Les journées annuelles d’éthique que le CCNE anime chaque année, correspondent à une mission essentielle du Comité qui est de
permettre au public, à la population, de s’approprier les grands thèmes et réflexions éthiques qui traversent notre société. C’est au sein de la Cité des sciences et de l'industrie de la
Villette, grâce à un partenariat avec Universcience que se sont tenues, cette année pour la première fois, ces journées.
Nous avons partagé une réflexion, des réflexions, sur l’embryon
humain, sur le comment les avancées formidables de la science et de la médecine ont changé notre perception du début de la vie, avec ses conséquences sur nos représentations de la parentalité, de
la filiation, de la famille… Pour ma part, je suis intervenu sur la question titre de cet article.
On dit souvent que le génome, c'est en quelque sorte le grand livre dans lequel sont rassemblées presque toutes les informations nécessaires à la confection et au fonctionnement de chaque cellule de l'organisme, et de l'organisme entier. J’ai bien pris la précaution de dire « presque toutes », et je vais tenter de vous dire pourquoi en quelques mots. Il faut d’emblée préciser qu’on comprend encore très mal le message qui est porté par les trois milliards de lettres de ce grand livre ADN.
Cette compréhension très partielle alimente les phantasmes que nous plaçons dans ce que certains nomment « la révolution génétique ». La génétique est une science récente, mais les progrès technologiques phénoménaux qui l’accompagnent la créditent de pouvoirs colossaux. Et ainsi, la voie vers une banalisation de l'accès à l'information génétique est désormais ouverte. Ces avancées formidables nous placent également devant des devoirs inédits et des responsabilités nouvelles qui laissent penser que la limite principale au développement de la génétique et de la génomique humaine n’est plus, ou ne devrait plus être de l'ordre du « progrès » technique mais de la réflexion éthique.
La génétique souffre de simplifications abusives ou très réductionnistes et de son mélange avec des phantasmes condamnables, notamment dans le domaine des comportements humains. Il existe un décalage important entre la recherche fondamentale en génétique et en génomique et la représentation qu’en a la société. Ce décalage peut être entretenu par le discours même des biologistes moléculaires. C’est un discours fait de métaphores liées en particulier à l’informatique : la génétique est présentée comme un « programme » fondé sur un « codage », et incluant des « serrures », des « séquences », des « lettres », etc … Si tout est codé dans un alphabet immuable, comment échapper au déterminisme ? La recherche sur le génome humain a donc progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. N’est-il pas terrifiant, en effet, d’entendre certains réduire l’homme à sa complexion génétique, et donc à son génome ?
Il y a 25 ans, le millionnaire américain Robert Graham créait une banque de sperme destinée aux lauréats du Prix Nobel. La reprise de l’idée d’Hermann Joseph Muller, lui-même prix Nobel en 1946, de faire une usine à génies a fait long feu. En premier lieu, seuls trois lauréats de ce prix prestigieux ont accepté de contribuer, mais, est-ce dû à leur âge avancé, leur sperme n’a rendu aucune femme enceinte. Graham s’est donc replié sur des « génies » de deuxième ordre. Le bilan qui a été fait sur les 219 enfants nés de cette banque de sperme a montré que si, en fin de compte, ils se situaient dans une moyenne supérieure de la société sur le plan intellectuel, c’était certainement parce qu’ils avaient été désirés et éduqués pour être dans la partie intellectuellement supérieure de la société, et probablement pas à cause de leurs gènes prétendument sélectionnés.
Nous savons déjà, par exemple comment l'expérience du stress tôt dans la vie d’une souris peut causer des modifications durables de sa physiologie et de son comportement. Si l’on retire de manière répétée la mère de ses souriceaux nouveaux-nés, ceux-ci modifient leur comportement et s’égaient dans leur cage, alors qu’ils restent normalement groupés près du sein de leur mère. Ce comportement erratique, voire agressif, perdure pendant toute la vie de ces souris. Il est lié à des altérations non pas « génétiques », mais « épigénétiques ». L’épigénétique, ce sont des modifications acquises de notre génome qui conditionnent la manière dont il va s’exprimer. Cela explique notamment comment un même génome peut donner naissance aux quelque deux cents types cellulaires différents qui composent un organisme humain adulte. Mais cela reflète comment, et même pourquoi nos gènes sont sensibles à leur environnement génomique, mais également à l’environnement de la cellule et de l’individu.
Il est certainement encore exagéré d’assimiler une expérience de séparations maternelles provisoires multiples chez des souriceaux nouveaux-nés et les effets à long terme de différents types de « stress » chez l’homme. Mais il est intéressant de constater que le stress rencontré au plus jeune âge de la vie peut influencer la qualité de la santé physique et mentale dans l'âge adulte, en passant par des modifications épigénétiques qui altèrent l’expression d’hormones, hypothalamiques en particulier, liées à l'humeur et à des comportements cognitifs.
En tant que généticien, je sais que le génome, et a fortiori le gène n'est rien ou pas grand chose si on l'isole de l'environnement dans lequel il existe et s'exprime. La génétique est donc progressivement devenue une science des interrelations et des interactions entre les gènes, et plus généralement le génome et son milieu. Il est ainsi un peu paradoxal, mais extrêmement satisfaisant en fin de compte, d’envisager qu'au terme d'un cheminement complexe, la génétique nous ramène à une dimension véritablement humaniste et sociale de l'Homme.
Les ethnologues nous apprennent que l’identification du concept de parenté et de filiation à des relations purement biologiques est à la fois récent, et surtout confiné à quelques cultures occidentales. Dans d’autres cultures, comme dans l’histoire de la nôtre, une distinction claire existe, existait entre parenté « sociale » et consanguinité biologique, génétique. Découvrir les lois qui gouvernent la transmission de nos gènes nous a amenés à confondre héritabilité génétique et héritage. L’accent qui est mis sur la reconnaissance du rôle de géniteur ou, réciproquement, sur la recherche de ses origines biologiques est la marque la plus visible de l’exacerbation de la notion de « patrimoine génétique ». Il n’est d’ailleurs pas impossible que cette exacerbation soit en partie due au marketing et au lobbying d’officines qui capitalisent sur les tests génétiques, au risque de nous réduire à la séquence de nos quelque 23 000 gènes.
Biologiste, je suis certain que la vérité biologique n’est pas toujours la bonne. Est-il meilleur d’adopter le statut de pourvoyeur de gamètes ou celui de père ?
Brigitte Rozen, avocate spécialisée en droit de la famille, constate que « les tests ADN ont remis en cause la notion bien française de secret de famille où certains savaient que l’enfant n’était pas toujours celui de qui l’on croyait ». Le résultat est que des paternités supposées ne le sont plus, et de nouvelles paternités se révèlent, avec le risque de contentieux que cela suppose en termes de pensions alimentaires ou de contestations en héritage.
La loi française a encadré la recherche de paternité, au contraire de ce qui se pratique aux USA, en Allemagne et en Espagne. Les analyses de recherche en paternité y sont interdites, sauf si elles sont demandées par un médecin ou un magistrat.
En conclusion, et comme ouverture de notre débat, je voudrais vous laisser sur une citation de Laurent Barry, dans : « La filiation, un concept pour la biologie et les sciences de l’Homme », qui nous incite à nous « convaincre que la filiation, institution éminemment sociale, et l’engendrement, fait purement biologique, sont bien (…) deux concepts totalement hétérogènes et irréductibles l’un à l’autre, tant dans la forme que sur le fond ».
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