter soit comme ceux –qu'ils critiquent souvent- qui veulent les applications de la Science avant même que les bases fondamentales de leurs découvertes soient établies, soit en tentant de s'adapter au plus vite à tout ce qui leur est imposé de l'extérieur (pensons au drame du caméléon sur un tartan écossais).
Dans tous les cas, ils feignent d'ignorer quelle est la guerre qu'ils sont en train de perdre, en particulier dans le domaine des Sciences du vivant.

C'est, en effet un domaine dans lequel tout à chacun attend des progrès concrets les plus rapides possibles parce qu'il touche à notre Santé. Qu'importe de connaître le développement de la mouche puisque, après tout, la seule chose que nous voulons en faire, c'est l'écraser lorsqu'elle nous agace l'été, dans nos cuisines. Et je ne parle pas de l'hérédité du pétunia ! Mais quand on en arrive à la guérison "du" cancer que, régulièrement, des charlatans nous annoncent pour demain, là on en arrive à quelque chose de sérieux.**

Mais, ce faisant, on entretient l'illusion que le biomédical est une science à part entière et non un sous-ensemble du vivant. Qui plus est, une science à laquelle il est légitime de réduire l'ensemble des sciences de la vie. La biologie sérieuse serait donc celle qui s'inscrit dans le prétendu continuum qui mène de la recherche fondamentale au lit du malade.
Pourtant, le moins que l'on puisse dire est que le continuum est discontinu. En effet, cherchons où sont les nœuds de pouvoir.
Dans notre article de juin dernier, nous en avions distingué deux : le pouvoir médical puisqu'il tient le lit du malade et donc la recherche clinique, et le pouvoir de l'argent qui envisage ses investissements au plus près du lit du malade, c'est-à-dire au plus près d'un possible retour sur investissement.
Ce sont de véritables "nœuds" puisqu'ils enferment les décisions politiques et brident les scientifiques jusque dans leur réflexion.

Mais, rappelons-le : rien n'est inéluctable qu'on ne soit décidé à accepter.
Il existe un pouvoir, un contre-pouvoir : le pouvoir de celui qui fait. La Science est faite par des scientifiques. On l'oublie, on les oublie trop souvent, voire comme en ces temps troublés on les tient pour quantité négligeable.
Puissent-ils ne pas s'oublier eux-mêmes, et ramener la guerre sur leur propre terrain : la guerre pour la connaissance avant la guerre pour les applications (pour les profits ?). Même les Etats-Unis, Empire du libéralisme économique, l'ont compris. Pourquoi devrions nous nous distinguer sauf à vouloir « réformer » à tous crins quitte à détruire pour le plaisir, et désespérer pour longtemps des générations de Biologistes ?



* Agence nationale de la recherche qui finance des recherches sur projets en très grande majorité ciblés sur des priorités "gouvernementales", et associant, bien sûr, des industriels

** On se casse souvent la tête non seulement pour définir,mais surtout pour défendre la recherche fondamentale. Vous savez, ce qui ne sert à rien mais qui est totalement indispensable.
Dans le domaine des Sciences de la Vie, on a abandonné depuis longtemps cette défense. On préfère se placer sous la bannière de l'utilitaire, on va sauver l'humanité, la biosphère. Je n'ai pas l'impression qu'on ait les mêmes états d'âme à propos de l'intérêt des sciences fondamentales en physique, par exemple. C'est, d'ailleurs à leur sujet, et plus particulièrement à celui du très cher accélérateur géant de particules, le LHC, qu'un grand journal scientifique, j'ai nommé ... Télérama, a fait un beau plaidoyer pour la recherche fondamentale. Vous savez, celle qui ne sert à rien, ... d'autre qu'à nous apporter la CONNAISSANCE :
"Concrètement, c'est une machine de guerre. Un engin extraordinaire, pensé, imaginé, façonné pour faire la nique à un ennemi tenace : l'ignorance".

