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5 décembre 2010 7 05 /12 /décembre /2010 15:00

Le-Rire-1905.jpg

Dans un article intitulé « Le CCNE a perdu tout crédit scientifique et médical », le site Chrétienté Info, qui s’autoproclame coopérateur de la Vérité, commente la publication de l’avis N°112 du CCNE (comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé) qu’il qualifie de Galimatias amphigourique.

Un bien meilleur compte-rendu de cet avis important est, d’ailleurs, accessible sur le site du Figaro.fr.


Cet avis du CCNE qui apporte « une réflexion éthique sur la recherche sur les cellules d’origine embryonnaire humaine, et la recherche sur l’embryon humain in vitro » est original par rapport aux avis précédents du comité en ce qu’il ne délivre pas de recommandation d’ordre juridique, mais tente de poser les termes d’un débat difficile qui divise la société Française. Il ouvre des questions au sein d’une démarche de réflexion qui s’est déroulée sur près de deux ans, et qui a réuni la très grande majorité du CCNE, même si onze de ses membres ont cru bon de préciser dans un texte de « réserve » qu’ils auraient souhaité que figurent des réponses à ces questions sous la forme de recommandations, restrictives de préférence.

Un ami philosophe m’a appris une phrase de Maurice Blanchot (dans l’entretien infini) qui, je crois, situe assez bien le présent débat : « la question est le désir de la pensée ».

Le texte du CCNE dérange. Il dérange car il ne permet pas de se limiter à quelques sentences finales qui indiqueraient au législateur sur quel bouton appuyer lors du vote de la Loi qui devrait intervenir au début de l’année prochaine. Il nécessite d’être LU ! Ainsi va  de la réflexion qui, de manière générale, ne peut laisser aucun esprit au repos. Mais il semble que certains ne puissent supporter l’exposé d’une réflexion complexe et un peu élaborée. Celle-ci est donc placée, un peu pléonastiquement, dans la case du « galimatias amphigourique ». Si vous êtes comme moi, galimatias, au sens de discours confus, ne vous a pas posé de problème, au contraire d’amphigourique qui, vous en conviendrez, ne fait pas partie de notre vocabulaire courant. Alors, comme souvent, je me suis rendu sur le site du « Trésor de la Langue Française » pour découvrir que l’amphigouri est un « discours ou écrit burlesque, volontairement obscur ou incompréhensible » qui, en terme poétique correspond à une « petite pièce parodique écrite en galimatias ». D’ou le pléonasme ! Mais puisque le CCNE ne fait ni poésie ni parodie, puisqu’il n’est pas coutumier du burlesque, il faut en déduire qu’il a volontairement cherché à être obscur en éclairant le débat éthique, et incompréhensible en en expliquant les enjeux. Quelle attaque !

Mais ce n’est pas la seule. D'après le titre du brûlot de Chrétienté Info, inspiré, d’après le site « Généthique » des propos de la Fondation Jérôme Lejeune,  le CCNE a donc perdu tout crédit scientifique et médical. Je croyais qu’il s’agissait d’éthique ? Je n’autorise pas des sites et autres lobbies cléricaux intégristes à juger de la crédibilité scientifique et médicale de quiconque, particulièrement des membres du CCNE. On peut discuter à l’envie de choix éthiques, argumenter sans fin sur la manière dont le comité a choisi de poser les questions éthiques qu’il souhaite ouvrir à la réflexion, mais pas de la qualité de son crédit scientifique et médical. Peut-être l’auteur de ces attaques se référait-il à un « crédit éthique », puis qu’il conclue en affirmant que l’éthique du CCNE serait devenue, elle aussi, consultative. Il s’agit un trait curieux, au relent amphigourique, au sens volontairement confus, puisqu’il s’adresse au premier avis du CCNE qui ne recommande pas explicitement l’autorisation des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaine, au contraire des avis précédents sur ce sujet qui, eux donnaient des recommandations que le législateur a toujours choisi de ne pas suivre.

Notre avis N° 112 est peut-être « révélateur d’un tumulte de la pensée », marquant son absence de dogmatisme, mais certainement pas au service « d’intérêts particulier », ni de ceux, catégoriels, de certains chercheurs, ni de ceux, et c’est là que le bât blesse, qui sont opposés à une pensée ouverte, parfois contradictoire qui éclaire le débat éthique d’une société laïque ayant la volonté de le rester.


   Alors, si vous voulez savoir ce que contient l’avis N°112 du CCNE, et combien il est éloigné de l’amphigouri, prenez le temps qu’il faut, ... et lisez-le !
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5 mai 2010 3 05 /05 /mai /2010 18:27

affiche_octobre_rose.jpgL’agence Associated Press rapporte que, dans le Connecticut, une femme de 39 ans qui a subi une double mastectomie prophylactique après le résultat positif d’un test génétique de prédisposition au cancer du sein (BRCA2), a été licenciée par son employeur qu’elle avait mis au courant de sa situation médicale. La jeune femme a porté plainte auprès de la Commission américaine de l'égalité des chances et de la Commission du Connecticut des droits de l'homme et des chances.


Il s’agit d’une des premières plaintes connues depuis la promulgation de la Loi fédérale de non-discrimination sur la base d’informations génétiques votée par le Congrès américain  en 2008 (federal Genetic Information Nondiscrimination Act – GINA). La compagnie MXenergy qui l’employait et lui témoignait, avant son opération, sa satisfaction pour son travail, n’a pas commenté cette plainte.

Pourtant, lors de la publication de « GINA », le New York Times, dans son éditorial mis en ligne le 21 novembre 2009, soulignait : « The new law is an important step in protecting people who have inherited a predisposition to disease. It removes a significant obstacle to genetic testing, which can help prevent and treat serious illnesses. » (la nouvelle loi est une étape importante dans la protection des personnes qui ont hérité d’une prédisposition à une maladie génétique. Elle lève un obstacle majeur aux test génétiques qui peuvent permettre de prévenir et de soigner des maladies graves). Cet obstacle est-il réellement levé ?

