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28 novembre 2013 4 28 /11 /novembre /2013 17:22

Le projet « Génome personnel » (PGP) est né en 2005 à la Harvard Medical School, à l’initiative de George Church. Ce technologue et chercheur de 59 ans, dyslexique, narcoleptique, et végétalien, chantre de l’Open Access, n’hésite pas à étaler sa vie, ses convictions et ses goûts sur la toile. Il était dans l’équipe qui a lancé le projet de premier séquençage du génome humain, mais a laissé à d’autres le devant de la scène, montrant que sa capacité à parler de lui n’est pas une façon de se mettre en avant, mais plutôt le reflet de sa conviction de la nécessaire existence d’une ressource scientifique librement disponible qui rassemble des données de traits génomiques, environnementaux et humains.

 

Ces données ne peuvent exister que grâce à des volontaires bénévoles acceptant librement de partager avec tous leurs données génétiques, sans crainte des atteintes à la vie privée, et donc prêt à cela pour « apporter une contribution précieuse et durable à la science ». Pour Church et le PGP, ces données ne s’arrêtent pas à la séquence de l’ADN, convaincus qu’ils sont que le génome est juste une partie de l'histoire : les gènes interagissent avec l'environnement pour former traits, ce que nous appelons le phénotype, dont les maladies sont un exemple.

 

Le PGP vise donc à accélérer la recherche médicale sur les maladies "génétiques". Le directeur du PGP au Royaume-Uni, Stephan Beck l’exprime ainsi : « Le don à la science de votre génome et des données de santé y afférent est un excellent moyen de permettre des avancées dans la compréhension de la génétique humaine, la biologie et la santé ».

Pas de doute à ce sujet ...

Mais ne jamais me parler de confidentialité, c'est un leurre.

Vous pouvez donc probablement vivre en sachant que votre séquence d'ADN peut être, et sera certainement accessible à quelques scientifiques aujourd'hui et beaucoup d'autres demain. Parmi les caractéristiques de la séquence d'ADN, il y a qu’elle reste à peu près inchangée tout au long de la vie de la personne (de l'embryon au vieillard) et qu'elle est partagée en partie avec ses ancêtres et sa descendance. Une fois qu'elle est dans une base de données, il est difficile de l'en effacer, ce qui signifie que le consentement que vous avez donné un jour sera difficile à résilier.

 

C’est ce que dit très justement Catherine Elliott du MRC* : « Au jour d’aujourd’hui, les garanties en béton de respect absolu de l'anonymat n'existent tout simplement pas ». Mais elle ajoute que ce qui est, par contre, « garanti », c’est que « les patients bénéficieront de plus en plus du partage des données entre les chercheurs ».

 

L'enthousiasme compréhensible pour une initiative comme le PGP est idéal pour les scientifiques, et parce que je suis l'un d'eux, j’en suis heureux également. En effet, il n'y a pas de problème majeur concernant les volontaires, tout au moins pendant la phase initiale. Mais qu'en sera-t-il lorsque des millions de séquences flotteront dans les nuages (le Cloud), lorsque leur connaissance deviendra un véritable enjeu économique**, et pas seulement dans le domaine de la santé, lorsque les promoteurs des études originelles auront disparu dans le turn-over inhérent à tout entreprise privée (cela s'est déjà produit dans le domaine des tests génétiques à l'ère pré - séquence), lorsqu’un artiste peintre médiocre avec une drôle de moustache, une chemise brune et une crampe dans le bras droit, décidera de l'utiliser au service des instincts les plus bas de l'humanité ?

 

Un article de la revue scientifique PLOS - Biologie de novembre 2013*** nous rappelle que le sujet du séquençage intégral des génomes humains est très actuel, notamment avec la mise en demeure des sociétés de génomique personnelle telles que 23&Me par l’administration américaine (Food and drug administration) de cesser toute activité de marketing de ses produits dits de médecine génomique prédictive à bas coût.

Dans cet article dont le premier auteur est Timothy Caulfield, il est rappelé : «l'histoire nous apprend que, sans une prise en considération minutieuse des forces sociales qui influencent la mise en œuvre technologique et leurs coûts publics et sociaux, une politique d'utilisation très éloignée de l’idéal pourrait émerger ».

 

Une fois encore, il ne s’agit pas de prétendre ou de tenter d’arrêter une technologie en marche, ce qui serait sans doute une entreprise vaine, inefficace à tout le moins, mais d’accompagner, et si possible de précéder sa mise en œuvre d’une réflexion éthique approfondie.

 

 

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Medical Research Council : Institution britannique centenaire de soutien à la recherche médicale. Sa mission, fixée dans une charte royale, est d’encourager et soutenir la recherche pour améliorer la santé humaine, de former des chercheurs qualifiés, d’accroître et diffuser les connaissances et la technologie pour améliorer la qualité de vie et la compétitivité économique du Royaume-Uni, et de promouvoir le dialogue avec le public sur la recherche médicale.

** Les plus grandes institutions médicales et de recherche américaines majeures se sont engagées dans une « course aux armements » pour se préparer pour une offensive génomique contre le cancer, rapporte le New York Times (NYT ). Ces centres « dépensent et recrutent massivement », y est-il écrit, dans la conviction que le séquençage systématique du génome de chaque patient va bientôt devenir une pratique courante en médecine. L’article du NYT souligne que « nous n’avons aujourd’hui qu’une vision parcellaire de la manière dont des facteurs génétiques influencent le risque pour les maladies communes ». Il dit néanmoins que « les nouveaux centres de génomique anticipent cela en investissant dès à présent dans des infrastructures, en particulier pour améliorer l’efficacité dans le recueil et le séquençage de l’ADN des patients, ce qui les positionnera idéalement pour jouer un rôle clef dans le développement de nouvelles approches médicales basées sur la génomique, et ainsi tirer profit des retours financiers immenses qu’une drogue totalement nouvelle pourrait apporter ».

*** Caulfield T., et al. 2013. Reflections on the cost of "low-cost" whole genome sequencing: framing the health policy debate.

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