Article publié sur Agoravox
Repost 0
12 novembre 2008 3 12 /11 /novembre /2008 18:01
Plus nous nous approchons de la mise en place des "états généraux" de la bioéthique et de la discussion sur la révision de la loi, plus nous allons devoir nous interroger sur ce que recouvre le qualificatif "bioéthique". Il peut, en effet, arriver que tout le monde parle d'un sujet sans que l'on soit bien certain que tout le monde parle de la même chose.
On a le choix : soit affronter une définition un peu abstraite et forcément complexe de la bioéthique, soit abonder le débat national, dont les états généraux nous fournissent l'occasion, de questions et de thèmes, les discuter, et se demander s'ils se réfèrent bien à la "bioéthique". Je connais des questions qui feront l'unanimité. Mais qu'en sera-t-il de celles qui touchent aux domaines du social, de l'économique, de la santé, ou de la défense du plus faible ou du plus vulnérable ? Ainsi, est-ce parler de "bioéthique" que de s'interroger sur les questionnements éthiques liés à la mise au point et la commercialisation des médicaments ?


Delphine Cavallo, dans un appel à contribution « médicaments et société » pour la Revue Sociologie Santé, Calenda (juillet 2008), souligne que le médicament "tient une place considérable dans l’existence des individus et au sein des relations du système social. Il reflète la complexité de nos sociétés dans leurs dimensions à la fois les plus rationnelles et aussi les plus irrationnelles. Il est au carrefour de toutes les disciplines scientifiques et l’objet de croyances et d’espérances les plus grandes".

Il est indéniable que l'industrie pharmaceutique a contribué et contribue toujours au progrès de l'humanité, en lui apportant son lot de médicaments pour le traitement du cancer, du sida ou des maladies du cœur, par exemple. Mais il n'est pas moins certain que la propriété intellectuelle, les brevets, les conditions morales et économiques de la recherche et des essais cliniques, le prix des médicaments, le marketing et la publicité, contribuent à une tension croissante entre cette industrie et le public. C'est là que commence le questionnement éthique qui est, par exemple, abordé de façon critique et contradictoire dans un ouvrage édité par  MA. Santoro et TM. Gorrie : "Ethics and the Pharmaceutical Industry", New York, Cambridge University Press, 2005.

En 2007, l’OMS (organisation mondiale de la santé) a adopté une définition selon laquelle un système de santé est composé de l’ensemble des organisations, des individus et des actions dont le but premier est de promouvoir, restaurer ou préserver la santé. Paul Hunt, Rapporteur spécial sur le droit au meilleur état de santé physique et mentale auprès des Nation Unies (octobre 2006), s’était penché sur la question de l’accès des populations aux médicaments. Il soulignait d’importantes inégalités : 15% de la population mondiale consomme 90% de la production pharmaceutique mondiale. Nous avons donc besoin d’établir un système fiable qui fournisse des médicaments abordables à tous. S'il incombe d’abord aux États d’améliorer l’accès aux médicaments, de nombreux autres acteurs doivent partager cette responsabilité, y compris les compagnies pharmaceutiques.

L'industrie pharmaceutique est un secteur extrêmement compétitif dont le succès dépend de la vente et la commercialisation de chaque médicament. Le coût de la recherche et du développement (R&D) de chaque médicament se chiffre en millions d'euros. L'industrie pharmaceutique emploie près de 650 000 personnes en Europe, dont 1/6 en R&D. Elle représente en 2008 près de 20% des dépenses mondiales de R&D. C’est le secteur dont le taux d’investissement en R&D rapporté aux ventes est le plus élevé.
La découverte de médicaments et leur développement prennent des années, y compris les tests et les essais cliniques nécessaires pour obtenir les approbations réglementaires de mise sur le marché. Le lancement d'un médicament représente une mise de fonds considérable pour l'entreprise, et le succès des ventes du médicament devient un facteur important pour son succès global. Ce qui est vrai pour le médicament "classique", l'est encore plus pour les biomédicaments. Ce sont des médicaments issus du vivant et produits par génie génétique, qui représentent une part croissante dans l´innovation thérapeutique. On estimait, en 2006, le coût moyen du développement d'un nouveau produit biotechnologique à environ 1,2 milliard de dollars, et le temps nécessaire pour qu'un biomédicament fasse son chemin au travers du développement clinique et de l'évaluation réglementaire pour arriver sur le marché est environ 10% plus long que pour un produit pharmaceutique commun.