Sur le site Internet du journal Le Monde du 5 mai 2010 qui rapporte cette nouvelle, certains commentaires stigmatisent la naïveté de cette femme qui n’aurait jamais dû prévenir son employeur de sa prédisposition génétique au cancer du sein. Y-aurait-il une éthique de la dissimulation ?

Il y a quelques temps, j’ai répondu pour le journal Le Nouvel Economiste (publié en ligne le 1er avril 2010) à la question « Faut-il autoriser le recours à l’ADN pour les assureurs et les recruteurs ? » : Il est inacceptable qu’un assureur puisse fonder l’acceptation d'un candidat à l'assurance sur un test génétique. Il en est de même dans le domaine de l'emploi. La loi de bioéthique de 2004 a réaffirmé que l’accès aux caractéristiques génétiques ne doit pas être détourné de fins médicales ou scientifiques. Les raisons principales en sont les suivantes. L’individu prédisposé à une maladie ou une particularité physique ou mentale ne peut être assimilé à un malade, alors qu’il ne présente aucun symptôme. Prédisposition ne veut pas dire détermination, sauf à nier l’épigénétique et l’influence de l’environnement. Etre capable d’obtenir une séquence d’ADN ne signifie pas qu’on comprenne sa signification en termes de physiologie. Peu de tests génétiques sont aujourd’hui en mesure de nous donner des informations claires sur le devenir de personnes. Nous fantasmons un peu sur la « boule de cristal ADN ». Rappelons-nous que la première discrimination génétique au niveau de l’emploi est celle du genre, sélection sur la présence d’un chromosome X ou d’un Y. Les motifs de discrimination sont légion, depuis toujours et pour longtemps encore. Introduire la haute technologie pour faire croire qu’on peut légitimer telle ou telle discrimination est totalement inacceptable. Enfin, le patrimoine héréditaire est une composante fondamentale de notre intimité. L’intrusion dans cette intimité est pour moi assimilable à un viol, particulièrement lorsqu’elle est motivée par des raisons mercantiles.

 

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28 avril 2010 3 28 /04 /avril /2010 18:29

Les-Temps-modernes.jpg

On dit souvent que nous vivons dans une société de la connaissance.

Je pense que c’est faux !

La connaissance pure s’efface devant l’utilitarisme. La question du « à quoi cela sert-t-il » prévaut aujourd’hui, y compris sur la Science, ses principes, sa rigueur et sa démarche.


Nous cultivons une société de la technologie où seules comptent les applications de la science. Dans cette ligne, une phrase de Louis Pasteur qui m’a toujours dérangé : « Non, mille fois non, il n’existe pas une catégorie de sciences auxquelles on puisse donner le nom de sciences appliquées. Il y a la science et les applications de la science, liées entre elles comme le fruit à l’arbre qui l’a porté ». Non pas que cette phrase soit fausse ou déraisonnable lorsqu’elle est comprise pour elle-même, mais pour ce qu’elle offre comme possibilités de perversion et d’utilisations pour justifier la grande confusion dans laquelle on nous a entrainés, une confusion entre sciences et applications de la science, et même entre science et technologie.

En moins de cinquante ans, nous avons assisté au mélange intime de la science et de la technique, autrefois liées mais distinctes, pour créer l’empire de la technoscience. La Technoscience peut être définie, de manière ultime, comme la mainmise technique sur le monde. Elle correspond à une emprise toujours plus grande de la raison instrumentale. La réussite de ce processus de confusion a eu et a encore une influence considérable sur tous les pouvoirs, économique et politique, aussi bien que militaire.

Pierre-Henri Gouyon dénonce souvent, avec d’autres, la « fuite en avant » des technosciences, en évoquant le mythe de Dédale, qui tente de résoudre par toujours davantage de technique les problèmes à la fois techniques et éthiques posés par la technique.

Tout se résume à cette règle d’or : tout ce qui est réalisable doit être fait. Au point où l’être humain devient lui-même une « chose » manipulable.

Hannah Arendt a défini ce processus en termes d’aliénation du monde à un pur rapport utilitaire, fonctionnel, soustrait au questionnement de sens, aux raisons de vivre, au souci du monde et d’autrui. (La condition de l’homme moderne)

Rappelons-nous ce qu’écrivait Michel Freitag dans L’oubli de la société :

« En face de la guerre des étoiles, il y a la faim, le manque d’eau, l’errance.

Face à la "révolution informatique", il y a l’éducation gâchée, l’analphabétisme.

Face à la "création" de nouvelles espèces biologiques, il y a la menace qui pèse sur celles qui existent déjà dans leur propre "savoir-vivre", leur propre genre.

Face à l’affirmation du "tout est possible", il y a l’évidence sensible, morale, esthétique que tout ce qui compte existe déjà, sauf la justice entre les hommes ».

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30 mars 2010 2 30 /03 /mars /2010 21:11

En complément du billet posté hier, voici quelques lignes sur l'histoire de la médiatisation de la science. Bien évidemment, ce texte ne vise pas à l'exhaustivité : cet abrégé est partiel. Il est aussi partial, ... mais j'assume !

Au tournant du XVIème et du XVIIème siècle, des scientifiques décident de troquer le latin pour le français ou d’autres langues vernaculaires. Il faudra attendre un peu plus pour que les médecins généralisent ce changement d’attitude vis à vis de la communication vers un public plus large et diversifié, mais qui est encore loin d’être un public de masse.

