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5 mai 2010 3 05 /05 /mai /2010 18:27

affiche_octobre_rose.jpgL’agence Associated Press rapporte que, dans le Connecticut, une femme de 39 ans qui a subi une double mastectomie prophylactique après le résultat positif d’un test génétique de prédisposition au cancer du sein (BRCA2), a été licenciée par son employeur qu’elle avait mis au courant de sa situation médicale. La jeune femme a porté plainte auprès de la Commission américaine de l'égalité des chances et de la Commission du Connecticut des droits de l'homme et des chances.


Il s’agit d’une des premières plaintes connues depuis la promulgation de la Loi fédérale de non-discrimination sur la base d’informations génétiques votée par le Congrès américain  en 2008 (federal Genetic Information Nondiscrimination Act – GINA). La compagnie MXenergy qui l’employait et lui témoignait, avant son opération, sa satisfaction pour son travail, n’a pas commenté cette plainte.

Pourtant, lors de la publication de « GINA », le New York Times, dans son éditorial mis en ligne le 21 novembre 2009, soulignait : « The new law is an important step in protecting people who have inherited a predisposition to disease. It removes a significant obstacle to genetic testing, which can help prevent and treat serious illnesses. » (la nouvelle loi est une étape importante dans la protection des personnes qui ont hérité d’une prédisposition à une maladie génétique. Elle lève un obstacle majeur aux test génétiques qui peuvent permettre de prévenir et de soigner des maladies graves). Cet obstacle est-il réellement levé ?

Sur le site Internet du journal Le Monde du 5 mai 2010 qui rapporte cette nouvelle, certains commentaires stigmatisent la naïveté de cette femme qui n’aurait jamais dû prévenir son employeur de sa prédisposition génétique au cancer du sein. Y-aurait-il une éthique de la dissimulation ?

Il y a quelques temps, j’ai répondu pour le journal Le Nouvel Economiste (publié en ligne le 1er avril 2010) à la question « Faut-il autoriser le recours à l’ADN pour les assureurs et les recruteurs ? » : Il est inacceptable qu’un assureur puisse fonder l’acceptation d'un candidat à l'assurance sur un test génétique. Il en est de même dans le domaine de l'emploi. La loi de bioéthique de 2004 a réaffirmé que l’accès aux caractéristiques génétiques ne doit pas être détourné de fins médicales ou scientifiques. Les raisons principales en sont les suivantes. L’individu prédisposé à une maladie ou une particularité physique ou mentale ne peut être assimilé à un malade, alors qu’il ne présente aucun symptôme. Prédisposition ne veut pas dire détermination, sauf à nier l’épigénétique et l’influence de l’environnement. Etre capable d’obtenir une séquence d’ADN ne signifie pas qu’on comprenne sa signification en termes de physiologie. Peu de tests génétiques sont aujourd’hui en mesure de nous donner des informations claires sur le devenir de personnes. Nous fantasmons un peu sur la « boule de cristal ADN ». Rappelons-nous que la première discrimination génétique au niveau de l’emploi est celle du genre, sélection sur la présence d’un chromosome X ou d’un Y. Les motifs de discrimination sont légion, depuis toujours et pour longtemps encore. Introduire la haute technologie pour faire croire qu’on peut légitimer telle ou telle discrimination est totalement inacceptable. Enfin, le patrimoine héréditaire est une composante fondamentale de notre intimité. L’intrusion dans cette intimité est pour moi assimilable à un viol, particulièrement lorsqu’elle est motivée par des raisons mercantiles.

 

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