La mise au point d'un médicament commence * dans les laboratoires des industries pharmaceutiques. Là, les scientifiques déterminent la nature et la viabilité des programmes de R&D, non seulement à partir de l'état des connaissances du moment dans les sciences de la vie et des moyens thérapeutiques existants, mais aussi – et surtout – à partir de données économiques. Le budget marketing de certaines entreprises pharmaceutiques est parfois supérieur à leur budget R&D. La question clé est de déterminer comment le médicament qui sera mis sur le marché remboursera l'investissement de recherche et de mise au point. C'est, par exemple, sur de telles bases que Roche a décidé, en juillet 2008, de suspendre son programme de recherche sur le VIH/Sida.

Dans ces conditions, il est légitime de s'interroger sur la place de l'humain dans la chaîne qui va des étapes initiales de la conception du médicament. Est-ce justifié de passer outre les intérêts des entreprises afin de répondre à des besoins médicaux non satisfaits ? Comment peut-on structurer correctement la R&D des entreprises pharmaceutiques de manière à maximiser la promotion du bien-être humain tout en respectant la rentabilité et l'intégrité des entreprises ? Si on ne peut être légitimement opposé à ce que des profits raisonnables puissent naître de la mise au point de produits ayant une valeur en santé humaine, les tensions qui peuvent venir d'un mélange de considérations médicales et/ou scientifiques avec les objectifs d'activités financières ont toujours suscité de justes préoccupations.

Le rapport d’information de la commission des Affaires sociales du Sénat, rédigé en 2005 par Mmes MT Hermange et AM Payet, insistait sur une exigence d’indépendance et de transparence dans l’ensemble du système, du mode d’obtention de l’AMM (autorisation de mise sur le marché) à la pharmacovigilance, de l’information délivrée par la visite médicale à celle publiée dans la presse professionnelle.

C'est en 2000 qu'un comité d'éthique et de médiation de l'industrie pharmaceutique (CEMIP) a été créé. Ses missions incluent la régulation des pratiques professionnelles et un pouvoir de recommandation en matière promotionnelle ou professionnelle. Le CEMIP est une émanation de l'industrie pharmaceutique, sous l'égide du LEEM. Il ne peut donc prétendre à l'exigence d'indépendance et de transparence soulevée dans le rapport sénatorial de 2005.

Les interrogations éthiques qui concernent la création et la commercialisation du médicament et qui préoccupent une majorité d'êtres humains restent ouvertes sans que personne semble s'en saisir.


* En fait, la recherche commence en amont, dans l'identification des mécanismes intimes du vivant, déréglés ou détruits chez les malades, et que de nouvelles molécules sauront peut-être cibler un jour. Des liens croissants de dépendance existent entre la recherche fondamentale et des investisseurs, privés en général et de l'industrie pharmaceutique, en particulier. Il s'agit bien d'un pilotage par l'aval qui répond aux vœux de la Ministre de la recherche lorsqu'elle affirme vouloir mettre la recherche au service de l'économie. Les droits et les intérêts des acteurs de la recherche seraient-ils préservés si les investigateurs ou les financeurs devaient tirer bénéfice
Repost 0
10 novembre 2008 1 10 /11 /novembre /2008 09:49
La recherche sur le génome humain a progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. La vitesse et la facilité avec laquelle on peut désormais lire le message de ce génome, c'est-à-dire séquencer l'ADN a franchi une étape avec la publication par la revue Nature des séquences d'ADN individuelles d'un africain du Nigéria et d'un chinois Han. Nous sommes donc à la veille de pouvoir fournir à chacun la séquence de son génome personnel sous une forme électronique dont certaines compagnies privées nous proposent de faire, avec leur assistance, ce que nous voulons. Si ce que nous pouvons en faire relève fréquemment de la supercherie scientifique, ce que nous voulons en faire relève du questionnement éthique.

Il avait fallu dix ans et plusieurs milliards de dollars pour obtenir, en 2003, ce qu'on appelle communément LA séquence complète DU génome humain. Il s'agissait, en fait, d'un génome quasi virtuel, ou plutôt d'un mélange de plusieurs génomes de donneurs anonymes.