Au XVIIIème siècle, au moins dans certain milieux, la science devient un phénomène de mode, voire un objet de spectacle. Les conférences côtoient des démonstrations publiques telles que des dissections de cadavres animaux ou humains. C’est l’époque des « cabinets de curiosités ». Le scientifique est le « savant ». C’est en 1793 qu’est créé le musée des arts et métiers, et un an plus tard le Muséum National d’Histoire Naturelle.

Le XIXème siècle est parfois appelé l’âge d’or de la vulgarisation : en 1837, l'Académie des sciences s’ouvre aux journalistes ; la presse quotidienne, modernisée à partir des idées d’Émile de Girardin, publie des feuilletons scientifiques mettant en scène observations, expériences et inventions.

Au XXème siècle les relations entre science et société se modifient radicalement. L’évolution des sciences est de plus en plus rapide, elles deviennent de plus en plus abstraites et complexes, et ont donc plus de mal à toucher le public. Il a fallu le Front populaire, la création du Palais de la Découverte en 1937, et les liens complexes entre un matérialisme croissant, un volontarisme à associer progrès scientifique et progrès social, et donc une certaine idéalisation de la science pour qu’elle retrouve une place importante dans la société.

C’est après la Seconde Guerre mondiale, et ses excès, tant dans le domaine de l’armement que dans les perversions de la médecine nazie qu’a commencé de se développer une suspicion sur les applications de la science, et, par contrecoup, sur le progrès des connaissances et la science elle-même.

On assiste, à partir des années cinquante, à une explosion du nombre des périodiques scientifiques sous l'impulsion des sociétés savantes. On estime qu’il existe aujourd’hui environ 200 000 revues scientifiques, techniques et médicales dans le monde. Pour l’année 2009, près d’un million (863 346 *) d’articles scientifiques sont répertoriés dans la seule base de donnée Medline des Instituts Nationaux de la Santé des USA.

Les centres de culture scientifique, technique et industrielle, les CCSTI, ont été créés dans les années 1970 avec pour mission de diffuser la culture scientifique auprès de tous les publics, en particulier les jeunes. Ils représentent un réseau de plusieurs dizaines de centres dont le cœur est la Cité des sciences et de l’industrie de La Villette à Paris. La fréquentation de ces centres et leurs actions vis-à-vis du public concernent environ deux millions de personnes. Leur rôle est notamment de favoriser la rencontre des scientifiques et des industriels, en particulier, avec le public, et de développer l’échange de l’information scientifique. Trois mille chercheurs participent à leurs activités de découverte de la science, de partage des savoirs en dehors de l’école et d’animation de débats science-société.

Dans le prolongement des Assises de la Recherche (1981), la loi d'orientation pour la recherche de 1982 reconnaît aux organismes de recherche et à leurs chercheurs une mission «dans la diffusion de l'information et de la culture scientifique et technique dans toute la population et notamment parmi les jeunes» (art 24).


* On n'en comptait qu'environ 445 000 en 1999 !! Et 213 000 en 1969.

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29 mars 2010 1 29 /03 /mars /2010 18:09
Le 18 mars dernier, le Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a rendu un avis (N° 109), intitulé "Communication d’informations scientifiques et médicales, et société : enjeux éthiques".*

Cet avis fait suite à une réflexion menée en 1994-95 qui avait  produit l'avis N° 45, dans lequel l'accent était mis sur les diffuseurs d'information. Il appelait une suite lorsqu'il disait : "L'image d'Epinal d'une information que la recherche produirait en sa pureté et que polluerait l'intervention des médias est donc de plus en plus contredite par l'observation impartiale de la réalité. Dans la qualité de l'information biologique et médicale actuelle, la responsabilité de la collectivité scientifique est engagée."
La science entretient des relations complexes et difficiles avec les médias « grand public », en particulier audiovisuels, et ceci pour de nombreuses raisons : 

1.  La rigueur scientifique s’accommode souvent mal d’une nécessaire simplification du langage. La science a un contenu complexe.

 

2. Pour concilier vulgarisation et rigueur scientifique, le temps est un maitre exigeant, alors que la communication audiovisuelle exige de la rapidité, l’utilisation de petites phrases, si possible percutantes.

 

3.  Les médias dits de masse sont à l’affût du sensationnel. Or, la science évolue par petites étapes, et même les grandes rupture scientifiques ne sont, bien souvent, discernées qu’a posteriori, et donc pas dans une démarche de « scoops ».

 

4.  Le public, et donc les médias qui l’informent, s’intéressent à la science sous deux angles principaux, le récit, et donc les belles aventures scientifiques, et les applications de la science qui auront un retentissement positif sur leur vie quotidienne. Les applications de la science font un peu peur, et les belles aventures sont rares et peu de scientifiques sont capables de les apporter au public. La science produit peu de personnalités médiatiques.

 

5.  La science repose sur une remise en cause permanente des acquis. Le doute est un élément fondamental de la démarche scientifique. Or, le public attend et espère des certitudes

 

Qu’une information soit reprise par nombre de medias nationaux ou internationaux, qu’elle nous soit instillée et matraquée par journaux, radios, télévisions ou hommes et femmes poltiques n’en fait ni une vérité scientifique ni même une information vraie. On déclenche des courants, des peurs et paniques, des suspicions, etc, mais on n’informe pas, on ne permet pas au public de se faire une opinion personnelle, on ne l’engage pas à chercher plus loin, … à s’informer.
C'est un fait, regrettable hélas, que notre société ne se soucie pas, d'inculquer un esprit scientifique dès le plus jeune âge et donc d’éveiller les jeunes à la démarche scientifique. L’enseignement des sciences reste bien souvent au niveau de l’acquisition de connaissances, sans donner les clefs de cette acquisition. Cette démarche rationnelle, qui ouvre plus sur le questionnement que sur la certitude de faits, qui éduque à la remise en cause permanente, semble indispensable pour comprendre.
En fait, il est paradoxal que plus la connaissance avance, et donc plus le nombre d’informations disponibles est important, plus il faut être en mesure de faire des tris, et donc d’évaluer pour soi-même la validité des faits scientifiques et donc des informations reçues.
Cela demande de la méthode, et la science est là pour nous donner des clefs : c'est la démarche scientifique.


