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17 juillet 2014 4 17 /07 /juillet /2014 17:00
Scandale dans la famille

Cette fois, c’est à une chanson de Sacha Distel que j’emprunte le titre de mon billet. Pourquoi ? Ecoutons-le :

(…) Et dit à son père, « devine ce que j'ai vu ! Dans la plantation, on vient d'embaucher plus de cinquante filles du village d'à côté ». « Hélas mon pauvre enfant les Dieux sont contre toi : toutes ces filles sont tes sœurs et ta mère ne le sait pas ».

(…) Il s'en fut écœuré raconter à sa mère toute la vérité. Sa mère se mit à rire et lui dit : « ne t'en fais pas, ton père n'est pas ton père et ton père ne le sait pas ».

En Novembre 2013, dans mon billet intitulé « PGP, le projet dit "Génome Personnel" », j’annonçais que la US Food and Drug Administration (FDA) avait mis fin aux activités de médecine dite prédictive de la société 23andMe. Cela n’a bien sûr pas arrêté la commercialisation de ses services de tests génétiques directs aux consommateurs (DTC), mais cela les a réorientés vers la généalogie, et la recherche des personnes apparentées génétiquement.

Deux plus grands concurrents de 23andMe dans ce domaine, Ancestry.com et Family Tree DNA, ont également intensifié leurs efforts de publicité, et selon les trois entreprises, l’activité de généalogie génétique n'a cessé de croître à un rythme soutenu. C’est donc qu’il y a une certaine appétence pour des tests dont le prix de base est de $ 99 et qui vous donneront la « joie » de vous trouver de nouveaux cousins. Pour ces sociétés, c’est tout bénéfice : les clients semblent être moins pointilleux en matière de vie privée et de qualité d’information  que ceux intéressés par leur santé.

Ces compagnies vont même, à l’instar de Bennett Greenspan, Pdg de Family Tree DNA, jusqu’à prétendre qu’elles ont une vocation éducative (« éduquer les clients est le plus important défi de son entreprise », dit Greenspan). Or la tâche est d’envergure car, même si les de traits comme la taille, la couleur des yeux ou des cheveux semblent très simples, leurs déterminants génétiques ne le sont pas forcément. Et ce ne sont pas des forums, comme celui que Yahoo entretient depuis 2005, et qui permettent aux clients de 23andMe et consœurs de discuter les résultats de leurs tests ADN d’ascendance qui donneront les clefs de ce qui est toujours et encore un sujet d’étude pour les généticiens sérieux.

Et comment, dans une relation DTC, préparer les clients aux surprises éventuelles qu’ils peuvent rencontrer (« ton père n’est pas ton père et ton père ne le sait pas… », par exemple) ? Chocs émotionnels, détresse psychologique, … Remise en cause de certitudes fondées sur la légende des non-dits familiaux. Ceci dit, comme l’assénait le même Greenspan, « Si vous ne voulez pas connaître la réponse à une question, vous ne devriez pas la poser ».

Plus de 600 000 clients se sont lancés dans cette aventure, et comme pour tous les réseaux, les liens possibles croissent avec leur nombre. Mais croît avec eux la dimension et la puissance des bases de données. Comment seront-elles utilisées ? Et sous quelle autorité ?

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commentaires

Groupe de supervision 14/10/2014 02:24

Je vous applaudis pour votre paragraphe. c'est un vrai œuvre d'écriture. Poursuivez

Patrick Gaudray 14/10/2014 09:35

Merci beaucoup !

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