Or, les scientifiques savaient depuis longtemps déjà que le plus intéressant dans la connaissance des génomes, ce sont les différences qui existent entre les individus. C'est de cette connaissance-là que l'on sait pouvoir attendre des informations sur le fonctionnement "du" génome, sur la manière dont la génétique et l'environnement interagissent pour faire de nous ce que nous sommes, bien au-delà de notre apparence : pourquoi certains sont plus sensibles au rayonnement du soleil, à la fumée de cigarettes, aux infections, etc. …

Aujourd'hui, la revue Nature publie les séquences du génome –individuel- d'un homme de Yoruba d'Ibadan, au Nigéria et d'un Chinois Han. Aborder le génome d'humains d'ethnies différentes est un premier pas déterminant vers la connaissance de cette diversité génétique qui fait la richesse et la fragilité de l'humanité. Un deuxième pas sera l'accomplissement du séquençage de l'ADN d'un millier de personnes de toutes ethnies dans le monde entier. C'est le but que s'est fixé un consortium international en janvier 2008, afin de créer un vaste catalogue des variations génétiques humaines.

Le génome d'un être vivant, c'est en quelque sorte le grand livre dans lequel sont rassemblées presque toutes les informations nécessaires à la confection et au fonctionnement de chaque cellule de l'organisme, et de l'organisme entier. Cette information est encryptée dans un code à quatre lettres, les quatre bases (A, T, G, C) dont l'ADN est constitué. Cet ADN est présent sous forme de très longues molécules constituant les chromosomes. Dans l'espèce humaine, environ un mètre d'ADN est présent dans le noyau de chaque cellule. On y trouve environ 25 000 gènes, dont on dit souvent qu'ils caractérisent l'espèce et déterminent les particularités de chaque individu comme la couleur des cheveux, des yeux ou ses prédispositions à certaines maladies. Mais la très grande majorité de notre ADN ne code pas de gènes, et la fonction de cet ADN qu'on a qualifié tour à tour d'égoïste ou d'ADN poubelle, et qu'on a souvent beaucoup trop méprisé, reste encore très largement inconnue. D'une manière générale, on comprend encore très mal le message qui est porté par les trois milliards de lettres du grand livre de notre génome. Être capable de lire les lettres de ce livre ne signifie pas qu'on soit en mesure d'en comprendre le sens. Nous sommes encore un peu comme ces scientifiques qui observaient les hiéroglyphes égyptiens en sachant qu'il s'agissait d'une écriture, mais sans en comprendre le sens.

Avant même de comprendre le message qui est encrypté dans la séquence à quatre lettres, il a fallu établir cette séquence. À trois milliards de dollars et dix ans, c'est un peu difficile. Nous dépendons donc des formidables progrès technologiques des méthodes de séquençage qui se développent avec une rapidité toujours croissante. Pensez qu'en 2007, deux scientifiques de renom ont fait établir la séquence de leur ADN en quelques mois et pour, chacun, environ un million de dollars, soit trois mille fois moins que la première séquence. Et maintenant, les deux séquences publiées par Nature ont été établies pour un coût de moins d'un demi-million de dollars chacune. Il y a quelques semaines, les instituts nationaux américains de la santé (NIH) ont décidé d'investir vingt-cinq millions de dollars dans la technologie de séquençage de l'ADN. L'objectif est d'être capable, dès 2013, d'obtenir la séquence complète d'un génome individuel en quelques semaines pour un coût de 1000 dollars. "Connaître" son génome devrait donc devenir accessible non pas à tous, certes, mais aux moins pauvres d'entre nous.

L'ère du génome individuel est arrivée. Mais, nous sommes maintenant confrontés aux défis que représente l'utilisation de cette information.  Nous l'avons vu plus haut, il s'agit aujourd'hui plus de "lire" son génome que de le "connaître". Pour autant, la fascination qu'exercent les formidables progrès de la science et de la technologie qui, dans le cas de la génomique, sont en train d'ouvrir la voie à une médecine "prédictive", fondée sur le génome individuel, nous poussent à "brûler les étapes", et, souvent d'ignorer l'immensité des questions qui restent ouvertes. La première est la mesure dans laquelle la constitution génétique, cette "séquence", nous dit quoi que ce soit sur notre santé future. La valeur prédictive des associations qu'on peut faire entre génome et santé est très en deçà des attentes, dramatiques dans le cas de malades, en particulier ceux qui soufrent de maladies génétiques, orphelines ou pas. Elle ne parvient pas non plus à accroître significativement les facteurs plus traditionnels de prédiction de la bonne santé, tels que le mode de vie et l'histoire familiale.