* Télécharegable ICI 
NB : Le site Net-iris, le portail juridique de l'information, a publié un article de veille  le mardi 30 mars 2010,dans le thème Bioéthique. Il est consultable ICI

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11 mai 2009 1 11 /05 /mai /2009 19:06
Le CCNE (Comité Consultatif National d'Ethique) a estimé, dans son avis N° 104, "que le DMP, tel qu’il est proposé, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à une amélioration de leur efficience, de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses pour un coût identique ou diminué".
Parmi les raisons majeures invoquées, on trouve en premier lieu la contradiction entre l'exigence éthique de respecter le droit des patients à masquer certaines données de santé et les objectifs du DMP. Une seconde interrogation concerne l'absence de garanties pour nous protéger, notamment, des risques de levée de confidentialité envisageables lors d'un croisement toujours possible – et donc vraisemblable - entre divers dossiers informatiques. Ces risques peuvent entraîner une atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels, en cas de refus de communiquer le contenu d'un dossier dont la mise en place aurait été généralisée.
Dans la ligne des interrogations du CCNE, la Ministre de la Santé s´est prononcée pour un dossier médical personnel (DMP) informatisé, "basé sur le volontariat", et donc non obligatoire pour obtenir un remboursement : "Le dossier devra être à la fois personnel et partagé : le patient contrôlera les données le concernant et le dossier constituera un outil au service des professionnels de santé". Il reste que Madame Bachelot a fixé une feuille de route pour un déploiement du DMP à l´horizon 2012, avec un coût estimé à 100 millions d´euros par an en rythme de croisière.

Une phrase, peut-être un peu oubliée de l'avis du CCNE, "L’informatisation croissante des données médicales de santé s’inscrit dans un contexte culturel de méfiance. Le fait que l’avantage d’une plus grande facilité de communication interpersonnelle est contrebalancé par une plus grande insécurité est un sentiment très répandu", trouve une actualité nouvelle dans ce que la presse a publié récemment sous le titre " Vol de dossiers médicaux : un pirate exige 10 millions de dollars de rançon".
C'est la deuxième fois qu'une organisation américaine du secteur de la santé est victime d'un piratage. Cette fois, le réseau informatique des professionnels de santé de l'Etat de Virginie a été pénétré, et les données médicales de 8 millions de patients ont été dérobées. Le but n'était pas le jeu ou la prouesse technique, mais l'appât du gain. En effet, c'est une rançon de10 millions de dollars qui est exigée pour ne pas divulguer ces données personnelles.
C'était à prévoir, car "à chaque fois que l’on partage de l’information, on prend le risque de la partager avec quelqu’un d’indésirable", commentait le général Robert Elder, du commandement stratégique américain, après une tentative de piratage d'un programme d'armement du Pentagone. N'est-ce pas, d'ailleurs, en recherchant des informations sur les OVNI que le hacker britanique -particulièrement brillant- Gary McKinnon avait pénétré les ordinateurs du même Pentagone, risquant ainsi 70 ans de prison après son extradition aux USA en 2008.

Vous avez dit "sécurité" ?

Il est certain qu'un véritable intérêt de l'informatisation des données de santé est qu'elle les rend consultables à distance, et donc partageables entre le patient et les différents acteurs de santé. Un corollaire de ceci est qu'il n'est plus obligatoire de reproduire des examens médicaux et que l'accès à l'information permet ainsi d'économiser des sommes qui sont loin d'être négligeables. Pour autant, et contrairement à ce que laisse entendre un vocable trop souvent employé, il ne s'agit pas d'une dématérialisation de ces données personnelles. Et c'est là une partie du problème, ou plutôt des questions. En effet, ces données ont un support matériel qui, comme tout support matériel, peut être endommagé, perdu, volé, déformé, vendu, … ou piraté !
On nous affirme que la sécurité est au centre du dispositif prévu par les promoteurs du DMP. Mais plus le bouclier est solide, plus l'épée est tranchante.
Plus il est sophistiqué, et plus petit est le nombre des spécialistes capables de le manipuler, et donc d'utiliser les données qu'il protège, renforçant encore son caractère anxiogène.

Vous avez dit "principe de précaution" ? ...
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5 mai 2009 2 05 /05 /mai /2009 23:22
En 1997, le sociologue Jean Baudrillard signait dans Libération un billet au titre évocateur : "Enquête sur les manipulations génétiques. Le clone, un crime parfait". Il y écrivait : "Tous les comités d'éthique n'y changeront rien. Avec toutes leurs bonnes intentions, ils ne sont que l'expression de notre mauvaise conscience devant le développement irrésistible et fondamentalement immoral de nos Sciences, qui nous a menés là, et auquel nous consentons secrètement, tout en y ajoutant la jouissance morale du repentir". Ce développement irrésistible a conduit la Science contemporaine à se soumettre à des pressions considérables et de toute nature qui entravent la liberté intellectuelle et contribuent à un climat d'intolérance peu favorable à la création scientifique, et plus propice au développement de normes qu'à celui d'une réflexion éthique libre et indépendante. Cette réflexion éthique ne devrait accepter de frontières que morales, celles qui sont fondées sur les valeurs de respect, de dignité et d'intégrité de la personne. Celles-ci sont souvent présentées comme immuables, mais il ne faut pas oublier qu'elles ont évolué au cours des siècles.