Robert Nussbaum de l'Université de Californie à SanFrancisco, dit, de façon un peu abrupte que "la recherche en génétique humaine considère toujours un peu (trop) vite qu'elle doit être applicable immédiatement, alors qu'il s'agit bien de recherche fondamentale".

Avec le nombre de personnes dont le génome est – ou sera bientôt entièrement séquencé grandit le marché d'entreprises qui se sont spécialisées dans le "profilage génétique" et qui nous offrent de "repousser les frontières de la génétique médicale". Un nombre croissant de sociétés privées capitalisent sur les informations génétiques personnelles et vendent dès à présent des prévisions sur la santé individuelle à partir d'informations incomplètes telles qu'elles sont disponibles. De plus en plus de services sont proposés, notamment sur Internet, pour "aider" les gens à donner un sens à ces données. Plus qu'une révolution génétique, il s'agit bien d'une rupture sociologique, celle de la confrontation de l'homme, des hommes, avec des informations qui ont à voir avec leur avenir personnel. Que peut-on en faire sur le plan de la santé publique, des sciences sociales et des applications biomédicales potentielles ?
Plutôt que nous aider à nous poser la question de savoir comment nous pouvons utiliser l'immensité des informations déjà disponibles, ces sociétés nous entretiennent dans l'illusion que ces informations nous sont dès à présent utiles pour connaître notre destinée. Or, que puis-je faire si la séquence de mon ADN montre que, vraisemblablement, je serai atteint de la maladie d'Alzheimer dans quelques années, si je n'ai aucun moyen d'empêcher sa survenue. Il est symptomatique que James D. Watson, dont le génome a été séquencé l'an dernier, a exigé que l'on n'interprète pas la séquence d'un gène potentiellement impliqué dans cette terrible maladie. Pis encore, et c'est le cas aujourd'hui, que puis-je penser si l'on me dit que j'ai 32,5 % de "chances" d'être atteint de cette maladie ? Surtout si la lecture de mon ADN fait croire que j'ai également 12,7 % de chances de mourir d'un accident vasculaire cérébral avant de développer mon Alzheimer ???

Afin d'avoir un rôle positif pour comprendre les fondements génétiques des maladies, les séquences d'ADN personnelles devront pouvoir être stockées avec les antécédents médicaux, personnels et familiaux, ainsi que des informations sur l'environnements dans lequel l'individu et né, s'est développé et est devenu adulte. Suis-je prêt, pour savoir tout cela, à accepter que "ma" séquence d'ADN alimente une banque de données dont l'accès sécurisé a peu de chances d'être plus sûr que celui des ordinateurs du Pentagone dans lesquels un adolescent de quinze ans a pu entrer sans plus de difficultés que cela ? Au-delà de simples considérations de sécurité informatique, c'est bien de vie privée qu'il s'agit, et de ce qui peut en être fait. Et lorsqu'on aborde le patrimoine génétique arrive la lancinante question de la propriété : puisque j'ai hérité ce patrimoine de mes parents, vivants ou non, et que je l'ai transmis à mes enfants, possèdé-je l'information qu'il contient et puis-je en faire ce que bon me semble ?

Ainsi que l'écrivait un éditorialiste de la revue Nature, "nous ne pouvons pas prévoir tout ce qui va se produire demain, mais nous pouvons nous y préparer".

Mon génome "personnel". Et alors ? …
Repost 0

Présentation

  • : Le blog de Patrick Gaudray
  • Le blog de Patrick Gaudray
  • : Recueil de billets d'humeurs ainsi que des opinions personnelles sur la vie de la recherche scientifique en général, et du CNRS ou des sciences de la vie en particulier.
  • Contact

Recherche