La Science elle-même a eu un rôle déterminant dans l’évolution des convictions et des valeurs de la majorité des sociétés qui existent aujourd'hui. En effet, la connaissance, son acquisition et son transfert dans notre quotidien ont, à des degrés divers, représenté, et représentent toujours une valeur fondamentale. Si l'on s'en réfère à un sondage réalisé par l'institut CSA et diffusé par le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, si seulement 47 % des français disent s'intéresser à la Science, 94 % pensent qu'elle est utile à la société, et 85 % lui font confiance. Il est donc probablement juste d'affirmer que la Science a, au cours de l'histoire, contribué à l’amélioration du bien-être de l’homme – avec des inégalités majeures qu’il convient de dénoncer, et des obligations qu'il faut rappeler sans cesse, notamment en termes de responsabilité. Hans Jonas soulignait, dans Le Principe responsabilité, que « La reconnaissance de l’ignorance constitue le revers de l’obligation de savoir et par là une partie intégrante de l’éthique, qui doit enseigner à notre puissance devenue démesurée une auto-surveillance de plus en plus nécessaire. »

C'est dans le domaine des sciences de la vie, et singulièrement du biomédical, que cette auto-surveillance semble particulièrement nécessaire, ainsi qu'en atteste l'existence de lois relatives à la bioéthique soumises à des ré-examens périodiques. Bien que la physique, la chimie et les sciences sociales (philosophie, économie, …) aient, au cours de l'histoire humaine, tué plus de personnes et plus attenté à la dignité de la personne humaine que la biologie, il n'existe pas de lois relatives à l'éthique en sciences physiques ou en sciences chimiques, pas plus, je crois, qu'en sciences humaines et sociales.

Il y a, dans la volonté de légiférer sur la "bioéthique", une certaine volonté de contrôler l'évolution de la Science biologique qui relève d'une grande naïveté. Peut-on croire qu'on contrôle l'évolution des sciences, de la Science, dans le long terme ? Il faudrait plutôt se concentrer sur la technologie, se limiter aux applications de la Science. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, ne vise qu'à exploiter au plus vite, et avec le minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.

Ainsi en est-il du conflit éthique qui existe entre indisponibilité et non patrimonialité du corps humain d'une part, et le fait que l'industrie, notamment pharmaceutique, réalise des profits gigantesques grâce aux "produits" du corps humain et aux recherches cliniques engageant des êtres humains. Surtout lorsque ces profits se font au détriment des plus pauvres et des plus fragiles de ces êtres humains. Ici apparaît le concept "tarte à la crème" du bénéfice réel pour la personne. Mais comment mesure-t-on ce bénéfice réel? N'est-il qu'un alibi pour sacrifier la recherche cognitive ou fondamentale sur l'autel de l'utilitarisme immédiat (qu'il soit médical ou industriel) ?

La prééminence de l'économique sur le social, le culturel et le savoir scientifique conduit à ne permettre à la Science d'exister et/ou de progresser qu’adossée à la technologie sur la base d'une "demande sociétale", quoi que celle-ci recouvre. Ainsi, on fait des liens entre (laboratoires de) recherche académique et entreprises un élément déterminant de maîtrise de l’économie. On trouve un exemple de la déclinaison de ce "credo" de la pensée dominante jusques et y compris dans un rapport sur l'enseignement scientifique au cycle terminal du lycée (rapport - N° 2007-090 - Novembre 2007 - de l'Inspection générale de l’Éducation nationale et de l'Inspection générale de l’administration de l’Éducation nationale et de la Recherche) : "… un programme renouvelé, associant de manière inséparable science et applications de la science, en réponse aux évolutions technologiques modernes qui montrent combien les sciences fondamentales et les applications évoluent simultanément et de manière corrélée".

Entretenir une confusion entre Science et innovation, refuser une distinction claire entre Science et application de la Science n'a, à mon sens, pour but que d'ancrer la Science dans le présent immédiat. Corollairement, il s'agit de contenir les scientifiques et chercheurs dans une situation d'experts chargés de répondre aux questions que se pose la société, c'est-à-dire que se posent certains dans la société (la question du "qui ?" pourrait faire l'objet de longs débats), plutôt qu'être des acteurs reconnus dans l'élaboration de ces questions. "L’étrange est que vivant dans un présent envahissant, de plus en plus coupé de l’avenir, où la prophétie se brise, c’est à une génétique divinatoire que l’on demande un message bien obscur. Bien souvent, la promesse d’un futur effrayant, une maîtrise qui produit la non maîtrise déstabilise l’opinion. Car peut être « l’anxiété seule nous fournit des précisions sur l’avenir » (Cioran). Un présent hypertrophié, envahissant s’accompagne d’un futur de plus en plus inquiétant (…), où la recherche est alors sommée de prouver sans inquiéter…" (Didier Sicard, ancien président du CCNE, 20 mars 2004).
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28 avril 2009 2 28 /04 /avril /2009 17:44
Alors que se profile la révision des lois relatives à la bioéthique, et que les "états généraux" de la bioéthique se mettent en place sous l'impusion d'un comité de pilotage dont le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) est curieusement absent (son seul membre qui y participe le fait au titre de sa fonction élective de sénateur), il me semble utile de rappeler ce qu'est ce "conseil de sages", ainsi que certains le qualifient.


La loi du 6 août 2004 confie au Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) « mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. ». La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. En vingt-cinq ans d'existence, le CCNE a publié 106 avis*. La diversité des opinions et sensibilités représentées au sein du CCNE, sa liberté et son indépendance donnent à ses avis et recommandations une réelle légitimité. Son utilité vient en fait du débat public qu'il suscite et alimente.
En pratique avant même se s'ouvrir sur l'extérieur, le débat est interne au CCNE, et c'est l'une de ses richesses. C'est l'évolution de la réflexion à partir de positions de départ parfois très divergentes qui permet d'arriver à un avis commun, unique dans la plupart des cas. Haïm Korsia, membre du CCNE, l'exprimait ainsi : "le CCNE est peut-être le seul lieu de la société où l'ambition de départ est de ne pas être d’accord, pour que de la confrontation des idées et de la révision de nos certitudes naisse une forme de pensée toujours en mouvement qui vise à affirmer la dignité de l’Homme dans tous les instants de son existence".
Ainsi, lorsqu'un avis est émis, les opinions de chacun deviennent moins importantes en regard du cheminement qui a produit une réflexion - en général de qualité - et un résultat final qui n'avait pas été anticipé. Plus que donner des réponses toutes faites à la question qui était posée dans la saisine, le rôle du CCNE est de se réapproprier le questionnement et d'ouvrir la réflexion. Claude Kordon rappelait en 2007, que "l'éthique ne peut se réduire à l'énoncé de grands principes : elle doit en rechercher les conditions d'application, parfois contradictoires, dans le dédale de situations pratiques toujours complexes." Il n'est pas question pour le comité de réduire la complexité, mais de s'ouvrir à elle, et, parfois, d'en révéler la nature.
Les avancées technologiques, de la biologie en particulier, nous confrontent en permanence à la question de savoir si ces avancées correspondent à un progrès pour l'humanité. En effet, elles engendrent souvent un sentiment de menace et, donc, des réactions de défense qui, elles aussi, posent d'évidentes questions morales. On parle de plus en plus fréquemment d'une "société de la connaissance" et les progrès spectaculaires de la Science et des technologies repoussent, de fait, les limites du possible. Tout en dénonçant les excès de ceux qui voient les avancées de la science  comme des dangers potentiels, il est légitime de s’assurer que la recherche ne transgresse aucun des principes fondamentaux qui constituent le socle de notre société et que ses applications répondent aux exigences de l’éthique, particulièrement lorsqu'il s’agit de l'humain et son devenir.
Tout ce qui est scientifiquement et techniquement possible ne doit pas être nécessairement et systématiquement autorisé. Le rythme accéléré des découvertes scientifiques (et médicales) nous permet d'être plus performant pour maîtriser le « comment » de la vie. Il serait probablement vain et certainement discutable de vouloir l'arrêter ou même le freiner. La pression économique et sociale pousse à revendiquer une utilisation de plus en plus rapide de toute découverte, sans, souvent, se soucier du temps nécessaire pour comprendre le « pourquoi » de la vie et son « pour qui ».
Cette évolution conduit parfois la société à vouloir repousser les limites de l’interdit, alors que, selon Didier Fassin, les "sociétés contemporaines ne cessent (…) d'inventer de nouveaux intolérables, c'est-à-dire de nouvelles frontières morales à ne pas transgresser, ce qui participe du reste de la construction d'une commune humanité – autour des valeurs de respect, de dignité et intégrité tant physique que sociale". L'intolérable ne doit rien au supportable, et ses limites ne doivent en aucun cas se définir par rapport à l'extraordinaire adaptabilité de l'être humain, qu'il manifeste en particulier en conditions extrêmes. "Dieu fasse qu'on n'ait jamais à supporter tout ce que l'on est capable de supporter", dit, je crois, un proverbe yiddish.
L’interdit ne peut faire taire le libre exercice de l’imagination créatrice de l’humanité. C'est ainsi que, de manière quasi-unanime, les scientifiques sont hostiles à une restriction de la liberté de la pratique scientifique qui touche particulièrement la recherche à trois niveaux, au moins, en : i) assimilant dans une même réflexion éthique progrès cognitifs et avancées technologiques, science et innovation, ou science et applications de la science ; ii) favorisant les résultats à court terme au détriment de la recherche fondamentale, certains champs disciplinaires par rapport à d’autres ; iii)  générant de nouveaux conflits d'intérêt qui peuvent naître de la prééminence de l'économique sur le cognitif et/ou le social, voire sur l'éthique. De ce point de vue, inciter les scientifiques à aller chercher auprès de sources privées le financement de leur recherche présente le double inconvénient de faire piloter la recherche fondamentale par ses applications et de créer un lien de subordination entre le chercheur et l'acteur économique qui, le plus souvent, vise à exploiter au plus vite, parfois avec un minimum de contrôles, la découverte dont il veut faire coûte que coûte une invention.
Si ces réflexions renvoient au questionnement sur les limites de l’action humaine, il reste à se demander comment placer ces limites dans une société pluraliste, pluriculturelle.
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* Les avis du CCNE sont téléchargeables sur le site Internet du Comité (http://ccne-ethique.fr/). On y trouve également les textes fondateurs, ainsi que sa composition actuelle.
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4 décembre 2008 4 04 /12 /décembre /2008 11:51
Se battre contre ceux qui profèrent des âneries sur l'évolution peut être ludique, voire éducatif, dans la mesure où cela permet de présenter des thèses vraiment scientifiques. Mais, lorsqu'il s'agit de l'évolution de l'Homme, on touche aux grandes peurs de l'avenir, du futur. On est tenté de remettre en cause notre manière de vivre. On se réfugie derrière un ethnocentrisme qui nous ferait oublier que la dynamique de l'évolution humaine ne se réduit pas à la société occidentale dans laquelle nous avons construit notre cocon protecteur, mais prend en compte la formidable dynamique qui existe dans les pays émergents.

Dans un article récent, l'hebdomadaire Courrier International (N° 943) nous annonce qu’ "un généticien britannique annonce la fin de l’évolution de l’espèce humaine". Dans deux interviews à la radio (BBC Radio 4 et BBC Five Live le 7 Octobre 2008), le professeur Steve Jones, de l’University College de Londres, a défendu la thèse que la race humaine avait cessé d'évoluer. Son point de vue est fondé essentiellement sur l'allégation selon laquelle la réduction de mortalité juvénile, la diminution de l'âge des pères et une plus grande interdépendance des populations dans les sociétés occidentales contribuent à réduire l'apparition de mutations et le maintien d'un réservoir de mutations indispensables à une évolution de l'espèce. À la fois les données à l'appui de ces affirmations et ses vues de la façon dont ces facteurs influent sur l'évolution des populations ont été largement critiquées par d'autres universitaires.
Dès 1995, dans le New York Times, Steve Jones était présenté comme défendant la thèse suivant laquelle la sélection naturelle a dans une certaine mesure, été "abrogée" dans le cas de l'homme, la plupart des changements sociaux semblant conspirer pour "ralentir l'évolution humaine". A défaut d'être rigoureuses sur le plan scientifique, ces affirmations ont eu l'intérêt premier de lui permettre de vendre des livres.  Elles reposent sur quatre arguments/affirmations principaux.

Faisant reposer l'évolution uniquement sur la sélection naturelle, l'apparition de mutations, et des changements aléatoires, Jones exclut les flux de gènes, l'un des quatre mécanismes usuels de l'évolution. Ainsi, il interprète que le brassage croissant des populations humaines est le gage d'un arrêt de l'évolution alors qu'il y contribue probablement fortement.

Le deuxième argument "massue" de Jones est que les pères plus âgés transmettent un taux de mutation plus élevé que les plus jeunes, et que la proportion de pères âgés est aujourd'hui moindre que dans le passé. Là encore, on assiste à un raccourci scientifique dans la mesure où l'histoire de l'âge paternel à la naissance n'est pas aussi simple que Jones voudrait nous le faire croire. De plus, l'argument peut être retourné (contre son auteur) puisqu'il ne considère que la proportion des père âgés alors que c'est leur nombre qui importerait : l'augmentation du nombre d'humains sur terre aurait donc le double effet d'accroître un des facteurs essentiels de l'apparition de mutations nouvelles qui est  la taille de la population, et d'augmenter le nombre de pères âgés.

Un troisième élément de sa démonstration est que la réduction de la mortalité infantile et juvénile supprime un facteur de sélection naturelle. Là, Steve Jones ne voit le monde que du bout confortable et occidental de sa lorgnette, négligeant que la mortalité est encore élevée chez les jeunes dans un contexte mondial. De plus, même dans les pays favorisés, les progrès de la médecine qui permettent une diminution de la mortalité précoce, ont permis de transformer de potentielles mutations délétères en mutations neutres, qui, ainsi, sont conservées dans la population au lieu d'être perdues à cause, justement, de ces décès précoces. Enfin, il ne s'agit certainement pas du seul facteur de sélection.

Un dernier argument serait, selon le Times, "la disparition du hasard" dans l'évolution humaine. Le hasard serait lié à la confrontation de mutations apparaissant dans notre génome et les force "naturelles" de sélection. Puisque la manière dont l'homme façonne son environnement (biologiquement, socialement, économiquement, …) est considérée "artificielle", l'homme naturel n'étant que le bon sauvage, ces forces naturelles de sélection diminuent.
Il s'agit-là d'une vision extrêmement réductrice de l'écologie humaine. A la lueur de l'évolution, cela correspond probablement plus à un débat sémantique que scientifique.

Chris Stringer, du Muséum d'Histoire Naturelle de Londres, pense qu'on n'aurait pas pu prédire l'évolution récente du genre Homo et place au rang de conjectures la question de savoir vers où son évolution à venir l'entraîne. Ce qu'il affirme pourtant, c'est que l'évolution ne s'est pas arrêtée un jour, et qu'elle n'a pas besoin d'une intervention humaine pour la stimuler, ainsi que le proposent certains, à grands coups de clonage ou de thérapie génique : "nous serons en mesure de choisir nous-mêmes le cours de notre évolution" a déclaré Edward Wilson de l'Université de Harvard.

Mais il est une question que beaucoup d'entre nous veulent éluder : l'Homme n'est-il pas un cul-de-sac évolutif ? Est-ce de nous qu'il faut attendre l'évolution animale sur terre ?
Alors, rangeons nos prétentieuses affirmations sur notre futur, et, ainsi que l'écrivait M. Tattersall "apprenons à vivre avec nous-mêmes tels que nous sommes … Vite."

(Artcicle publié sur Agoravox)
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12 novembre 2008 3 12 /11 /novembre /2008 18:01
Plus nous nous approchons de la mise en place des "états généraux" de la bioéthique et de la discussion sur la révision de la loi, plus nous allons devoir nous interroger sur ce que recouvre le qualificatif "bioéthique". Il peut, en effet, arriver que tout le monde parle d'un sujet sans que l'on soit bien certain que tout le monde parle de la même chose.
On a le choix : soit affronter une définition un peu abstraite et forcément complexe de la bioéthique, soit abonder le débat national, dont les états généraux nous fournissent l'occasion, de questions et de thèmes, les discuter, et se demander s'ils se réfèrent bien à la "bioéthique". Je connais des questions qui feront l'unanimité. Mais qu'en sera-t-il de celles qui touchent aux domaines du social, de l'économique, de la santé, ou de la défense du plus faible ou du plus vulnérable ? Ainsi, est-ce parler de "bioéthique" que de s'interroger sur les questionnements éthiques liés à la mise au point et la commercialisation des médicaments ?


Delphine Cavallo, dans un appel à contribution « médicaments et société » pour la Revue Sociologie Santé, Calenda (juillet 2008), souligne que le médicament "tient une place considérable dans l’existence des individus et au sein des relations du système social. Il reflète la complexité de nos sociétés dans leurs dimensions à la fois les plus rationnelles et aussi les plus irrationnelles. Il est au carrefour de toutes les disciplines scientifiques et l’objet de croyances et d’espérances les plus grandes".

Il est indéniable que l'industrie pharmaceutique a contribué et contribue toujours au progrès de l'humanité, en lui apportant son lot de médicaments pour le traitement du cancer, du sida ou des maladies du cœur, par exemple. Mais il n'est pas moins certain que la propriété intellectuelle, les brevets, les conditions morales et économiques de la recherche et des essais cliniques, le prix des médicaments, le marketing et la publicité, contribuent à une tension croissante entre cette industrie et le public. C'est là que commence le questionnement éthique qui est, par exemple, abordé de façon critique et contradictoire dans un ouvrage édité par  MA. Santoro et TM. Gorrie : "Ethics and the Pharmaceutical Industry", New York, Cambridge University Press, 2005.

En 2007, l’OMS (organisation mondiale de la santé) a adopté une définition selon laquelle un système de santé est composé de l’ensemble des organisations, des individus et des actions dont le but premier est de promouvoir, restaurer ou préserver la santé. Paul Hunt, Rapporteur spécial sur le droit au meilleur état de santé physique et mentale auprès des Nation Unies (octobre 2006), s’était penché sur la question de l’accès des populations aux médicaments. Il soulignait d’importantes inégalités : 15% de la population mondiale consomme 90% de la production pharmaceutique mondiale. Nous avons donc besoin d’établir un système fiable qui fournisse des médicaments abordables à tous. S'il incombe d’abord aux États d’améliorer l’accès aux médicaments, de nombreux autres acteurs doivent partager cette responsabilité, y compris les compagnies pharmaceutiques.

L'industrie pharmaceutique est un secteur extrêmement compétitif dont le succès dépend de la vente et la commercialisation de chaque médicament. Le coût de la recherche et du développement (R&D) de chaque médicament se chiffre en millions d'euros. L'industrie pharmaceutique emploie près de 650 000 personnes en Europe, dont 1/6 en R&D. Elle représente en 2008 près de 20% des dépenses mondiales de R&D. C’est le secteur dont le taux d’investissement en R&D rapporté aux ventes est le plus élevé.
La découverte de médicaments et leur développement prennent des années, y compris les tests et les essais cliniques nécessaires pour obtenir les approbations réglementaires de mise sur le marché. Le lancement d'un médicament représente une mise de fonds considérable pour l'entreprise, et le succès des ventes du médicament devient un facteur important pour son succès global. Ce qui est vrai pour le médicament "classique", l'est encore plus pour les biomédicaments. Ce sont des médicaments issus du vivant et produits par génie génétique, qui représentent une part croissante dans l´innovation thérapeutique. On estimait, en 2006, le coût moyen du développement d'un nouveau produit biotechnologique à environ 1,2 milliard de dollars, et le temps nécessaire pour qu'un biomédicament fasse son chemin au travers du développement clinique et de l'évaluation réglementaire pour arriver sur le marché est environ 10% plus long que pour un produit pharmaceutique commun.

La mise au point d'un médicament commence * dans les laboratoires des industries pharmaceutiques. Là, les scientifiques déterminent la nature et la viabilité des programmes de R&D, non seulement à partir de l'état des connaissances du moment dans les sciences de la vie et des moyens thérapeutiques existants, mais aussi – et surtout – à partir de données économiques. Le budget marketing de certaines entreprises pharmaceutiques est parfois supérieur à leur budget R&D. La question clé est de déterminer comment le médicament qui sera mis sur le marché remboursera l'investissement de recherche et de mise au point. C'est, par exemple, sur de telles bases que Roche a décidé, en juillet 2008, de suspendre son programme de recherche sur le VIH/Sida.

Dans ces conditions, il est légitime de s'interroger sur la place de l'humain dans la chaîne qui va des étapes initiales de la conception du médicament. Est-ce justifié de passer outre les intérêts des entreprises afin de répondre à des besoins médicaux non satisfaits ? Comment peut-on structurer correctement la R&D des entreprises pharmaceutiques de manière à maximiser la promotion du bien-être humain tout en respectant la rentabilité et l'intégrité des entreprises ? Si on ne peut être légitimement opposé à ce que des profits raisonnables puissent naître de la mise au point de produits ayant une valeur en santé humaine, les tensions qui peuvent venir d'un mélange de considérations médicales et/ou scientifiques avec les objectifs d'activités financières ont toujours suscité de justes préoccupations.

Le rapport d’information de la commission des Affaires sociales du Sénat, rédigé en 2005 par Mmes MT Hermange et AM Payet, insistait sur une exigence d’indépendance et de transparence dans l’ensemble du système, du mode d’obtention de l’AMM (autorisation de mise sur le marché) à la pharmacovigilance, de l’information délivrée par la visite médicale à celle publiée dans la presse professionnelle.

C'est en 2000 qu'un comité d'éthique et de médiation de l'industrie pharmaceutique (CEMIP) a été créé. Ses missions incluent la régulation des pratiques professionnelles et un pouvoir de recommandation en matière promotionnelle ou professionnelle. Le CEMIP est une émanation de l'industrie pharmaceutique, sous l'égide du LEEM. Il ne peut donc prétendre à l'exigence d'indépendance et de transparence soulevée dans le rapport sénatorial de 2005.

Les interrogations éthiques qui concernent la création et la commercialisation du médicament et qui préoccupent une majorité d'êtres humains restent ouvertes sans que personne semble s'en saisir.


* En fait, la recherche commence en amont, dans l'identification des mécanismes intimes du vivant, déréglés ou détruits chez les malades, et que de nouvelles molécules sauront peut-être cibler un jour. Des liens croissants de dépendance existent entre la recherche fondamentale et des investisseurs, privés en général et de l'industrie pharmaceutique, en particulier. Il s'agit bien d'un pilotage par l'aval qui répond aux vœux de la Ministre de la recherche lorsqu'elle affirme vouloir mettre la recherche au service de l'économie. Les droits et les intérêts des acteurs de la recherche seraient-ils préservés si les investigateurs ou les financeurs devaient tirer bénéfice
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